99年医学生确诊SLE(一)

我的确诊故事太长了。

恰逢期末考试,要经常熬夜,骤然在没受外伤的情况下,右手肘关节不能伸直,并且全身关节转移性疼痛伴有晨僵的感觉。

疫情期间,请假看病太难了。临床专业课还很多,一天课上完之后大概是下午三点半,辅导员说你又没有挂到号,明天主任盖完章签完字你再去看吧。我说我可以挂急诊。辅导员一脸鄙夷,你又不是什么急症,多疼一天又不会怎么样。

(我有一个假设如果辅导员让我出门让我挂了这个急诊说不定我就可以更早确诊。)

第二天我去了医院,还是挂的专家号,因为关节症状,我挂了骨科,拍了片,开了非甾体消炎药和膏药。

吃了两周药,症状未消除,复诊,医生开了同样的药让我接着吃。

其实我每次都在和医生强调我关节转移疼痛,早起晨僵的状态,但每次他们都选择性忽视,作为一个医学生,对这样的状态,我深感失望,如果作为医生都不能听全病人的主诉,就凭感觉妄下诊断,仅凭自己觉得一个二十岁的小姑娘不会得什么重病。

因为出校门困难,加上期末考试压力太大,我就搁置了身体上的不舒服。晚上十一十二点睡,凌晨三点四点起,连续半个多月左右的时间。这段时间我感觉到下肢肿痛,走路很费劲,晨僵症状也一直在,一直持续到考试结束放暑假回家。

回家后第一次去医院,我挂了骨科的普通号,很年轻的住院医师坐门诊。我向他问出了我心中的疑惑,我会不会是风湿或者类风湿?没有任何检查,他斩钉截铁,不可能。

全身疼的很无力,两三天后,我去了本地三甲医院挂了专家号,我很少生病去医院,也很少做检查,医生给我开了磁共振和ct,我一看检查费五百多,好贵哦,就给我妈打了电话,我妈也有点不高兴,觉得我小题大做了,我想想还是查了,毕竟疼痛一直在,不过骨科所有检查都没有太大的问题。

于是骨科给我转到了内分泌科。我妈也开始紧张起来了,看我每天无力的样子一直不见好。

我又开始了新一轮半个多月的检查,抽血化验,查了很多很多项,最后给出一个未分化结缔组织病的诊断,开了一个月的药。

那一个月的药我吃了二十天,我还是像刚回家时候那样,全身疼的不行,躺下去就没力气对抗疼痛,不愿意坐起来,不愿意动,双臂肘关节又起了新的小红点。

想想又去医院挂了号,这个医生就比较重视了,一听我的症状,看到我的胳膊,就说让我父母去和他聊聊。他建议我住院检查或者去上海医院检查。

最后还是决定去上海,一周后就在上海仁济医院确诊系统性红斑狼疮。

现在在读大四,年底要学到内科学风湿病这一章节。能有幸作为医生体验到病人的感受我觉得是一种非常珍贵的体验。两个月里我经常和同寝室的同学抱怨身上疼痛,我偶然知晓别人会觉得我是小题大做,无病呻吟。但说实话,对我来说那种疼痛,是每动一下,每走一步,上下楼梯,包括梳头发都是凌迟的感觉。我相信我如果有机会,有朝一日,成为医生,这些过往的一切经历都是对我的警示。

我不觉得生病是一件多么严重的事情,什么样的疾病都是,以前没患病我这么讲是说风凉话,现在身患疾病说这种话就是理直气壮了。

不一样的人生体验罢了,来到世间一趟,无论如何过完都是一场经历。

我说生病不是一件多么严重的事情不是希望大家不去治疗不吃药,而是从心理层面不要悲观,我遇到的很多老师都在说一个人的情绪对于疾病的重要性,乐观面对既定事实比把它看得太过严重对于自身更有帮助。不把疾病看得太重也是希望自己可以继续正常生活,对自己的一种督促。

我知道很多sle患者在确诊后都会有很多的悲观情绪,我也看过调查结果,抑郁率很高,尤其小姑娘年纪轻轻吃激素变得不那么好看,包括怀孕受到影响,吃激素也会有诸多副作用,满月脸,股骨头坏死,全身系统都受影响,说实话我也很害怕,而且是了解的越多越紧张,但生活不能如此深陷于恐惧。

按时吃药,定期复查,规律生活,我们一样可以拥有精彩的人生。



作者:小女孩子

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医学生还有道坎儿。。。就是执业医师考试。。。。😂😂据说比司考还难的
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2023-04-12 12:29:01
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确诊过程曲折啊
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2023-04-11 21:32:32
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我是因为双手出现了雷诺症状,然后去抽血化验,第一时间确诊了SLE,如果不是因为有这个症状,估计也要误诊大半年。但就算第一时间确诊的,也没有把我的病情控制住。原本我只有明显的雷诺,没有皮损也没肾损,一开始只靠激素和羟氯喹控制,但我的主治医生降激素降的太快,甚至在指标出现明显的大幅度反弹后仍然持续降激素,以至于第二年起,我就出现了你说的持续性转移性骨头疼以及晨僵,有时一疼就疼一个月,甚至晚上睡觉能疼醒,早上起来穿衣服都很困难,就好像受了什么外伤一样。我也是和医生说了不止一次,他也是没当一回事,只是拿手给我按摩两下,然后继续降药…… 我这是省会城市,看的三甲医院协和,还固定在这家医院主任医生这里看,据说他还是省风湿协会分会长。结果看了3年,一年比一年指标差,最后就在第三年的年中6月底复发了,然后就持续发烧39度好几天,吃退烧药不退,之后出现红斑,尿出现了泡泡。住院住了一个月多才缓过来。但是之后就变成每个月要住院一次打贝利尤,还要吃吗替和各种药,花销也从一个月几百,变成了一个月几千。我可以说,我的病情,是医生没控制好忽视不管害的吗?
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2023-04-16 08:44:44
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这个女孩子说的话很有道理。
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2023-04-11 22:36:59
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我是白细胞低,脱发,然后在血液科挂了专家号,一直吃升白细胞的药吃了半年,还去做了骨穿排查白血病,折腾了半年,才转去了风湿科
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2023-04-14 11:41:00
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问一句,你发的帖子里,“99年医学生”和“即使是狼,也不畏惧”都是你的故事吗?99年医学生说确诊200天了,但是狼那个帖子又说6年前确诊的,都不是同个人。如果你是转载别人的帖子,麻烦注明“转载”好吗,要不就是倾权了。
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2023-04-16 10:13:12
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我的症状跟你一模一样,目前诊断结缔组织病,请问怎样缓解疼痛,有什么药可以吃吗,还在哺乳期,最近各个关节痛的难受!
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2023-04-13 17:00:36
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加油
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2023-04-12 02:47:49
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我吃了激素就不疼了
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2023-05-08 10:15:15
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咱俩确诊时的症状差不多,不多我遇到了一个医生很好,直接推荐我去查红斑狼疮,所以我确诊的道路跟顺畅
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2023-04-12 07:10:08
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