202308:再下一程(奈拉替尼毕业总结)
今天早上吃完最后6粒奈拉替尼,我一年的靶向巩固治疗终于毕业啦!去年2月11日开始吃这个药,从最初3粒、过渡到4粒,两周后达到6粒,从一开始承受副作用时的无措和艰难,到后来渐渐适应、缓和、共处,一路走来还算顺利,尤其是在去年年底奥密克戎冲击下,没有疫苗护体的我顽强地挺过了感染高峰,保住了决赛资格,确保了奈拉的服用没有因为感染发烧而中断,这是最令我欣慰的。

受益于医保政策,现在越来越多姐妹用上了奈拉替尼,为康复之路再上一道保险,感谢国家!关于服药的条件、方法我以前帖子分享过,今天谈谈感受。
体会一:副作用伴随全程。吃药前我以为副作用是阶段性的,过段时间适应了就好了,但一年下来总体感受是,副作用并不会过段时间就消失,但严重程度会随着时间推移逐渐趋缓。最明显的是腹泻,一开始一天拉几次,而且往往是很突然的腹痛,必须马上找卫生间,后来慢慢稳定在一天两到三次。我早餐后吃奈拉,那么腹泻一般发生在中午12点多和下午6点多,要尽量保证随时能最快找到卫生间,因为很急,还好我的工作是在办公室里完成的,刚开始一段时间如果遇上开会之类不容易上厕所的情况,我会事先吃易蒙停,这个药对我很有效,谢天谢地总算没发生过尴尬的事。所以,我们既要抛弃幻想,但也不必恐惧焦虑,只要把握好时间规律,完全可以做到与副作用和平相处。
体会二:身体状态的稳定性会影响副反应的大小。大概半年后,腹泻症状慢慢会缓解,比如拉肚子的天数减少了,一个星期中会开始出现风平浪静的日子,拉的次数也减少了,有时候一天拉一到两次,再后来渐渐地淡忘了副作用这件事,只是觉得大便稀一点而已。我发现如果自己这段时间作息和饮食都很规律正常,心态也比较平和稳定,往往副作用就轻,反之如果遇到工作或生活中的压力或变动,休息得不好,吃的不是正常的饭菜而是不常吃的东西,腹泻就容易加重。又比如口腔溃疡也是困扰我多时的副作用,往往在我休息不好或不注意喝水的时候发生。所以,在服药期间,保持稳定规律的身心状态,是有利于缓解副作用对身体的影响的。服药期间我一直在用中药调理,可能也是副作用相对较轻的原因之一。
体会三:坚定信心,坚持到底。奈拉这个药,我感觉比起双靶副作用要大一些,服药期间也跟一些姐妹交流过,有的很严重,甚至到了停药的地步,这跟每个人体质有关。但也不必过于担忧,有药吃是好事,副作用也是可以处理的,而且是越来越轻,绝大部分人都是可以坚持下来的,这个信心一定要有。总结一下,这一年主要遇到的问题按严重程度排序依次是:腹痛腹泻、口腔溃疡、鼻痂和流鼻血、脸上长痘、牙龈出血、肌酐略高,都不是很大的问题,有些需要干预,有些扛着也就过去了。当然有时候小毛病一多也很影响身心状态,我也因此有过低潮期,这种情况下一定要积极调整好身体和心态,随着状态好转,又是一条好汉!
一年的时间说长不长、说短不短,对自己说声辛苦了,康复路上继续努力!

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