五年前罕见突变,五年后又一个罕见突变。真是中大奖…
五年前确诊非小细胞肺腺癌,ALK突变,罕见的LTBP1—ALK,阿来替尼有效控制五年半,2019年7月—2025年1月,确定耐药了。
本来想着没关系直接换洛拉就行了,谁知道连续复查CT,两次,每月一次,均显示增大,而且还导致了间质性肺炎住进了医院。赶紧用外周血做了基因检测,世和凡佳得超高深度测序,30000X,最后结果显示五年前的LTBP1—ALK仍在,但丰度降低,出现了另一个从没见过的突变GREB1—ALK,查遍了资料,只在1例甲状腺癌里面出现过这个突变,真是中大奖了…
后悔在换药之前疏忽大意了,没做基因检测,耽误了两个月。
现在很纠结,几个大问题在脑子里绕来绕去:1.是否还要穿刺再取活检再做一次基因检测,总担心外周血检测的准确性。但间质性肺炎刚有好转,现在体感不佳。2.虽然罕见,但这个GREB1—ALK依然属于ALK融合,按理说依然可以使用ALK抑制剂,说不定跟五年前一样有效,但是AP?洛拉?655?用哪种呢?总不能一个一个试吧。3.TP53依然存在,基因检测报告提示在临床试验中,AZD1775跟奥拉帕利联用对TP53肿瘤细胞有效(D级)。就算是D级我也想试试!但是到哪去找AZD1775呢?
真是痛恨自己,在这五年里懒惰了,这五年稳定的时候本可以做很多准备,化几次、放几次,或者好好学习一下罕见基因突变的一些知识,查些资料,可是就是没有好好珍惜…追悔莫及。
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善良美丽九月妈这个突变比较少见,如果是融合突变的话,理论上alk靶向药都可以试一试。在阿来耐药,洛拉无效的前提下,可以优先试一试AP。或者化疗几期后,继续阿来?
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2025-03-09 21:58:21 有用(1)
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柳暗花明59五年阿来,原发和转移灶消失过吗?还是一直有病灶?
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2025-03-11 14:42:22 有用(1)
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不要后悔,这五年其实换来了很多高质量的生活时间
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2025-03-10 14:01:31 有用(1)
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加油
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2025-03-11 13:39:08 有用(0)
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繁荣的熊猫tp53是应战有的还是后面有的
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2025-03-30 02:18:01 有用(0)
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干净的树叶加油
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2025-03-11 13:43:36 有用(0)
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阳光小美
阳光小美1加油
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2025-03-09 23:39:28 有用(0)
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下一年加油
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2025-03-11 07:55:34 有用(0)
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年轻的绿豆9334我是alk又出现了MET扩增,也是个天选之子,AZD1775病友给了我半瓶,这个药大家评价效果一般,目前我比较稳定,不想破坏这种平衡去试,也没用吃,还有人告诉我三氧化二坤可以,不清楚剂量用法不敢用。
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2025-03-10 14:09:13 有用(0)
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最美的祝福加油,一定会越来越好
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2025-03-18 09:16:54 有用(0)
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健康归来祝继续好运
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2025-03-13 06:19:56 有用(0)
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