我也说说我的潜伏期症状
初高中的时候不明显,就是容易脸红,经常发烧感冒,但是都是会自己好。(看到有病友说冻疮,确实小时候脚趾头会冻,后来有暖气就不会有了)
到大学腿摔过一次,肿了好久,然后脱发明显。出过带状疱疹,不太严重,几周就好了。
又过了一年多,就真正开始发作了,反复发烧,胸闷,像岔气一样心口疼,全身肌肉酸痛,像林黛玉一样不知道为什么就能哭一整天,有时哭了会眼皮肿,睡不好,整晚整晚做噩梦。现在想想可能就是我的心理预兆,预示着不好的事情要发生了。
果然就确诊是狼肾了,尿蛋白3加,潜血2加,直接住院上激素。
现在已经快一年了,吃两颗小美,4粒吗替,脸胖,离生病前的脸还差得远,而且下巴和额头有很多那种闭口粉刺,超级愁……
另外,我是有家族病史的,是我生病后才知道有家人得过这个病的。
因为家里人一直都不说,也不懂这个病。哪怕对外人不说,最起码对家人说一下,我好歹会因为好奇心自己查找一些资料,提前预防一下,比如学习不会那么拼,不会在太阳下暴晒,不会经常熬夜,不会给自己压力太大。
在最初我有一些症状但是没有伤到肾的时候可以及时遏制住病情加重。
但是…哎…都是命啊
所以我以后不想结婚,不想生孩子,时刻要担心复发,担心会不会骨坏,担心工作,担心钱,担心这个那个,自己活着都够累了。。。
要是再有孩子…实在不想再添堵了。
到大学腿摔过一次,肿了好久,然后脱发明显。出过带状疱疹,不太严重,几周就好了。
又过了一年多,就真正开始发作了,反复发烧,胸闷,像岔气一样心口疼,全身肌肉酸痛,像林黛玉一样不知道为什么就能哭一整天,有时哭了会眼皮肿,睡不好,整晚整晚做噩梦。现在想想可能就是我的心理预兆,预示着不好的事情要发生了。
果然就确诊是狼肾了,尿蛋白3加,潜血2加,直接住院上激素。
现在已经快一年了,吃两颗小美,4粒吗替,脸胖,离生病前的脸还差得远,而且下巴和额头有很多那种闭口粉刺,超级愁……
另外,我是有家族病史的,是我生病后才知道有家人得过这个病的。
因为家里人一直都不说,也不懂这个病。哪怕对外人不说,最起码对家人说一下,我好歹会因为好奇心自己查找一些资料,提前预防一下,比如学习不会那么拼,不会在太阳下暴晒,不会经常熬夜,不会给自己压力太大。
在最初我有一些症状但是没有伤到肾的时候可以及时遏制住病情加重。
但是…哎…都是命啊
所以我以后不想结婚,不想生孩子,时刻要担心复发,担心会不会骨坏,担心工作,担心钱,担心这个那个,自己活着都够累了。。。
要是再有孩子…实在不想再添堵了。
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放轻松些吧,轻松生活却是必备加油
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2016-07-10 17:51:08 有用(3)
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其实这个病...国内的网上信息挺坑人的……没那么可怕...你不要自己吓自己...定期监控 怕骨坏吃钙...你钙都不缺怎么骨坏...还有遗传这个我看过这方面的论文...身为一个统计狗...可以告诉你是有倾向...不是一定遗传...遗传是一个诱因…意思大概就是有概率比正常人是高一些,但是也都并没有达到有效显著的程度...所以很多大夫也说你要是稳定期大夫说可以怀了其实是和正常人一样的,不能算遗传...
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2016-07-17 18:41:04 有用(3)
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生病了 谁的心情都会不好。
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2016-07-10 12:50:54 有用(2)
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顺其自然吧,该来的还是会来,也许你要的爱情就在不远处等着你……
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2016-07-10 11:40:31 有用(2)
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该来的总会来的,顺其自然
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2016-07-10 11:41:53 有用(2)
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起码还活着!不是吗
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2016-07-10 19:00:43 有用(2)
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別想太多,我家族沒有,而我卻得了啊。。。
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2016-07-10 12:16:42 有用(2)
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顺其自然,开开心心过好每一天!
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2016-07-11 13:48:47 有用(1)
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别想太多!听医生的会好起来的,加油
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2016-07-09 23:01:26 有用(1)
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这样子说你是遗传的,加油一切会好起来的
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2016-07-10 11:06:14 有用(1)
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别想那么多负面的,大把人结婚生子,一切平常心顺其自然
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2016-07-11 00:16:53 有用(1)
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其实没有什么的,咱们生病也只是不方便,人嘛,五谷杂粮谁不生病,对不对?别想那么多了,好好的把病治好!其他该有的都会有的
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2016-07-11 06:40:19 有用(1)
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你会越来越好的,到时候就不会悲观的
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2016-07-10 18:14:45 有用(1)
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顺气自然,别给自己太大压力!
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2016-07-09 23:33:30 有用(1)
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我也不想结婚,会遇到太多的麻烦
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2016-07-10 11:23:06 有用(1)
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心路歷程和你差不多吧。抱抱。
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2016-07-09 23:46:19 有用(1)
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乐观一点,生活会给你乐观的回报

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2016-07-11 07:05:32 有用(1)
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真是想多了,等你稳定下来了就会想到结婚和孩子的,然后会发现原来可以的
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2016-07-11 21:55:52 有用(1)
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我们都是这样走过来的,要勇敢面对现实!对生活要充满热情,加油!
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2016-07-11 10:40:28 有用(1)
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放开心情!一切就好了
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2016-07-10 01:07:55 有用(1)
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我对未来也比较迷茫,但我只求有一份稳定的工作,有一定的经济来源,不再依靠父母拿钱买药,但我现在真的做不到,一直是父母在接济我,感觉好自卑
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2016-07-23 00:28:37 有用(1)
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我也不想结婚
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2016-07-10 07:23:02 有用(1)
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我和你一样 唯一不同的事我生病后结婚了 要相信爱情 相信自己 有孩子不一定会遗传 就算遗传了也是有办法医治的 不要担心太多的事情 努力活在当下 做最好的自己 爱情来了就勇敢自信去迎接
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2016-07-10 07:24:19 有用(1)
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红斑狼疮是带有遗传性,但是遗传的几率特别小。每一个人,每个阶段的心理路程和想法都是不一样的吧!你现在可能有点心灰意冷,未来很无茫然,但是永远不要悲观,不要放弃。咱们这种病虽然目前还没有办法完全治愈。但是我们还是要乐观面对。你想想,比我们难的多的人,多的是吧!还不是一样有人结婚生子,生活的好好的,最重要还是心态。好的心态会让你有一种不一样的魅力,不一样的活法。相信我,你总会遇到自己的爱情的。到时候我希望你能够勇敢面对,还有别忘了微笑。
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2016-07-11 04:10:11 有用(1)
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勇敢面对,该有的都会有!
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2016-07-11 07:46:25 有用(1)
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我小时候经常口腔溃疡,和脸红…
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2016-07-10 05:41:58 有用(1)
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是呀,万事要往开了想,起初我也是不想要孩子,可是我的孩子还不是都三岁了,加油妹妹
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2016-07-12 06:02:31 有用(1)
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顺其自然。
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2016-07-10 13:40:08 有用(1)
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人生该经历的都会经历,该有的都会有。傻子还结婚生子呢!
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2016-07-10 07:50:05 有用(1)
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劉劉要开心l加油↖(^ω^)↗生活是美好的,开开心心过好每一天
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2016-07-10 07:51:54 有用(1)
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