打贝利优单抗,减停激素,希望以后得日子越来越好
2022年6月28日,生病马上两年了,当时因腿肿在医院查尿,尿蛋白3+.潜血3+,医生让我住院做肾穿刺,查原因,说肾病很难治,最后去武汉同济医生看我的检查结果安排我住院,让我马上做肾穿刺,查血查尿,几项结果显示阳性,确诊狼疮性肾炎4+5型,那个时候对疾病不是很了解,在网上查阅资料了解病情,以为很严重,天都塌下来了,医生让我必须要用上生物制剂,那时根本不了解,不知道如何选择,医生说给我两天的时间让我好好上网查一下,说他们医院有利妥昔单抗,如果因为经济状况可以选择参加他们的临床试验,还有一个自费的贝利优单抗目前用着也是比较安全的,那时候家人为了我的健康怕副作用,果断的选择了贝利优单抗,用了大量的激素冲击,体重从96斤达到115斤,全身水肿,尿有点排不出去,一天吃二十种乱七八糟的药,我现在都不记得吃的什么,激素吃八颗,吗替早三晚三,赛能早二晚二,回家一个星期肿慢慢消了,打了三次贝利优的时候医生把激素减了两颗,利尿剂都减了,第四次贝利优的时候医生说我对那个生物制剂有用,对尿蛋白血液还是有改变的,让我坚持用上,在同济打了五次激素几乎减到了三到四颗,纷乐两颗有人说激素减太快了不好,我本来也有点恐慌,怕复发,后面因为疫情严重就没有去武汉了,在当地打的贝利优,坚持了一年隔一天一颗激素,吗替三颗一直维持到现在,纷乐两颗维持,尿蛋白转阴,24小时的也正常了,血项几乎稳定,就是抗体一直有阳性的,2023年1月23日一年半的时间把激素停了,激素停了五个月没说身体不舒服,每天坚持锻炼,在家坚持做艾灸也没感冒了,隔两个月打一次贝利优,希望能一直稳定下去。
治病的心得是,先要治疗自己的内心让自己接受自己的病,虽然过程很痛苦,自己的身体破破烂烂,必要要靠自己强大的内心去修补,任何人帮不了你,人之所以有时活的很痛苦,是喜欢抓住一件事情不放想不开,就是因为想的太多了,自己改变不了的人和事,做不到视而不见听而不闻,改变不了的事实就不要去想着改变,太多的思想束缚,导致身体状况越来越差,养病必须要先修养自己内心学会养心,让自己内心平静下来,听听自己内心到底要要什么,不要有太多的欲望,欲望太多自己都做不到的事情更加不能要求别人去做到,改变不了事实只会让自己越想越烦,怎样开心怎样过,有句话叫放过别人就是放过自己。没有一个好的心态,吃在多神丹妙药都没用,只会败给命运带来的不公,加油吧病友们,让我们一起慢慢变好。


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团结的米饭你肌酐当时不高吧
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2024-06-17 13:53:38 有用(0)
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贝利单抗可以报销吗
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2024-06-13 16:57:28 有用(0)
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善良的沙滩裤2062吃激素药身体有没劲的表现吗?
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2024-07-13 15:35:07 有用(0)
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加油!
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2024-06-12 12:11:54 有用(0)
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现在还是两个月打一次贝利尤单抗吗
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2024-06-24 15:00:26 有用(0)
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野性的日记本3853病友你好,我也是在武汉同济医院治疗的,请问你是哪位医生啊?
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2024-07-01 09:19:17 有用(0)
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越来越好
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2024-06-12 22:50:38 有用(0)
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佳-佳加油!
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2024-06-12 14:28:38 有用(0)
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白汐加油,希望和你一样减掉激素
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2024-06-18 08:15:53 有用(0)
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我还在犹豫是否用生物剂,过年时新冠导致狼疮肾复发,24小时尿蛋白漏7克,10颗激素,吗替,纷乐维持,半年了尿蛋白1.5克还未转阴
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2024-06-19 19:39:25 有用(0)
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和你的症状有点像
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2024-06-18 20:03:38 有用(0)
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被狼惦记的五花肉越来越好
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2024-06-19 20:35:53 有用(0)
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加油
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2024-06-13 06:48:21 有用(0)
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