急！小悦需要大家的帮忙
{LOVE}
作为SLE圈主
小悦一直以来都有个心愿
希望能把这个社区做得更好
但是其实也会有迷茫的时刻
不知道该把重点精力放在哪
所以小悦想问问大家几个问题
如果可以的话能不能麻烦大家帮帮小悦？
以下是三个问题：
①你们对于圈子的基本需求是什么呢？
②你们希望在圈子里看到什么内容呢？
③你们希望在圈子里举办什么活动呢？
大家对于这些问题有建议的话
可不可以在评论里告诉小悦呢
小悦急需你们的反馈呀
希望我们能一起携手把这个家园做得越来越好
谢谢所有SLE的家人们，感恩你们一路的支持
收藏
回复(90)举报
参与评论
评论列表
按投票顺序
仙女味奥利奥1.首页病名用英文字母代替，让我可以随时随地肆无忌惮的打开主页浏览。
2.建议禁止发那些水贴，无感悟，无心情，无知识含量，无生活记录只为赚取积分的水贴。
3.建议每天积分可以设置高些，而不是最高只有二三十，可以提高平台活跃度。
4.建议还可以分省的板块，大家可以在省板块交流，更有亲密度，更容易走到线下成为真正的朋友。
举报
2023-03-31 09:18:49 有用(3)
回复(1)
小默然进入APP首页系统性红斑狼疮那几个字太显眼了
人多的时候都不好意思打开
人多的时候都不好意思打开举报
2023-03-31 16:27:44 有用(3)
回复(2)
—笑而过我想要增加发贴时可以选分类，谢谢🙏
举报
2023-03-31 11:19:28 有用(2)
回复(1)
Cafune职业技能交流群来一个😊😊怎么在家赚钱分享群
举报
2023-03-29 19:48:00 有用(2)
回复(2)
绿水唯伊希望有同城推荐的功能
举报
2023-03-31 06:57:04 有用(2)
回复(1)
sunbeam页面上那个大字红狼苍，能小一点，或者隐藏起来就好了，其他的都好，不过这个好像是app的问题😁
举报
2023-03-29 15:42:10 有用(2)
回复(2)
金牌钙奶饼干①对于圈子的基本需求:
按照重要性排序吧:治疗康复经验获取及分享☞分享日常生活☞参与互助及话题活动
②希望在圈子里看到什么内容呢？
目前来说，希望获得治疗经验分享，比如皮疹防晒防护，日常磕碰护理，心情低落解救方法等。
③希望在圈子里举办什么活动呢？
想说说分享会的问题，如果可以的话，线下分享会毕竟成本太高，有的地区也一直没有开通线下分享会，如果能同步线上会议，有病友答疑环节，可以提前收录问题请专家解答。包括就诊注意事项，服药禁忌等等就医相关的问题。
举报
2023-03-29 22:03:39 有用(2)
回复(1)
tera兔涂希望组织同城病友见面会，搞点活动，增加交流，调剂心情。
举报
2023-03-30 16:28:54 有用(2)
回复(1)
阿蛙看到标题立马进来😏
就我个人。
1.需要一个积极，可以分享平淡日常的地方。
2.希望在圈子里看见：科普类；日常类；互动类的内容。
3.活动可以邀请专家医生分享狼疮注意事项或者生活小建议或者老狼兄弟姐妹分享自己的抗狼经过。也可以组织问答环节之类的。
蛙在这里挺舒适的，没能提特别好的建议，坐等其他兄弟姐妹的建议，😏😏
举报
2023-03-29 12:10:11 有用(2)
回复(5)
真的猛士1. 新的药物，新的疗法
2. 能不能让医生分享一些经典的治疗案例，什么类型的，怎么治疗，后来怎么样了
3. 一些满足狼友小心愿的活动，比如说狼友写个近期小心愿，活动后参与的给一些因人而异的小礼品
举报
2023-03-30 12:41:27 有用(1)
回复(1)
廿七总吃亏①想要学习更多的养生方式方法
②希望觅健可以邀请中医来做直播
③可以举办一个八段锦比赛、金刚功，选手们自己录视频参赛哈哈，有线下的也可以哈哈
举报
2023-03-30 19:25:39 有用(1)
回复(3)
一目了然2目前挺好的呀！我很喜欢。个人认为不需要有太多设限，在这里碎碎念，能解压，可放松，还可以了解自己想学习的科普和病友经验。悦悦费心了！
举报
2023-03-29 14:57:08 有用(1)
回复(2)
红尘外小悦，将标题:系统性红斑狼疮改给SLE或者缩小一点吧或者设置可隐藏的功能，我每次打开主页都怕被别人发现
举报
2023-03-30 20:21:52 有用(1)
