写在觅健APP上线一一十周年之际
今天的心情非常愉悦,在陪伴觅健的3196天的日子里,受到了健管师一花花的邀请,记录下进入觅健将近十年时光里的点点滴滴,重新回忆一下与觅健人在一起渡过的一段段难忘的悲欢离合。
2013年12月5日,这个刻骨铭心的日子,它开启了我与疾病搏斗的生涯,同时也让我进入一个生不如死的艰辛历程。
昨天,我还嗯着小曲,骑着单车去上班,一夜间,我就成了一个肺癌晚期的重症病人?顿时间天昏地暗,措手不及。在迷芒中做了手术,切除了肺叶,化疗,放疗经历了一场生死存亡的搏斗。我赢了,又见春天。生活又回到了原点,涅槃重生的感觉真好!该吃,吃!该喝,喝!旅游去,看看山水间的唯美。小样的!难道就这样被小癌吓倒了吗?正当我尽情享受着美好的时光,整整三年,虽然进进出出医院,但也很庆幸土起死回生的收获。
2016年7月,头痛,咳嗽,声音嘶哑,脖子上的淋巴成团,怎么弄都不行,上医院检查,医生告知转移复发了,晴天霹雳,命运啊!你真会玩弄人,你为什么如此的残忍?病魔又重新降临,折磨着遍体鳞伤的我。医生说,只能重新放化疗,听到这个消息,我当场拒绝了,一副宁死不屈的气概,怎么办?等死吧!
俗话说:做好事,得好报,在帮助邻床病友的同时,得知明天给他做手术的医生是协和医院的康明强医生(也是我的手术医生),得知消息后,第二天早晨我爱人到手术室等待康主任,请教一下我的病情该如何治疗,康主任告诉我爱人,像我这种情况,可以考虑基因检测靶向药治疗,(当时靶向药治疗刚开始)我爱人说基因检测过了,没有靶点,医生说你不是化疗过吗?一般化疗过的病人它会重新产生靶点(这一点很重要),抱着试试看的心态,我又重新做了基因检测,结果还是没有靶点,后来我爱人要求医生不管多贵的靶向药,只要有药,都给我检测一遍,谢天谢地,终于检测出ALk靶点,开始服用克唑替尼靶向药到今。
抗癌的路上充满艰辛,每走一步都交织着泪水汗水与顽强的信念。吃药这十年来,也是历尽艰辛,副作用的折磨也是一个坚难的挑战。医院里进进出出,时常间,中医调理,为了保命,什么金钱,尊严,都不是事,只要活着,就好!
遇见你是无意,认识你是天意。在治疗期间,无意中在手机里看到觅健的APP,于是我加入了觅健这个有温度的大家庭。同是天涯沦落人,同病相怜的觅友人,在觅健的平台上抱团取暖,相互鼓励,也给我带来了这辈子我都未曾想象过的人生经历,首届中国癌症患者关爱大会我参加了,站在上海音乐学院的大舞台我上了,小视频的宣传片我来了…觅健的每个活动,使我认识了很多的医生和觅友,他们也成了我终身的良师益友,经常联系,互相问候。觅健人小鱼,小蜜蜂,花花,康康…以及离职的觅健人也同样成为我终身好友。有你真好,常联系,常关注。感谢刘总的大爱,感谢觅健人创办了一个这么好的平台,让觅友们相亲相爱似一家人,有什么困难一起面对,有什么难题共同解决。
觅友们,真心的祝愿大家好好活着,好心态最重要,千万不要把自己当病人看待,开开心心的过好每一天,做好自己,做自己喜欢的事,平安,健康,顽强面对,好好活着,开心快乐!
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低调的花儿姐,好久不见了,三年前我们三个还在觅健总部相聚过呢!现在看到你们都不错,真棒!继续加油!
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2025-08-25 06:43:18 有用(1)
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做好事得好报,一切都会好起来👍
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2025-08-20 20:46:35 有用(1)
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好好活着,天天开心!
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2025-08-22 19:28:34 有用(1)
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发哥我与觅健已8年多了,愿您越来越好,同时在觅健快十周年庆典之际,愿觅健越办越好,愿觅健的平台能帮助到更多需要帮助的人,感谢觅健!🌹🙏
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2025-08-20 22:41:34 有用(1)
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快乐的包子十年啊!多不容易啊!愿你有更多的十年。
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2025-08-25 20:40:36 有用(0)
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2025-08-21 11:11:38 有用(0)
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真棒!加油!
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2025-09-10 07:32:49 有用(0)
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勿忘212举报
2025-10-30 17:43:00 有用(0)
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摸索前行举报
2025-08-25 06:28:22 有用(0)
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克挫7年吗?
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2025-09-01 07:11:40 有用(0)
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alk突变确诊转脑吃想向您咨询一下我家家属目前的情况。
家人确诊 ALK 脑转,头部同一病灶放疗后出现了水肿,现在头部复查有进展,暂时分不清是水肿还是肿瘤进展。
由于距离上次放疗仅一年多,未满两年间隔,暂不建议再次放疗。
现在有两套治疗方案需要权衡:
1. 头部开颅手术,术后继续使用阿来替尼;
2. 不做手术,换洛拉替尼。
病灶位于小脑后部,医生评估不在功能区,位置相对简单。我还是想重点了解一下:针对这种位置的病灶,开颅的神经功能风险大吗?术后恢复情况如何? 麻烦帮忙分析一下两种方案的利弊。 非常感谢!
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2026-03-28 08:44:42 有用(0)
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真好!靶向药长长久久有效!
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2025-08-26 15:12:58 有用(0)
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:)q y👍👍👍
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2025-08-25 07:49:15 有用(0)
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加油
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2025-08-26 16:07:52 有用(0)
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真好,继续加油
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2025-08-31 04:54:22 有用(0)
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随安3285加油!
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2025-08-20 21:39:17 有用(0)
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真棒!继续加油!
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2025-08-25 09:01:44 有用(0)
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一定会好的-坚信加油!祝好。
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2025-08-21 15:59:49 有用(0)
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2025-08-29 07:56:02 有用(0)
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追寻生活加油
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2025-08-20 22:05:31 有用(0)
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加油


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2025-08-22 19:28:16 有用(0)
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2025-08-22 19:28:48 有用(0)
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2025-08-28 01:05:29 有用(0)
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candyHello
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2025-08-25 11:53:39 有用(0)
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阳光小美
阳光小美1加油
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2025-08-20 22:53:01 有用(0)
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田丝瓜举报
2025-09-16 23:38:22 有用(0)
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干净的树叶举报
2025-08-21 06:13:32 有用(0)
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姐
一起加油!长长久久!


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2025-08-22 22:58:16 有用(0)
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阳光再现2真好,向您学习,一起加油!
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2025-08-28 06:43:26 有用(0)
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2025-08-28 07:35:46 有用(0)
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