二、住院的情况

       6月30日，儿子完成了小升初的考试。7月1日我们带着孩子来到省妇幼保健院，挂的儿科孔敏主任的号，她看了检查单考虑EB病毒感染可能性大，我说这个抗核抗体阳性，会不会是免疫方面疾病，孔主任说正常人也可能存在阳性，这个目前先不用管，当日就住院了。

       因当时疫情原因，医院只能留一个陪床，我在医院陪床，孩子爸爸回家，孩子完善各项检查和检验（免疫方面没有检查），排除EB病毒和结核导致，异常项目：白细胞3.99（正常值4.3-11.3），血沉19（正常0-15），谷丙324.8（正常值7-30），谷草168.1（正常值14-44），谷胺酰转肽酶90.7（正常5-19），腺苷脱氨酶49.25（正常值4-24），流感B抗体-IGM：弱阳性（病毒类所有项目都查了个遍，都没事），尿常规也没有尿蛋白，医生还是考虑病毒感染导致的肝损伤。给予保肝，抗病毒治疗。

      7月7号主任查房，说第二天检查肝功看看，如果转氨酶能明显下降，可以考虑出院，回家吃口服药复查即可。8号早晨复查肝功，中午我给孩子洗了澡准备回家了，12点左右，我从公众号上查询结果：谷丙402.2（正常值7-30），谷草231.9（正常值14-44），谷胺酰转肽酶95.3（正常5-19），腺苷脱氨酶43.27（正常值4-24），为啥越治疗越严重呢？我的眼泪不自主就出来了，我赶紧去找主治医生，医生说明天调药，但还是保肝和抗病毒治疗。我老公说我状态太差，怕影响孩子情绪，他来医院陪床，让我回家，下午两点我俩去护士办公室办理陪床交接。

我开车刚出医院，第一个路口还没过，儿子给我打电话说：妈妈我发烧了，37.8度。我说你多喝点水，我想着可能是我给孩子洗完澡之后，我洗澡，孩子去走廊着凉了（病房没开空调，但是走廊开着呢，而且当时儿科住的好多都是发烧的孩子），我回到家大约1个小时车程，打电话儿子发烧38.8度，我怕及了，真后悔离开医院了，他爸爸能照顾好孩子吗？我在家的每一分钟都是煎熬。

    自8号孩子一直高烧，用了退烧药就下去，一会再升上来，一直在39.5-40左右，孩子烧迷糊了，全身关节痛，9号我让孩子爸爸找医生，想趁着住院再复查一次抗核抗体，这样我也放心了。

10号一早抽血检查的免疫全套，整天我一直关注着公众号的结果，下午5点还没出，我就查询化验科电话打过去，化验室说：送检的山东省立医院，结果刚出来。我问正常吗？医生告诉我：抗核抗体1:100，核颗粒性，抗sm抗体阳性，抗rnp抗体阳性。挂断电话之后，我就网上搜查这两项结果异常是什么原因，结果抗sm抗体是“系统性红斑狼疮”的特异性抗体，那时的心情，估计当妈妈定能体会，我不相信我的儿子会得这种病。

      第二天主任查房给孩子爸爸说：还是考虑病毒感染导致，不像是红斑狼疮，抗核抗体谱建议定期复查。

我在家坐不住了，抗sm是特异性抗体，我挂号齐鲁医院儿科专家号，拿着孩子的病例去找专家看，专家问：淋巴结还肿大吗？我说还肿大，医生建议活检，并建议转院（但是当时约不上床），我回到省妇幼找到孔主任，但是没有把去齐鲁的事情说出来，问她：我儿子淋巴结是否需要活检，她说：你愿意活检也可以，我认为就是单纯的淋巴结炎，没有活检的意义。我想着既然去不了齐鲁，在这里就听这里医生的吧，没有活检。

      这样又住了一周，复查：谷丙195.1（正常值7-30），谷草101.9（正常值14-44），谷胺酰转肽酶83.6（正常5-19），腺苷脱氨酶437.16（正常值4-24）。出院医嘱:口服保肝药，2-3周门诊复查肝功，孔主任交代我:这种情况以后有感染红斑狼疮可能性，但是不一定会发病，一个月之后去省立医院复查看看。