2个月打败脑膜转移！她分享了晚期肺癌患者成功自救经验

• 吉非替尼

• 阿法替尼

• 阿法替尼 安维汀

• 奥希替尼

• 赛沃替尼 伏美替尼（目前用了一年多的治疗方案，双靶连用也有毒副作用，所以每周还会打2-3针胸腺五肽或者日达仙）

今天想和大家分享一下妈妈耐药后脑膜转移治疗方案以及患者和家属如何调节心态。

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2022年上半年，上海疫情封控较严的几个月里，当妈妈开始视力变差和时不时呕吐以后，我就知道靶向药对我妈有点耐药了，后面检查果然是耐药，而且显示脑膜转移，有个10mm不到的小肿瘤。

我想尝试给我妈安排鞘内注射（指通过腰椎穿刺，把药物注射到椎管中，通过脑脊液循环，把药物运输到中枢神经系统，发挥预防或治疗作用的治疗方法）。

鞘注在很多医院都是非常规操作，所以有些医院都不做这个治疗。我最后找的是觅友Lily给我介绍的，肿瘤医院闵行分院呼吸内科的李主任，李主任态度很好，因为我们住院时间比较久，而且给我们安排到了特需病房，环境比普通病房要好很多，我带了个养生壶陪护的，天天给我妈弄下午茶、养生茶补营养。

我妈因为体重比较轻，李主任评估完不敢给我妈用很大的计量，我们第一次打了15mg，过了一周又打了20mg。

鞘注的过程就是腰穿这边取脑脊液检验是不是脑膜转移，然后再打入培美曲塞。

第一次因为就打了15mg，可以说一点点反应都没有，隔了一周后打了20mg，后面难受了整整两周，没力气走路，说话也轻，还呕吐头晕的，那会我担心她那样的体质射波刀都不给做，还好到了第三周我妈妈就慢慢恢复正常了，可以正常的走路、洗澡，甚至自己做饭了。

费用：特需病房住了10来天的鞘内注射，花了6000多元，住普通病房3天的鞘内注射，花了1000多元。

本来以为脑膜转移就不能做射波刀了，因为之前已经被医生拒绝了，抱着试试的心态又去找了下医生商量能不能做射波刀。

这次找的华山医院的主任医生潘力和王鑫，片子看下来后两个医生都说可以试试，所以我妈妈还是做了第六代射波刀的治疗。

华山的射波刀治疗，东院和西院都可以做，我妈妈是在华山西院看的（华山西院靠近虹桥，外地的可以去那边），流程就是先挂号，预约定位，做CT，然后等教授做计划，等待入院。

华山的医生们都特别好，加了微信后都及时通知，而且有问必答，我联系的是王鑫主任，很认真仔细专业，很耐心的回答了我的问题，而且把射波刀的利弊都跟我说清楚了，说任何治疗都是建立在患者耐受的基础上才能进行。

射波刀入院以后我妈是做3次，住3天院，每天做1次。整个过程是平躺着的，头不能动，做的当天会输液甘露醇（预防脑水肿），所以每次做完没什么不舒服的感觉。病房里其他做完的患者也说没什么不舒服，属于比较安全的一种放疗方案。

费用：目前上海射波刀已进入医保，所以价格还算挺便宜的。由于每个人的方案都是定制的，所以具体费用需要医生评估，根据做几次决定价格。我们上海的医保自费下来是花了1万左右。

效果：应该是有效果的，做完后不久走路比之前快了，也不呕吐了，不过头到现在还是有点胀胀的，不知道是不是副作用。当时华山的医生说做了射波刀后靶向药会复敏，不知道她说的这个复敏会不会也引起原发病灶的靶向治疗。

妈妈做完射波刀后的复查报告

“没有人，没有事，值得让你不快乐。除了生死，其它的都是小事。”

