与狼为伍七年🌻🌻🌻

幸运的我：

       2016年3月7日进的急诊，免疫科医生赵久良医生告诉老公和姐姐都给我用什么药，大量激素，具体多少姐姐和老公都忘了，以及危害。我躺在床上医生交代不让平躺着，半躺，因为心率很慢，姐姐和老公轮班看着我，听姐姐说我那会儿戴着氧气，自己总是拽下去，我自己根本不知道，3月9日通知有床位了，进入了住院部，有的等十天二十天都没有床位的，所以我说我是幸运的，进入住院部，就换医生了，是吴迪医生，我那会儿身体里几乎已经没有蛋白了，医生让输一种蛋白，很贵是一万多还是几千我姐姐忘了，到了住院部我老公和吴迪医生说必须要输那个吗？医生说不输也可以，具体还说什么不知道了，后来给我输得人血白蛋白几百的，这期间我都是什么也不知道的状态，这天都是姐姐老公偶尔说起几句。总之住院前十五天都和死人差不多 ，醒了，不是头疼，就是脚疼的不行 ，脚疼是血管炎，脚趾都红破了，头疼核磁，脑电图都做了，有问题，做腰穿就是抽脑脊液，然后往里推药，我看住院病例是甲氨蝶呤，脚疼问吴迪医生，医生说只能开止疼药，但是最好是能坚持就坚持 止疼药也是暂时止疼，天天输液就有治疗血管炎的。这个吴迪医生说话干脆利落，没有多余的话，姐姐问他能吃什么东西，医生说只有辣的别吃，你肝不好，其余都可以，过了二十天好多了，没有疼的地方了，就是天天输液，早上输，下午输，晚上还输。胳膊扎的流水针头，都换三四个地方了，针眼地方青紫肿，激素也是输液，从最开始手指不会动，姐姐告诉我慢慢活动，现在都可以了，早上查房，吴迪医生说他要去门诊了，要换住院医师了，还有些小失落，换的是免疫科姜楠医生，这期间又开始拉肚子胃疼，每天各种药，肝不好，吃护肝的，肝功好了在输液，拉肚子也吃了好久的药，补充，我是心胀积液，腹腔积液，最开始每天还要往肚皮上扎一小针，总之从头到脚五张六腑没好的嘞，心脏二三瓣关闭不严，脾大，住院除了输液抽血，脑核磁，心动超声，肾彩超，肝胆彩超，眼科，经常做。

住院期间的照片，只有78斤，20多天可以自己在医院走廊里溜达了。

出院了：

      拉肚子好一点了，观察几天可以出院了，可是老公感冒了，传染我了，结果又高烧，又多住了一个星期，感冒好了，就办了出院手续，住院48天，出院时医生对我嘱咐了一些话，为什么北京医院的住院医生护士都那么好，好亲切，走出医院我觉得自己走路轻飘飘的，不敢相信我还活着，在地铁站里等地铁，老公和姐姐都问我能站住吗？累不累，我说没事，其实自己心里想我还在这个世界上吗？是恐惧还是什么，说不出来。

复查：

       回到家第二天就打听我们当地医院能否输环磷酰胺，因为一个星期就得输一次，输之前还要抽血，前两个星期老公陪我去的，后来就自己去，掉头发，天天在家心情不好，家人轮流来看我，可是自己想就这样我要多久能好，不能好，我还治疗，有什么用，百度搜，超不过五年，我就完全崩溃了，老公干活回来，我就哭，和老公说，我不治了，活那几年干嘛？还花了那么多钱，你怎么还，不治疗了，老公抱着我说咱们不可能总这样，会好的。我有时想我怎么会有这么好的男人，不离不弃，孩子都每天让着我，关注我的情绪，我还有孩子，必须好好活着。出院第一年一个月复查一次后来三个月，每天大把的药吃个饱，各种化验检查一个不少，去北京复查一次就要十天或者七天，脑核磁和心动超声预约，就得等，去复查行李箱里装着带盖的小尿痛和量杯，因为我要省钱，复查回来行李箱里全是药，一万多三个月的药，不算化验检查费，每次复查都没钱，都要借，老公一个人挣，孩子上学，我买菜都挑最便宜的，衣服亲戚给，有时家人也给买吃的，就算改善了，挣点钱就到复查的日子了，哎，老公孩子吃不好，穿不上，我想我还苟且的活着干嘛？觉得自己是个无底洞，填不满的，看不见希望，难道就这样过下去吗，活下去吗？

慢慢变好：

      2018年去复查，姜楠不出诊，我去找了吴迪，我和医生说，我尿蛋白一直不下，他克莫司太贵了，怎么办，这都两年了，吴迪说那就赛可平八粒，他克减量，不能一下子就停，又给我开了抗感染的药，吃三个月看看，结果三个月后尿蛋白真的降了，就这样，三个月一复查，每次复查都变好，不只是第四个三个月还是第三个三个月，尿蛋白正常了，看到希望了，慢慢的我也和老公出去干活，散散心，药也慢慢减，药费也不那么贵了，去北京复查自己一个人也可以了，不用老公陪着了。后来慢慢就天天和老公出去干活，一开始干力所能及的，越活动心情越好，因为能看到钱，我就觉得我还有用，我还可以为别人做些什么，这稳定期间，也有不舒服，但是都会好，也问过医生，医生说一过性疼痛没事的。

总结：

     听医生的话好好复查，好好吃药，当地医院治疗不好，还是换个大医院，北京协和医院检查费真的不贵，比我这个小城市便宜一半。挂号费贵一点。我是幸运的，遇到了好医生，家人亲戚朋友都帮助我，这几年稳定把外债全部还了，又买了一个63平米的旧楼，一个小家，贷款，首付也借了💰，但是至少有自己的家了，就剩努力挣💰了，我心里也好受一些了，孩子老公不用和我一起租房子了，一到冬天那个租的房子窗户上都是霜，就知道有多冷。其实年前疫情我也不好，高度紧张，焦虑，因为家里发生很多事，亲属去世，家人全羊，我失眠，手麻，脚麻，心慌，胃不舒服，腰疼，总哭，吃了阿普唑仑，吃了有一个多月吧，后来自己慢慢调理，自己看书，数呼吸，按穴位，现在可以入睡了。熬过一次又一次，不知道还能熬多少次，其实人活着都一样，比我们不幸的还有很多，谁活的的都不容易，人不可能总在低估，总会有那么一小束阳光会照到你，就看你的心了，我经常焦虑恐慌，现在总是自己安慰自己，老公孩子再好不可能一直那么好，每个人都是独立的个体，别想着改变谁，就做好自己，现在我不想我还能活几年，早上睁开眼还活着，又是美好的一天。自己的心情自己定，就是自己与自己和解。

我好像写的有点多，也有错别字，我这个神经精神狼疮患者也不错哦🙄，还能写这么多字，记忆力还可以😬😬😬

希望大家都能与自己，与身体，与病魔和平共处，步入正常生活，开心幸福!

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