那就好好告个别吧!
今天是妻子离开我的第59天,随着心情的平复,就趁早上这点时间说一说看病经历,简单总结下。一是总结错误让大家借鉴,二是和一起在泥泞中并肩作战的群友告个别。
我妻子是18年2月中旬有轻咳症状的,3月中旬被误诊为肺炎,5月16日确诊低分化肺腺癌,分期IVa,egfr 突变。和多数人的心路历程一样,从怀疑、崩溃、绝望到信心重建、患得患失,从期盼奇迹到面对现实。这期间也曾半夜在地下停车场躲在车里嚎啕大哭,也曾顶着白眼四处求人练就一脸钢骨铁皮,这应该是多数家属的必经之路和必修课。可能潜意识里已经接受了她将先我而去,8月31日凌晨1点15分看着她在我怀里停止呼吸时,我当时只想着给她洗个头擦下身子,而没什么悲伤。下面简单总结一下自己的失误。
一是缺乏医学常识,缺乏应有的警惕心,对生活缺乏敬畏之心,总感觉恶运离自己很远,没有及时重视。
二是过度相信市级地方医院、省级综合医院和非肿瘤专业的的上级专家,那怕是呼吸内科的。有症状一定到省级专科医院起步确诊。
三是确诊后如果没有手术机会,应该及时找肿瘤内科的专家制定方案,有免疫或靶向指标的最好找相关专家。我妻子的首诊医生是胸外的,留美博士,读片厉害,手术厉害,让我盲目崇拜,忽略了现代医学专业的细分,造成首选药物错误,一代只维持了九个多月。
四是侥幸心过重,错过关健点。去年没有贯序用铂十培美3次,靶点出现复敏,四个月单奥希,七个月联安罗。今年3月又选了培美十阿美是个错误,过于注重生活质量,没有尝试下其他的化疗药物,现在想起来时常后悔,万一其他的药有效果身体也能抗的住呢?就像免疫一样,因几次检测没有指标而没敢赌一赌。愿赌服输,说起来容易做起来好难,前怕狼后怕虎,赌对了还好,赌错了,时常后悔自责。
五过于相信数据,今年五月底出现三顺后,恰逢945热门,六月份的会议文献实验数据又好看,顾虑到双肺有纤维化迹象,舍弃了布格十西妥昔的方案,试了两个月的945十阿美。
六试药时间不够科学,945方案时间太长,对副作用过度关注造成仑伐和尼达尼布时间太短,184没来得及试。
七 不懂得适可而止,见好就收。8月份左侧抽胸水1500,灌注有效果,没有适可而止,而是想着把右侧也抽下处理下,好有时间重新制定全身方案,结果右侧三天抽了七百多,心肺循环就不行了,心脏开始代偿,一切都晚了。三天里机械而麻木地签了病危通知书、拒绝转院通知书、拒绝转ICU插管、拒绝心脏复苏和抢救…
最后一天,她已不能讲话了,给我写道:“难到真的是没办法了吗?”那一刻我不敢直视她。她七七时才敢对着她说出口:原谅我,答应你不放弃的;生活就像一个瓷器,精致且美丽,可一旦碎了,就再也回不去了,只剩下满地碎片,零乱的让人感到窒息。能自我安慰、麻醉的只能说是,妻子这五年多生活质量还可以,只是最后三天不能下床,没有出现不能耐受的疼痛。
人常说世情总相似,人情各不同。这五年多感受太多的人情冷暖,遇到了太多需要感谢的人,几个主治医生、觅健的陈医生、已去的农夫大哥等等太多的人给我良多帮助和建议,遇到的这些熟悉的、陌生的良师益友也让我还能感觉到这个世界的温暖。
感恩遇见的所有好心人,谢谢你们,也愿所有病友及家属好运长伴,安康长随!
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