回复(2)
你好，小桃登入的时候，账号经常登不上去。首页那个系统性红斑狼疮确实应该单独设计一个隐藏键。其它的都很好。
举报
2023-03-29 16:32:52 有用(1)
回复(3)
想领养老金想看到在研的狼疮新药临床进展，还有对这个病有新的治疗方法的更新
喜欢看病友们的生活分享
活动想不到，就希望积分商城多多更新吧，更希望把分数打下来
举报
2023-03-30 17:05:14 有用(1)
回复(1)
小花兒1、首先算是一个沟通平台吧，其次现在人大部分在朋友圈不敢发的心情或者状态，在这里寻找真实的自己。
2、在圈子最想看到的还是跟自己同类的病友分享，这是人的常理心，倒也不是说不关注其他类的病友，毕竟医生说的少，自己懂的也少，所以总是想找同类。
3、线下活动么可能人多很难统一时间，线上活动其实小悦已经做的很好的，虽然自己不太敢去参与，但是每次帖子都有看。地区互助群来说自己发言的少，大家在里面畅所欲言其实更像是和朋友聊天。再就是平台希望可以有个专业解答的区域，毕竟病友也只是类似和参考意见，每个人病情不一样也不能完全就能答疑。最后还是谢谢平台和小悦的付出，因为小悦太尽职 无时无刻都在。
举报
2023-03-30 05:49:53 有用(0)
回复(1)
橙子1731悦主已经很用心了，用心回复我们的问题，帮我们解决我们的烦恼，棒棒哒
举报
2023-03-29 13:45:55 有用(0)
回复(1)
雅歌1我需要或希望看到三方面内容:
一是分享自己的复查及用药情况，比如几个月复查一次，复查些什么，平时注意事项，保养心得等，分享的尽量具体一些；二是分享一下自己的日常生活，尽量是自己美的、积极的、正能量的一面，给大家带来信心、鼓励；三是兑换的商品种类丰富一些，虽然是小物品，但真的能带个我们小幸福。
举报
2023-04-01 06:47:09 有用(0)
回复(1)
被狼惦记的五花肉小悦已经做的很好了
举报
2023-03-30 19:30:47 有用(0)
回复(1)
一株海棠花我看着也很棒啦！啥都有 满足大家各种需求
举报
2023-03-29 14:44:27 有用(0)
回复(1)
天空1413没有反馈，感觉这样就很好了。
举报
2023-03-29 14:56:52 有用(0)
回复(1)
丫米1.分享有效的治疗方案和经验
2.希望看到病友们的生活动态，各方各面的，现在就挺好的
3.希望可以团聚各地区的病友组织活动
举报
2023-03-29 21:12:50 有用(0)
回复(2)
哎呦喂是我啦最喜欢有各种小礼品的活动，最近发表的互助是不是没有积分了
举报
2023-03-29 21:49:10 有用(0)
回复(1)
是小張σ同学呀在这里能学习大家分享的宝贵经验，可以发自己现实生活圈不敢说的心情，也可以看同类病友分享自己的生活，有困惑也能得到很多圈友的帮助解答，很感谢平台也很感谢圈主小悦付出，已经做得很好啦
举报
2023-03-30 20:20:27 有用(0)
回复(1)
恬淡jin对我来说很好啦！
举报
2023-03-30 20:44:02 有用(0)
回复(1)
ta塔其实我最原始的需求就是闲置药品置换，有我闲置可以给人的，也有我每个季度都需要的百令胶囊。虽然知道这里有风险，但是这里仍然是最优选择。
举报
2023-03-29 16:29:20 有用(0)
回复(2)
会撒娇的西红柿3891有个急事求帮忙，最近两个月复查淋巴细胞D3 D4 T那两项对于15岁的孩子偏高15怎么办，医生说打贝利尤单抗，但是看到好多打了不好的，很犹豫
举报
2023-03-30 16:14:55 有用(0)
回复(1)
大大庆记录复查记录的那里感觉没弄好，把那个复查记录那块完善完善，病友们都需要记录一下，谢谢觅健！
举报
2023-03-31 15:29:38 有用(0)
回复(2)
觅友_善待自己有个小建议就是有的病友有什么突发情况或意外，圈主能了解及反馈，有的病友平时很活跃，突然像消失了一样
举报
2023-03-29 17:03:56 有用(0)
回复(2)
善良的移动电源经常有知识讲座，普及狼疮方面的知识
举报
2023-03-30 10:27:12 有用(0)
回复(1)
相关推荐
热点推荐
暂无数据
热门帖子
今日推荐
推荐关注
