那就好好告个别吧!

    今天是妻子离开我的第59天,随着心情的平复,就趁早上这点时间说一说看病经历,简单总结下。一是总结错误让大家借鉴,二是和一起在泥泞中并肩作战的群友告个别。

    我妻子是18年2月中旬有轻咳症状的,3月中旬被误诊为肺炎,5月16日确诊低分化肺腺癌,分期IVa,egfr 突变。和多数人的心路历程一样,从怀疑、崩溃、绝望到信心重建、患得患失,从期盼奇迹到面对现实。这期间也曾半夜在地下停车场躲在车里嚎啕大哭,也曾顶着白眼四处求人练就一脸钢骨铁皮,这应该是多数家属的必经之路和必修课。可能潜意识里已经接受了她将先我而去,8月31日凌晨1点15分看着她在我怀里停止呼吸时,我当时只想着给她洗个头擦下身子,而没什么悲伤。下面简单总结一下自己的失误。

   一是缺乏医学常识,缺乏应有的警惕心,对生活缺乏敬畏之心,总感觉恶运离自己很远,没有及时重视。

  二是过度相信市级地方医院、省级综合医院和非肿瘤专业的的上级专家,那怕是呼吸内科的。有症状一定到省级专科医院起步确诊。

  三是确诊后如果没有手术机会,应该及时找肿瘤内科的专家制定方案,有免疫或靶向指标的最好找相关专家。我妻子的首诊医生是胸外的,留美博士,读片厉害,手术厉害,让我盲目崇拜,忽略了现代医学专业的细分,造成首选药物错误,一代只维持了九个多月。

  四是侥幸心过重,错过关健点。去年没有贯序用铂十培美3次,靶点出现复敏,四个月单奥希,七个月联安罗。今年3月又选了培美十阿美是个错误,过于注重生活质量,没有尝试下其他的化疗药物,现在想起来时常后悔,万一其他的药有效果身体也能抗的住呢?就像免疫一样,因几次检测没有指标而没敢赌一赌。愿赌服输,说起来容易做起来好难,前怕狼后怕虎,赌对了还好,赌错了,时常后悔自责。

  五过于相信数据,今年五月底出现三顺后,恰逢945热门,六月份的会议文献实验数据又好看,顾虑到双肺有纤维化迹象,舍弃了布格十西妥昔的方案,试了两个月的945十阿美。

六试药时间不够科学,945方案时间太长,对副作用过度关注造成仑伐和尼达尼布时间太短,184没来得及试。

七 不懂得适可而止,见好就收。8月份左侧抽胸水1500,灌注有效果,没有适可而止,而是想着把右侧也抽下处理下,好有时间重新制定全身方案,结果右侧三天抽了七百多,心肺循环就不行了,心脏开始代偿,一切都晚了。三天里机械而麻木地签了病危通知书、拒绝转院通知书、拒绝转ICU插管、拒绝心脏复苏和抢救…

   最后一天,她已不能讲话了,给我写道:“难到真的是没办法了吗?”那一刻我不敢直视她。她七七时才敢对着她说出口:原谅我,答应你不放弃的;生活就像一个瓷器,精致且美丽,可一旦碎了,就再也回不去了,只剩下满地碎片,零乱的让人感到窒息。能自我安慰、麻醉的只能说是,妻子这五年多生活质量还可以,只是最后三天不能下床,没有出现不能耐受的疼痛。

    人常说世情总相似,人情各不同。这五年多感受太多的人情冷暖,遇到了太多需要感谢的人,几个主治医生、觅健的陈医生、已去的农夫大哥等等太多的人给我良多帮助和建议,遇到的这些熟悉的、陌生的良师益友也让我还能感觉到这个世界的温暖。

    感恩遇见的所有好心人,谢谢你们,也愿所有病友及家属好运长伴,安康长随!

 

    

  

     

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“五年多生活质量还可以,只有最后三天不能下床,没有出现不耐受的疼痛”。这已是上天垂怜,这已是你能做的最好的了。不要懊悔,我们永不能掌握全部真相,更不能预知任何一种治疗疗效。往后余生,节哀,爱己。
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2023-10-28 16:01:04
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四期能活过五年,己经是个奇迹了。真的很不容易。最后也没有什么痛苦,不要内疚和自责了。节哀。
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2023-11-03 03:39:17
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除了个别中心大城市以外,初诊初治的,医疗水平从北上广往内地断崖式下降,其它的都是细节都是运气问题。。。。。。。写到你这个份上,你也是长情、好心的人,好运!
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2023-10-28 19:50:50
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节哀,你已经不容易了不要自责了不要说你了医生也有失误的,过好每一天善待自己!
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2023-10-31 08:14:03
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看的我崩溃大哭 和你相似的经历 现在还在挣扎 大夫说这个年能度过去都是好的 怎么可能接受呢!
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2023-11-05 12:44:37
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节哀 不过4期五年可以了 我爸69岁复检肺结核查出中分肺鳞癌T2N0M0算1B吧 10.11术后我都想能再有个三五年就知足了 过些天还得去化+免 化疗负做用大不知能不能单免疫
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2023-10-31 03:26:32
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一切都是最好的安排,您已经用尽全全力了,不要自责!日子还长,向前看~
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2023-10-29 05:58:36
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节哀
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2023-10-28 10:37:49
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肿瘤病人家属最痛苦的就是什么样的选择都是错,很棒了,五年
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2023-10-30 18:28:43
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看了泪目,节哀
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2023-11-05 07:32:21
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楼主,看了你的文字,眼睛模糊,你的艰辛肯定是超过了你描述的文字,人生真的很奇妙,酸甜苦辣可能自己体会才最深刻,希望你平安顺利!佩服你是一个坚强勇敢的人!
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2023-11-05 15:32:53
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节哀!保重
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2023-10-28 20:04:26
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节哀!
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2023-10-30 11:44:10
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泪目...节哀
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2023-10-30 12:21:41
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看了泪目,节哀!
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2023-10-28 12:06:28
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斯人已逝,活着的更要活的精彩,才是对已故亲人的最好慰籍!
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2023-11-01 12:25:15
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节哀!
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2023-11-01 13:00:51
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节哀顺便,尽力了
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2023-10-31 09:20:08
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节哀!保重。
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2023-10-28 13:45:54
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节哀。
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2023-10-28 21:13:06
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不要自责,五年多了,您已经做得好好了。每一个决定都是艰难的,每一次遇事都要好好学习。斯人已逝,愿活着的人活得更好。
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2023-10-31 17:50:08
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最后痛苦时间不多,算是福气,节哀!
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2023-11-14 08:46:41
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节哀!
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2023-10-28 21:41:11
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唉…
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2023-10-30 21:52:31
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节哀!你已经做得很好了!
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2023-10-30 09:33:13
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节哀!天堂没有病痛。
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2023-10-30 15:23:25
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节哀!替她好好看世界!
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2023-10-30 15:27:39
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你以经很好了,
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2023-11-01 08:23:49
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我家的遭遇跟你家很像,结果也一样。在癌症面前,真的每走一步都是后悔的!
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2023-10-30 23:31:06
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节衰
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2023-11-05 05:38:53
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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