2024世界狼疮日

回想起自己确诊狼疮时的绝望，无助，迷茫，焦虑，恐惧，其实我是幸运的，有孩子有老公陪伴，还有家人的帮扶与鼓励，只不过是自己走不出来，总觉得亏欠的太多，我该如何还，用什么还，我还不知道病能不能好，身体不舒服时的绝望，尤其头疼的时候，我自己用拳头敲，整夜睡不着，还有手脚抽筋，一起抽，很疼😣，尿蛋白快三年才恢复正常，幸运的是吃激素我没有发胖，每天祈求快点好起来，我也要像正常人一样出去可以穿短袖，吃东西可以不忌口，不用天天吃药，哪怕让我干最累的活也可以。

后来慢慢的和老公一起干活，累了就不去，身体也慢慢恢复，从一开始一个月，三个月，半年，现在一年才复查一次，现在自己找这份工作也正好干一整年了，觉得自己活着还有价值，接触的人多了，生活也充足了很多，身体也越来越好，我一直都是好好吃药，好好复查，听医生的话。

我想对大家说，不要总想着我是病人，我就得养着，试着让自己做点什么，如果身体还没恢复，就在家里做做饭，看看书适当运动，心情真的很重要，如果病情稳定就出来上班工作，找不到太好的，找个适合自己的，少挣点也可以啊。

现在狼疮听起来不那么可怕了，因为有很多药物可以控制我们的病情，只要我们积极治疗，心态放好，我们的生活和正常人一样，把自己照顾好才有能力去顾及别人。

还有前段时间，北京协和医院风湿免疫科副教授赵丽丹来我们内蒙通辽了，在我们市医院，还是义诊，免费看病，我病情稳定，没有去，把号留给需要的人了。现在门诊开药，检查都报销，真的是越来越好！

所以我们还有什么畏惧的，让我们一起与狼为伍，和平共处。