我与系统性红斑狼疮爱恨纠葛

2020年6月30日，高考前，因发烧而被学校单独隔离。直到现在我还记得校园角落的那个小帐篷，当时以为就是小小的发烧，很快就能回学校复习，做最后的高考冲刺，没想到再也没能回去。每次思及此，都会觉得，当年没有和1班的同学一起冲刺高考最后一周，将是我一生的遗憾。

那天离开学校后，妈妈直接带我到区中医院检查，没有任何结果，只说贫血，吊了水开了药。回家之后，半夜还是一直发烧，持续不退，什么都吃不下去，吃的东西也全部吐出来了，包括水。我还记得当时的感觉，就是眼前全是白光，头晕目眩、走路打晃，轻飘飘的，落不到实处。

第二天一早，妈妈来到徐州医科大学附属医院（二院，也是我目前仍在就诊的医院），经过各项检查，医生建议我入院，当时的血常规检查结果显示血红蛋白含量仅19（正常范围为115～150），比前一天晚上又低了十几，情况很严峻，已经危及生命。我记得当时医生说再晚一点来可能就危险了。

刚入院意识模糊，对于很多事情也根本没有丝毫印象，部分事情还是后来听妈妈讲的（梦中呓语啦、乱叫啦等等），把妈妈吓得不轻。

入院后做了各种各样的检查，先确定的是溶血性贫血，之后的几天输血、输液、输免疫球蛋白…第一次住院输血输的是o型万能血，现在想起来还很心酸，因为溶血 贫血，查不出血型，只能用万能血。（以至于在短短几天内，脸肿得像块大圆饼，自己都没眼看。）和朋友同学视频，他们都很心疼我。

住院期间，医生怀疑病证的同时让我进行了其他检查：sle检测，骨髓穿刺等等，结果证实了医生的猜测：系统性红斑狼疮，确诊！所以，之前在区中医院的时候误诊了，医生误诊为多形性红斑（一种皮肤病）。

为了参加高考，7.6出院，在每天10片激素的冲击下参加了2020届高考，虽然结果不尽人意，但至少为自己的高中生涯画上了一个句号。直到现在，我依然会想：如果当年没有疫情，如何当年高考没延迟，如果自己没有生病，也没有被误诊，那我现在应该过着怎么样的生活？但这也仅仅是如果，过好眼下比不断去回忆遗憾要舒服得多。

住院的这一周，我连床都下不了，饭也吃不下，直到后面几天才勉强能吃得下饭。

高考结束后，7.24，我再次入院接受治疗，直到7.24病情稳定后出院。

出院后，我发现与平时的生活有什么太大变化，该吃吃该喝喝，除了很少去吃羊肉、感光类食物。甚至还去了连云港和青海旅行。

这个时候我并没有意识到系统性红斑狼疮的严重性以及危害，刚开始还会去注意，后来就越来越松懈，最后甚至连药也“吃三停四”，一直到2021.10.14再次发烧不退，从大学所属城市回到徐州医科大学附属医院检查，最后查出是血红蛋白含量降低很多，再次溶贫，系统性红斑狼疮复发。

2021.10.15，我20岁生日当天入院，再次输血。

10.22出院之后，就发现自己胖了很多，因为自身体型的变化导致自卑感加强。之后在吃药方面长了记性，几乎没有再忘记过，对自己的病情也更加上心，但难免会和其他普通大学生一样——熬夜、生气。这两天对于病情的稳定都极为不利。

在学校社团里，和朋友相处很开心，也开始喜欢表演，情绪也调节得越来越好，再加之本身很乐观，心态也逐渐明朗。

大二暑假，2022.7.19复诊，在检查尿常规以及24小时尿定量时，发现尿蛋白，医生怀疑是狼疮肾炎，建议入院进行肾穿刺，确认狼疮类型。

于是，2022.7.20再次入院检查，7.22上午10点半左右开始肾穿刺。结果：确诊狼疮肾炎3 5型。

同时，我的条件符合临床药物试验，在医生建议以及其他因素综合考虑下参加了药试，期待可以有效果。

回观过去，我很感谢生活赋予我一场惊慌失措，我也始终相信人生没有白走的路。我经历的都是我该经历的，乐观的态度有时候比任何东西都重要，学会控制脾气、学会泰然处之、学会不在意别人的评价与看法…时间没让我们原谅任何事物，只是不在乎了，也记不清了，我觉得这就够了。不能因为狼疮肾炎、系统性红斑狼疮以及其他疾病就把自己贬到尘埃里，或者接受别人的指责与贬低。正因为如此，我们更应该做自己，活出想要的样子，而不仅仅局限于“我是病人”“我不能怎么怎么样”！，关心我的人会一直在，爱我的人也会一直爱我！

落日归山海，烟火向星辰，所愿皆所成。最后，祝大家，以如愿为期，与平安相守！