谈谈用过的免疫制剂

【我的用药经历】

     想了一下从2012年确诊到现在用过的免疫吃鸡还是根据不同阶段出现的症状来定的,所以为了方便阅读和分类,我就按照年份顺序来记录吧。

     2012年~2016年。这期间的主要症状就是雷诺氏现象,和血小板减少,但是因为就诊的医院水平有限,所以服用的免疫制剂只有羟氯喹,关于羟氯喹的用药在之前的一期帖子当中有所介绍,在这里就不做重复叙述了。

     2017年~2018年主要用的是环孢素+羟氯喹期间的主要症状是皮疹和血小板减少。

     2019年~2020年主要用的是来福米特,还有环孢素和羟氯喹。当时出现的症状就是关节肿痛,变形。

      剂量:需要说明的是当时羟氯喹最大用量是一天0.4g,环孢素一天六个。来福米特一天四个。

     2021-2023.3环孢素

    血小板减少

    2023.4-今   吗替麦考酚酯胶囊

    血小板减少

    中间打过半年的泰它西普。不说了,钱花了,没啥用……


 【出现的副作用】

     先说羟氯喹吧,其实一开始用枪6的时候,我在之前的帖子也有提到过,就是对眼睛会有一定的影响,包中间停用一段时间羟氯喹。视力感觉会有明显的改善。

     环孢素:特别特别明显的就是毛发增多,这个毛发其实并不仅仅是指身体上的毛发。更多体现在就是眉毛会加重,可能一般女孩子眉毛很粗,很浓的话,真的会影响美观所以现在我回头看我19年拍的毕业照,我就会觉得特别的丑,不忍直视。。。然后就是胳膊上夏天如果穿短袖的话,真的会很明显。关于牙龈增生,我可能是个个例,我不但没有牙龈增生,我还牙龈萎缩了,所以就牙周病特别的明显,我特地去口腔科看过牙医。这个牙龈萎缩它是不可逆转的,也就是说人的牙龈不可能会再生长出来,除非你再服用一些其他的让牙龈长出来的药物吧。

     来氟米特:怎么说呢,这个药其实它确实是对关节肿痛挺有作用的,但它的副作用就是太能掉头发了,就是你都不用刻意的去梳头,可能你一觉起来,你的枕巾上就全部都是头发,我记得我那一会儿服药期间掉的特别的厉害,简直快赶上化疗了,因为本身那个药物也是化疗的药。

    【如何缓解】

      关于服用免疫制剂,我想要特别的提醒大家一下,就是不管你在服用任何类的免疫制剂或者任何的需要记得前后半个小时内不要服用柑橘类的东西啊,包括什么橙汁了,橘子拿橙子了,这些东西真的会影响药物的吸收,甚至还会产生毒性,所以切记,切记在服药前后半个小时不要碰这些东西。

     关于环孢素怎么减少它的副作用,其实我感觉这个药物确实是很容易感冒,就是你可能服用超过半年以上之后,你真的就是会特别容易感冒,这个是有临床实验的,只能说你在服用环保损的时候真的要小心,再小心。就把当自己当成瓷娃娃那样去照顾。特别是在换季的时候。

     来福米特这个药物,嗯,如果是血小板减少的话,其实是不建议服用的,就是你在服用的时候总要两害相权取其情,比如说你这一阶段,你既是学小板减少,但是你同时有关节肿痛的话,那你就要让医生给你评估一下哪个症状相对来说比较严重,因为来福米特他的一个副作用就是会对血小板有所减减少。

     马蹄咋说呢?这个药没想到对我的血小板还挺有用的,目前没有发现特别多的副作用,只能说边用边观察看看吧,其实有一个特别大的问题,就是任何一种免疫制剂,你只要连续服用它超过一年以上,一定会产生一定程度的抗药性,这是必然的。

 【寄语】

     通过服药这么多年,我发现所谓的免疫制剂也就是免疫抑制剂,它的底层逻辑其实就是在抑制你过于活跃的免疫机制,因为这个病的本身就是因为我们的免疫功能稳了,就是过于强大了,才会导致自身攻击自身的现象出现。所以一些药物在你发烧的时候就可以暂时的停用那么三两天注意,我说的只是暂时,比如今年我在经历可能是新冠的时候发了三天高烧,这中间马蹄我就没有再服用。直到高烧退了,我才吃回来的,一定要注意不能停太长时间,如果你超过一星期高烧还不退的话,建议马上去医院,不要拖。

      所以一些可能激素已经停用的朋友们,先别那么着急去听免疫制剂,反正免疫制剂这个东西怎么说呢?你停免疫制剂的话,真的要比停激素需要更长的时间,所以其实这么想想,如果你不服用激素了,终身服用分乐呀,或者是其他的毒性比较小的,每一只其实也是可以接受的,只要是对我们的身体稳定有贡献的都可以。

      都这么多年了,真的不差这一两天。欲速则不达,是通用的道理。

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我泰它西普用了半年,贝利尤用了半年,都没有用
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2023-08-08 11:30:30
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我家孩子吃的他克莫司,开始吃一粒,化验血药浓度不够又开始吃2粒,真不知道还要吃多久
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2023-08-08 11:47:09
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我也打了4个月的泰它西普了 除了尿蛋白正常了 狼疮指标DNA定量还是那个死样子 感觉没什么卵用 白浪费我钱 还全是自费
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2023-08-08 21:09:49
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我又萎缩又增生哈哈,贝利尤用了20几次,环孢素也是反复用
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2023-08-08 07:47:11
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我不会也是是应为吃了来氟米特然后手变形了吧 这些年的免疫抑制剂就是吃了来氟米特,后面吃的吗替
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2023-08-11 10:58:49
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真的可以看出来,小狼的分享好用心,后面的寄语句句是良言!
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2023-08-08 10:48:18
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这些年真是啥都体验了
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2023-08-07 23:01:02
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