确诊两周年，9291第24个月
我们两岁了！从确诊时医生说大概4个月，到现在2年了！奥希替尼吃了24个月，过两天准备化疗第四次。这两年花了很多钱，走了很多冤枉路，去年末遇到了不错的医生，妈妈总体情况稳定，也算是值得的。
确实时的情况：CEA256，双侧胸腔积液，肝转，锁骨淋巴转。基因检测结果EGFR 19和TP53。吃9291后CEA在80-110之间，肝转、锁骨转消失，双侧少量胸腔积液。这两年中出现了各种问题稍微总结分享一下：
1.吃药第四个月出现水肿、肝损，注射的、吃的各类护肝药基本都试过，双环醇+美能最管用。双环醇降指标最快，现在一直吃美能，一天2次，一次2颗。输贝伐或者化疗都会导致肝功能异常，治疗期间都是1颗双环醇+2颗美能，一天三次，吃5天左右。
2.胸腔积液一直存在，2次恩度灌注无效，注射11次贝伐，前两三次有效，之后B超、CEA评估基本无改变无效。去年12月阳了之后病毒性肺炎，胸腔积液迅速增长，我强烈要求抽了灌注贝伐，医生同意，胸水没再增涨，目前仍然很少量，感觉贝伐灌注比注射有效。
3.第17个月貌似出现淋巴转移复发，PET—CT显示SUV值1.1，周清华教授建议放疗处理掉，扼杀在摇篮里。见了很多医生都不同意放疗，兜兜转转遇到了现在的主治医生愿意帮我妈妈放疗。做了20次放疗后，CEA有所下降，个人认为放疗是有效的（可能有过度治疗的嫌疑）。
4.第20个月出现胸水稍微增多，可能缓慢耐药。到现在也没有非常肯定说是缓慢耐药，医生们大多倾向于观察继续吃药，卢铀教授说可以化疗试试。老家主治说可以试试化疗，说不定有复敏的效果，6次足量培美+低剂量卡铂。效果非常明显，三次化疗后1月CEA降到两年来最低58。虽然很多医生都反对穿插化疗，认为化疗会导致后续治疗复杂，但是也有很多穿插化疗的长期生存、长期吃靶向药的案例。
5.MRD检测对于IV期来说可能意义不大，有点废钱，还是基因检测更适合。MRD套餐测了三次血液监测什么突变都没测出来，可能是因为长期吃靶向药导致的。最近做了一次基因检测，直接告诉我血液里什么都测不到，血液标本不合格。所以还是基因检测多次的套餐划算。（我们被前主治给误导了，做了MRD，血亏）
6.长期吃靶向药或者化疗导致白细胞低，各种食补、增白细胞的药都试过无效，每次都只能打长效升白针。最近拜托了认识的中医帮我找到了升白的贴敷药方，希望有用。大家有什么升白的好方法，求助！
2年了，妈妈从一开始不知情，到一年后突然有一天知道了病情，那时候她已经能够接受自己生病的事实。现在的她积极治疗，充满信心，希望能看到外孙，希望能看到儿子结婚。希望她得偿所愿，希望她能够一直有吃药，长长久久的活着，也希望所有的病友们长长久久地活着💪💪💪！
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务实的足球加油！祝您和妈妈好运！
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2023-02-28 11:52:57 有用(2)
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谨慎的葫芦治疗24个月很有成绩。很多有Tp53突变病友三个月奥希就耐药了。传给大家很多经验，非常感谢🙏化疗期间奥希需要停上服用吗？
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2023-02-24 11:41:43 有用(2)
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觅友_绿色音符我吃利可君升白有效
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2023-02-24 12:10:06 有用(2)
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霸气的肉夹馍你好，想咨询一下放疗的事，我爸吃奥希替尼后，原发灶增大，属于寡进展，北京医生也是建议放疗，本地的医生都不同意，或者让做立体定向，北京医生反对，让做普通调强，你们选的是什么放疗？效果和副作用如何？
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2023-02-24 13:48:08 有用(2)
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清爽的橡皮擦请问你们放疗有效，放多少次感觉有效果的
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2023-02-27 03:38:59 有用(1)
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卢妹诶请问你们骨转有打护骨针吗？
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2023-02-25 20:42:33 有用(1)
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卢妹诶请问你们肝功异常大概是什么情况？哪些指标高呢？有没有吃过谷胱甘肽？
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2023-02-25 20:45:35 有用(1)
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Cukrain加油哦，后天我也两年喽，一起努力
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2023-02-23 21:05:03 有用(1)
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觅友_G9018995Z我家和您家差不多，2020年12月确诊胸膜转移、疑似脑转，化疗两次后吃一代特罗凯，到这个月吃了两年整，但现在也有耐药症状，肺内一个结节增大了
现在准备化疗四次看看。
一起加油💪
现在准备化疗四次看看。
一起加油💪举报
2023-02-24 11:08:31 有用(1)
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奥利奥不吃蛋挞接好运，妈妈奥西第十一个月，结果稳定
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2023-02-24 18:07:15 有用(1)
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优雅的闹钟9803加油！
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2023-02-24 11:29:07 有用(1)
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父爱大如天再来十年9291
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2023-03-04 10:36:17 有用(1)
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觅友_实现加油，好运！
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2023-02-27 14:41:50 有用(1)
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舒适的苦咖啡用鳝鱼脊柱骨头熬汤。。补白细胞的。
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2023-02-24 21:06:47 有用(1)
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胖子的抗癌时光成都病友加油
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2023-02-25 17:17:44 有用(1)
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积极的毛豆6226加油💪
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2023-02-26 07:50:22 有用(1)
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老爸一定会看到河河结婚生子不易啊
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2023-02-24 15:54:57 有用(0)
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余生安康9加油！感谢分享，希望坚强的母亲们都得偿所愿
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2023-02-24 15:56:52 有用(0)
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觅友_T978761Z25798
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2023-02-25 10:36:37 有用(0)
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甜甜的芒果谢谢分享！加油
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2023-02-24 16:09:20 有用(0)
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柳暗花明，天佑母亲加油加油
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2023-03-01 20:06:05 有用(0)
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坚强@活着加油
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2023-02-24 16:50:07 有用(0)
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清新的小虾米6950加油接好运，我们快9月了
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2023-02-24 16:51:44 有用(0)
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热情的金针菇感谢作者分享，住祝愿妈妈早日康复。我也看过华西二位大咖，一直在成都，希望我们有机会私聊或者面聊
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2023-02-27 05:56:51 有用(0)
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觅友_小玉加油加油
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2023-02-24 09:53:33 有用(0)
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田丝瓜加油！
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2023-02-25 21:37:40 有用(0)
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潇洒的匕首1379加油
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2023-03-05 22:15:16 有用(0)
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认真的大海请问您母亲是对哪个部位做的放疗
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2023-03-30 19:18:52 有用(0)
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素而安然加油
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2023-02-24 10:04:35 有用(0)
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觅友_X1356373I感谢分享，加油
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2023-02-25 03:53:52 有用(0)
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