记录9

好久没来了，我的侥幸心理，使我妈妈在7.29准备入院第七次化疗时终结，头疼头晕呕吐，最终被确诊脑膜转（我拿5月片子去咨询伽玛刀的时候，医生怀疑有脑膜转，这在7.28的检查中最终确诊，由此可见地方医院的水平有多一般，还是全市最好的综合医院）。就近医院甘露醇地米止疼，8月初联系南京鼓楼医院第一次鞘注治疗，这时候我妈体重从125斤掉到了105斤，停了所有其他的治疗，专心治疗脑膜（现在想想这又是一大错），同时连续两次外周血、组织和脑脊液基因检测依然没有找到有效基因（又是一致命打击），好在尹主任建议盲试阿美替尼（有效时间一个半月，其实过程中，我也隐隐觉得靶向药控制效果一般，是不是辅助白紫小剂量，就是这么犹豫不决），导致10月下旬又一次进展，腿无力直接瘫痪，同时进行了第三次鞘注，医生也给我下了病危通知，我坚持做完鞘注，后服用仑伐+6417，虽不能行走，但脑膜症状改善好多，一转眼仑伐+6417吃了两个多月，中间穿插进行了白紫100mg一八方案小剂量，只能算维持现状，不能敢有所奢望，只希望药物有效时间能够长一些。12月底我妈感染了新冠，没怎么发烧，无力加咳嗽，因为担心第三天还是送到医院每天补液，10天顺利转阴，肺ct挺好，肿瘤有所缩小。1.9停了利伐沙班和仑伐，植入输液港（建议输液港要装还是早装，我之前提过被医生拒绝说培美不需要，改用多西的时候医生也没有说，导致我妈妈的血管条件很差），我也不知道这么决定对还是错，但是每走一步回头看看总有后悔和遗憾。