我的狼疮之路（1）

突然发现我从来没有分享过自己的经历，最近状态越来越好，就想着写出来鼓励一下其余病友叭

我是2020年4月份确诊，我当时才结婚半年，全家对我们这个小家还充满了期待，我就因为低烧不退神智不清大小便失禁被送进了医院。。。我的白蛋白和球蛋白的异常，让医生引起了重视，检查了之后直接确诊了重症系统性红斑狼疮，狼疮肾炎，狼疮脑病，狼疮贫血，甲状腺功能异常等等十几种诊断。。。身为家中独女，我的父母晴天霹雳，我的妈妈总在我看不见的地方抹眼泪，只要医院要求买的不管费用全部给我用上了。。。来给我会诊过的什么心内科，神经内科，康复课，泌尿科等等，都会问我老公一句结婚多久了，之后就是惋惜叹气。我的父母也偷偷跟我老公谈话说等我稳定之后就让我们离婚，怕耽误我老公（结婚比较晚，结婚的时候老公已经30岁了）。。。

在医院整整住半年之久吧，期间我有幸得到了杭州省人民医院的李一文主任的救治，他直接给我上了血浆置换，我做了整整7次置换，置换是在血透室做的，当时我的周围全都是尿毒症患者，当时我崩溃极了，那时候的我极度没有安全感，一个人做透析的时候真的很害怕，很粗的管子插在大腿根部，血浆一袋袋的极速输入身体再透析出来，主任开玩笑的说我们医院的血浆都被你一个人用完了，在市里给你调度血浆送来。。。就这样我做完了7次，拔罐子的时候我妈妈也难得久违的开心了一次（附上我当时拔出来的管子）

因为我是重症，光血浆置换对我来说不足够，我还打了环磷酰胺，医生还找我和家属签了字，对未生育的女性伤害特别大，当时除了保命别的愿望都没有了，我也打了累积量足够多的环磷酰胺，用激素500mg冲击了两次。。。我的脸立马肿胀了起来，本来只有八十多斤的我立马变成了一个大猪头，我的胃口也开始暴增，真的是管不住嘴，立马胖到了一百斤出头一点儿，当时的我胖的太快把自己吓到了，才开始注意克制（第一次确诊的宝子一定要记住管住嘴管住嘴）。。。我当时伤到了神经瘫痪了，也没法进行运动，卧床为主了，当时我感觉我不想活了我都没有能力自杀（大家当作开玩笑吧）那段回忆我也不想多说了真的回忆起来还是很扎心的，这里真的很感谢我的妈妈和老公，我老公上班的时间我妈妈就在病床边陪伴我，我老公下了班就来医院替换我妈妈继续陪伴我，就是这两人来回交替的照顾我，他们陪着我睡了一年的陪人椅吧。。。

后来病情稍稍稳定我就转去了康复医院，进行康复训练重新学走路。。在康复医院又是另一段噩梦了，每天康复锻炼，上午人工下午机械，中途还要扎针灸，我是嚎得最响的那个，我实在是太害怕扎针了，而且我是超级不耐痛的那种人。。。真的太可怕了。。。但是也和那边的针灸医生做了朋友，出院之后也有去他家开的饭店吃饭hhhh。在医院认识了差不多年龄层的小伙伴，让我哭闷的生活有一丝丝缓解。住了三个月疫情严重，决定回家了～当时是全是靠轮椅行动的！！！还有一点就是环境真的很影响人，住院阶段所有病友都是坐轮椅的，所以我在康复医院的时候只能坐轮椅觉得我是不会走路的hhhh，然后回家之后看到所有人都是自己走路没有一个人用轮椅，然后我就开始自己由我老公搀扶着走路（真的感谢我老公的一点就是他从始至终都陪我积极治疗没有放弃我过）。。。因为我老公的单位和家里来回有七八十公里，感觉每天他上下班太辛苦了，我就跟着他住到了他的单位宿舍，他们是类似公寓一样单间，包含厕所阳台的，有无线空调等等～住到单位之后我的胆子越来越大了，我老公有一辆摩托车，等他下班之后就会载上我在单位周围转悠去看看山山水水或者那种古镇去散散心吃吃小吃，还去过了海边～当时我觉得他不仅是我的老公，还是我最好的朋友啦！（我家的大白🚗和小黑🏍️），当然还有这里认识的一些病友，比如狗子微小微也给了我很多鼓励！！

这种两人快乐世界一直到了2022年3月中吧，休息了两年的我被单位问到了愿不愿意回去上班，当时的我已经恢复到了可以独立行走，生活可以自理，并且激素也已经从12粒维持到了1粒，病情很稳定，我就想着可以减轻点家里负担（本来没有收入，每个月还要自己交社保一千左右），回去上班了至少社保不用自己交了，还可以拿点薪水。也感谢单位给我安排了一个轻松的岗位，不需要上夜班，做治疗的时候基本也是坐着的，不会很劳累～然后我感觉我更加充实了，也说明了心态对于病情的好处，适当的工作会让你重新有社交圈子会让你有事可做不会每天悲天悯人悲悲戚戚的，当时回去上班之后我感觉我的状态更好了！！！所以建议病友们可以的话还是适当的工作，不要来劳累晒太阳的都可以做哦～走路走得更加稳了，不说的话病人们都看不出我走路的异常，只是我无法蹦跳或者奔跑，po一张刚回岗位的我哈哈哈哈哈
还有参加抗疫，住在隔离点的我