奥希耐药了,联合培美 卡铂有效
整个暑假,都因为出发前的CEA5.1而不安,而暑假的美国之行,也是我生病后特地安排的一次探亲之旅,五年未见的至亲,我总是要去见见的,如果后续我状况没那么好了,又或者有什么变数,也算是有个告别。(后续化疗后我更有体会:吃靶向是最幸福的日子,能多出去走走就不要犹豫)
假期结束回国第一件事,就是赶紧去医院复查,果然,不到2个月,CEA又涨到6.23,胸部增强CT显示胸膜结节状增厚增大了,1.3*0.5,增强后可见强化,结论是胸膜复发转移,奥希开始耐药了!同时脑核磁显示有个新发0.2mm的影,太小无法判定性质,只能下次复查看变化,挂了影像科主任看,回答也是如此。此时2023年9月初,单药奥希已经吃了28个月,CEA比较敏感,已经连续上涨5个月,比影像更早体现病情进展。
主治给的意见是:奥希没完全耐药,继续吃,联药安罗(后来又改化疗了)。我惦记着吃奥希9个月后PDL1表达从阴提高到40%(降期手术时取组织做的检测),我提出想做穿刺测基因,看有没有免疫治疗的机会,主治说胸膜这个位置很难取到组织,但还是给我开了住院单,准备联药的安罗等穿刺后再开。
一周后入院,做穿刺的医生看了片子,说穿到的可能性太小,不愿做,且说测靶点和免疫,就算取到组织也不够用。(乔贵宾有个视频也不建议胸膜结节做穿刺,说很容易刺破胸膜导致转移)。主治又和其他医生商量了好久,改了方案:觉得我现在各项指标都还好,状态也不错,决定给我先上化疗培美+卡铂4-6期,后面培美维持,直至进展,奥希继续吃。原先说好的安罗,放到后线用。于是,原打算来做穿刺,然后吃安罗,在等病理期间再去广州或华西求医的计划打乱了,入院当天测CEA又6.77,肿标上涨的背后是蠢蠢欲动的癌细胞,我不敢等,纠结了一天,第二天还是开始了化疗。(化疗后网上问诊了广州人民医院的周清医生,她认可耐药后的化疗方案,但认为应该停掉靶向,说化疗同时靶向,会耐药得更快,但我不敢停,又问主治,主治认为还是靶向联化疗效果更好。(这个疑问在二化评估有效后就没再纠结,既然有效那就继续这样用吧)
化疗后,报销范围也变了,奥希需要全自费,培美+顺铂可以报销,但培美1568元+卡铂632元(都按体重配的剂量),只报销卡铂,培美自费(哪个最便宜报哪个)。以前单靶向时每月自费500元多药费,上了化疗后每月变成了自费6000元多药费,后来我想打进口培美(力比泰),费用又高了一点。管床医生说疫情以前,培美联合铂类都可以报,贝伐随便打,但疫情后报销设了很多限制,这些即便是医保范围内的药都不能报销,要自费了。大概是全民核酸医保亏空太大,终究还是由老百姓买单,病人的经济负担更重了。
一化后CEA7.19,继续上涨。肝功能超标,要吃护肝药。
二化后、三化前的10月底,来医院做效果评估,我很担心,如果此方案判定无效,可能要换更猛一点的紫杉醇,会掉头发,我心理上很难接受,两次培美卡铂已经令我皮肤暗沉了很多,大片色素沉淀,粉底也盖不住,年幼的女儿已经对我的形象有了怨言,总是催我去做美容,她认为是我对自己形象疏于管理,她希望妈妈能美美的,我又何尝不想,很心酸……
结果出来,CEA终于降了一点6.78,增强CT胸膜病灶也在变小,1.0*0.5。脑核磁,医生看了动态图说原先那个0.2的影还有,只是很弱了,后来拿到的报告里没写上,也没和9月的对比,而是和去年的对比。主治认为方案有效,继续化疗,6次后停卡铂,单培美。想到要长期化疗,有点无望的沮丧感!
目前我主要就一处病灶在胸膜,为何不能局部处理呢,比如放疗?有网友推荐托姆刀,能局部处理的话,有望停掉化疗,生活质量更有保证一些,等缓几天去挂放疗科问问(主治只说效果不好)。
内科住院医生里有位是留美博士后,有空我就找他咨询,问国际更先进的治疗方案和药物(主治忙着门诊和开会,来病房时间有限),他说奥希后的四代药,三期临床了,大概2025年会上市;单培美化疗没有想象的那么难受,不要那么抗拒,有的靶向药比它副作用还大;以后能上免疫,并解释了为何我确诊时免疫表达阴、后来表达升高的原理;说现在有个TIL肿瘤浸润淋巴细胞疗法值得关注,比其它的细胞回输疗法更可靠,效果很不错,但是费用很高而且国内还没普及,暂时想做还做不了……总之,以后可以用的方案还是有的,先把每一个方案用尽,争取更多的时间,等更多有效的新药新方案





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