难忘2016年12月26日

七年前2016年12月26日,这是我永远难忘的日子。这天是我生病后第一次住院的日子,在办理住院的时候,护士在询问以前住院和身体各方面情况。此时,我不由得泪流满面,我也不知道为啥就是控制不住自己的泪水。感觉自己太倒霉了,第一次生病住院,就是大病,而且是无法治好的病。哭过之后慢慢恢复了正常。住院后每天做检查和输消炎药。有一天我孩子碰到了我的主治医生,她通过朋友认识的。医生说的大致意思是你妈妈的病做手术了效果不会太好,意义不大。我也听到了医生说的话,因为医生他不认识我。我知道了我的病做手术意义不大,再者我也是不想拖累家人,意义不大?就是做了手术恢复的好坏都是未知数。所以我决定了不做手术了。但是不做手术了不知道怎么治疗了。医院内科也没病床,出院回家了。后来知道是没法确定怎么治疗。当时自己和家人都是小白,我虽然可以决定不做手术,但是怎么治疗不知道。和许多刚生病的病友一样迷茫中。迷茫中孩子去北京寻求治疗方案,通过多方面的求医问药决定用靶向治疗方案

2016-2023到今天整整七年了,2017年1月17日开始了靶向药阿法替尼治疗。近七年中,每三个月检查一次,检查项目有血常规,腹部彩超,胸部、头部CT。

2023年5月20检查胸部CT显示有胸水和小结节耐药了。耐药后住院治疗,抽胸水,血液做基因检测,基因检测结果还是原来的21突变,只是原来是49.点多现在只有5。医生让换阿美替尼,阿美替尼吃三个月.10 月份检查又耐药了,胸水和小结节增加了,还有心包积液。10份住院开始化疗,化疗两次后,第三次12月5日住院,住院后开始血常规,颈部B超,胸部CT检查,检查报告显示效果不错,原来的肿瘤缩小近一半,小结节少了许多,胸水心包积液也少了。紧接着开始第三次化疗,近日化疗后在家休息。年龄大了恢复期较慢,三次化疗身体瘦10多斤了,下个月2号又要住院了,具体怎么治疗还没有决定,我自己想用免疫治疗,不知道医生推荐什么,等待中。

7年了,在觅健和觅友的陪伴下自己学到了不少知识,从小白到现在自己有了一些有关肺癌的知识。没有了当初的紧张,害怕。给自己加油!觅友们加油,为我们的五年十年加油!

(靶向药阿法替尼副作用,和大部分吃阿法替尼病友相似,口腔溃疡,皮疹,拉肚子反反复复。我用的应对副作用的药很简单,拉肚子就是蒙脱石散,口腔溃疡就用西瓜霜,皮疹用的维生素E乳。阿美替尼三个月没有一点副作用,皮肤都恢复到吃阿法替尼前的那种光滑的样子)

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吃靶向药就是会起大片皮疹唉,现在用着积雪草软膏,好受很多了
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2024-02-21 14:29:44
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就单药阿法一直吃了七年吗?太厉害了
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2023-12-26 18:30:58
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好棒
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2023-12-27 09:53:09
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加油
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2023-12-27 21:13:50
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👍👍👍
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2023-12-26 22:39:21
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向您看齐,8年的战士了向下一个下下一个8年迈进
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2024-05-13 04:20:43
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加油朋友!
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2023-12-26 10:18:13
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阿美能用医保吗?
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2023-12-26 10:18:45
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加油啊!我比你还早确诊半年,也没有手术,就靠吃靶向药维持。
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2023-12-26 10:20:19
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继续加油!
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2023-12-27 22:08:04
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加油!
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2023-12-26 10:29:00
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加油
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2024-02-02 23:39:07
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加油!拉肚子的话除了止泻药还可以试试益生菌 调理肠道
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2024-02-19 14:12:02
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好棒哦!给了我们好大的希望和力量。加油吧!
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2023-12-26 11:05:53
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加油
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2023-12-26 11:27:28
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真棒👍加油
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2023-12-26 11:33:49
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加油,迈进8年10年……
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2023-12-28 03:14:49
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加油,
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2023-12-26 11:46:31
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加油!祝好
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2023-12-26 12:10:19
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七年已经很厉害了,加油!
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2023-12-26 12:37:31
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加油,我也吃的阿法替灭
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2023-12-26 13:30:10
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加油
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2023-12-26 13:34:37
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阿姨您吃的是哪个厂家生产的阿法替尼?多大剂量的?
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2023-12-27 05:57:01
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我也希望自己能坚持七年
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2023-12-26 14:44:37
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向下一个7年冲刺,加油!
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2023-12-26 15:05:11
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加油!
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2023-12-27 08:17:05
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阿法替尼用了7年才耐药,控制很不错的。定期复查也坚持很好,值得学习!我家现在一年多,就完全放飞自我了。。
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2023-12-28 22:47:35
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感恩分享,一路走来挺不容易的, 相信会越来越好的!
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2023-12-26 09:20:29
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加油!
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2024-01-28 20:54:00
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加油
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2023-12-26 21:51:37
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