我的升血小板经历

       我的血小板是因为加入临床实验后出现异常的，在此之前，一直在250左右，其中大血小板比值一直偏高，咨询医生说正常。

       从第一疗开始，我就观察到用药后血小板会有一个陡降，比如第一疗第8天复查，降了160，数值是96。我当即提醒医生降幅很大，因为是一期实验，医生需要观察药物毒性，以及根据指南认为75以上问题不严重，建议不处理。此后我自己开启了自我监测模式。

        在接下来的几个疗程，自己查血，发现低点越来越低且已经不是通常意义的第8天降到最低然后慢慢回升，是不干预会一直跌，于是开始打特比奥。一开始3针，慢慢加到6针，10针，再加上海曲。在第四疗跌到29，靠打针吃药升到77又做了一次治疗后，医生说继续隔天打一针特比奥+吃海曲，于是又打了6针，复查105后停止。 

         这次停止干预血小板就给我带来了比较严重的后果（后面查资料，此类情况应该至少口服一种升血小板药物维持）。到第六次用药时间前四天，我吃着饭突然鼻血狂流，用了压迫止血，冰袋都不管用最后上医院处理。后续再去肿瘤医院，继续特比奥+海曲加量，连续17天，血小板从50左右一路跌到14。

       期间腿上密密麻麻的红点，口腔，鼻子出血，嘴巴时不时吐出血块，早上醒来枕头床单上是血渍。老公白天带着我奔波于各大医院血液科，夜不能眠，半夜经常起来摸摸我的鼻子，怕我出血而不自知。一开始非常的沮丧且绝望，排名第一的医院说不看我这种，要我回本来治疗的医院。其他的医院基本都说必须骨髓穿刺明确才可以治疗，只有一家主任认为多半是化疗引起，可以先盲试，但是试了两周效果不好。想去献血，输血小板，被告知不能操作。医院的人道主义救助，是低于10可以输一个单位，但是需要预约。我自己准备好了文字版详细的病情记录包，以防突发出血昏倒家里老人叫120说不清。就这样，两个多月了，各种折腾下它终于慢慢升到了70。

        我的用药方案是：特比奥，特比奥+海曲（17针以后医生说特比奥可能产生了抗体，必须停止，否则不仅无效还会引起弥漫性血管内凝血，引起栓塞。咨询了海曲药代告知海曲可能也产生了耐药，建议更换其他），阿伐曲，丙球（做了骨髓穿刺以后医生建议，但是8天丙球冲击疗法也没有凑效），后续换了激素（泼尼松12片/天）+白介素11。

       在升血小板的路上，我偶遇了一群同病相怜的病友，我才第一次知道血小板上不去不仅是抗癌路上的大拦路虎，对家庭压力也是巨大的考验。丙球，海曲，阿伐曲，每一种都是自费且不便宜。我目前还是在停抗癌治疗，耐心在等血小板回升。不知道路还有多长，谨以此文，给大家一个警醒。