在整个抗癌过程中，不管是患者还是家属，其实都要把“心态调节”这门功课做好，如此才能让生命变得更有质量。

我妈妈患病以后我是查完各种可行的治疗方法后告诉她真实病情的，那会我刚交完房子首付款，经济很紧张，钱包可以说几乎是空的，不过我承诺她就算把刚买的房子卖了也不会放弃的。

我妈39岁才生下我，算超高龄产妇了，很不容易。没有她也没有我，而且一直以来她都是我的人生导师，我给她一颗定心丸，想不到她心态比我还要好，比我要坚强。她对待病魔的这种乐观坚强的心态对我的成长有影响很大，很多次我生活上事业上的受挫，只要一想到她，我都硬着头皮熬过了很多挫折。

她自己一直也有信仰，平时会念念经让自己平静平静。她说生了病与其天天活在伤心难过中，还不如花点心思在如何根据自己的情况科学治疗，如何快乐的过好每一天，反省一下自己以前做的不好的地方。

古德说:“比丘要带三分病，才知道发道心。”这句话是很有道理的。因为：

• 有了病痛，才懂得人生的价值

• 有了病痛，方能看破有漏的人间

• 有了病痛，才知道把握时间，广结善缘

用佛学的角度来思考问题的话，人总是要生病的，生病也能给我们带来不少人生启示。

①使我们珍惜生命

人在健康的时候，不知道生命的可贵，一旦身心受到疾病，就立刻晓得生命的可贵了。所以病痛的价值，在于启发我们从不知不觉的无常里，进一步觉知珍惜生命。生病后哪里不舒服了会第一时间去查什么问题，以前都是随便在家吃点药的。

②使我们放下万缘

有了病痛，最大的价值，就让我们不要那么计较，不要那么执着，不要那么贪吝。它让我们放下身心，知道万事都有因缘，不能勉强，提醒自己把万缘都放下来，轻松一点过日子。自从我妈生病以来，我们家几乎很少很少吵架了。我从一个有脾气有点火爆的性格，变成了现在很温顺的性格，我也改变了很多。

③使我们洞悉无常

经常我们会误以为生命万年长久，其实，如《四十二章经》云:“人命在呼吸间。”当一口气不来的时候，纵使拥有万贯家财、高楼洋房、娇妻美妾，也是“万般带不去，唯有业随身”。所以，生病可以让我们体会无常，认识苦空。认识了无常，就能把一个真常、真我找出来。

④使我们活在当下

这五年多，我们真的经历了很多，每一次去医院的检查就像是一场考试，真怕自己不小心做了某个错误的决定。

抗癌第三年的时候，有次她化疗完，刚吃二代靶向药那会，前期都是副作用，口腔溃疡、腹泻、甲沟炎，那会上海天气还不太好，真的很影响心情。

我就坚持带她出去旅游，我带她去了趟新加坡，泰国普吉岛还有印尼的一个小岛。她说这些地方她以前都去过了，再去干嘛，我就说以前是她带我去的，这次是我带她去的，性质不一样。其实是因为那边生态环境好，空气好，我想让她出去走走能快乐些，能忘记自己生病这个事情，而且去之前我们要去住的酒店还有游玩的项目我也之前都亲自去了一遍，熟门熟路了的，真的是为了她特地安排的旅游。

妈妈在普吉岛

出去旅游 我一点不害怕那是不可能的，我害怕到都不敢去问主治医生，生怕她说不可以。我那会出行前准备了很多药膏备用药，那几天腹泻副作用还是很大，好在我给她订的头等舱，整个舱没几个人，厕所不用排队，我定的酒店也都是度假式的，累了就回酒店睡觉，晚上出门看看繁星，海边沙滩散散步吹吹海风的，不怎么累。那几天甲沟炎倒是还好，用药膏擦一下就缓解了。

那半个多月在外面玩 她也很快乐。我们在积极治疗的同时，一直努力在有限的日子能快乐得过好每一天。