陪老爸抗癌2年肿瘤消失!他给出了这10点治脑转移的建议

【确诊时间】2019年11月

【患者年龄】51岁

【治疗医院】复旦大学附属肿瘤医院

【病理类型】非小细胞肺腺癌晚期

【基因突变】TP53、kRAS突变

【PDL1表达】80%

【治疗过程】化疗(培美曲塞、顺铂、白紫)、放疗、免疫药(K药

【是否转移】淋巴转移、骨转移、脑转移


老爸如今CR了(complete response所检查部位肿瘤消失)。


上一篇和大家介绍了下老爸确诊和治疗的经历(详情点击《抗癌3月肿瘤缩小68%, 他整理了这10条抗癌经验-肺癌康复圈-觅健 (mijian360.com)》)。


今天想和大家说下我带着老爸和脑转移右肾癌的战斗之路,期间还遇到了一位非常好的医生,免费给我们看诊了1小时。


  01  

老爸确诊脑转移


2021年3月老爸感觉舌头发硬,说话不利索,随即在老家三甲做了急诊脑部CT平扫,神经内科医生看了片子排除中风,倾向于脑转移瘤,于是开了第二天的脑部增强磁共振。


第二天磁共振做完后立刻去医务处盖章,带着新的优盘去影像科拷贝了磁共振的电子档,因为放疗计划用的到,且不需要再额外拍磁共振,避免了短期内频繁注射显影剂带来的副作用又节省了时间,拷贝好后我们就乘坐高铁前往上海。


到了复旦大学附属肿瘤医院后,立刻去了放疗科主治的门诊,此时主治已经晋升为副主任,且是立体定向体部放疗(SBRT)的组长,就没有再去门诊找主任,主任门诊一上午平均70个号起步,人太多了。


此处建议放疗或者手术的病友如果所选医生门诊人太多,可以选择其助理医生或者同一组的医生,一般都是副主任或者副教授,顶级医生即使特需门诊或者MDT门诊病人依然很多,放疗计划,靶区图主任医师基本不参与,他们一般只审核和复位。



见到主治后,她看到片子说脑部寡转移1厘米左右,需要走个急诊放疗,安排了下午的定位。定位完带着老爸高铁回到安徽。


第三天接到电话说计划做好了要复位,清明节后开始放疗,于是我带着老爸安徽上海一周来回跑了三趟,从定位到复位到放疗只用了6天,感谢主治。


因为同时伴有颈部淋巴结肿大,去病理科做了活检,第一次细胞量不够,于是穿了第二次,加做了免疫组化和NGS,腺癌来源于肺,TP53,krasp61h突变,MSS,TMB11,pdl1 60"c3。

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NGS520检测结果对比

  02  

2021年脑转移治疗之路


方案


力比泰 卡铂 k,四次同步SRT32Gy/4次(速锋刀),每次放疗都是下午两点半,每次放疗前主治都要复位,放疗全程主治都在。后来,我问主治当时怎么不用伽玛刀,她说复肿没有伽玛刀,免疫同步SRT32Gy,一定概率会产生远隔效应。


结果


放疗结束后,5月的第二次化疗后,老爸颈部的淋巴结已经消退完。到2021年11月底的PET-CT报告已经CR(所检查部位肿瘤消失)

8月放疗联合免疫化疗四次后脑转移瘤从11mm缩小到4mm。


11月底复查脑转移瘤增大0.6mm。跟主治沟通后续方案,她建议培美 k维持,但是有文献这两药连用肾损较严重,而我老爸已经预约了12月份的肾癌切除术(非转移,双原发)基于肾功能的保护,选择了单k维持。肾癌术后病理肾透明细胞癌,泌尿外科医生建议单k维持一年(FDA获批,国内帕博利珠单抗未批早中期肾癌适应症)

  03  

2022年脑转移治疗之路


2022年3月复查脑增强磁共振长大到11mm,老家受疫情封城无法就医。


6月初复查14mm,上海疫情缓解,6月22日驱车前往。周二主治看到片子建议手术,拒绝再次放疗,理由是同部位再次放疗,急慢性脑损伤概率极高。推荐同院神外医生,周三沟通后依然建议手术。

一位好医生


上海最好的神经外科是华山医院,于是周四去华山总院的门诊找专家。没有提前预约,因为停车难,到医院时已经4点了,医院系统锁了也无法加号,不过幸运的事情出现了。当时我推开神经外科诊室的门,和坐诊的姚成军教授沟通了一下我们是外地来的,能不能加个号。


他看了下表说“现在系统已经关闭了,你们等到最后吧,等别的病人都看完了,我免费帮你看”。


五点半最后一个病人看完,我带着老爸进入诊室,姚教授热情,客气,专业,认真。从手术方式,手术创伤到可能存在的后遗症,手术过程到术后补充放疗剂量,言语康复,孤立肾,颈静脉血栓,抗凝,抗生素等问题和我达成了共识,沟通的很顺利,也很理解晚期肺癌患者和家属的心情。


我们当即决定在华山医院手术!让姚成军教授开了住院证!周一可以在华山医院东院区入院,几乎不用排队!因为受疫情影响,上海当时没有摘星,受各地不同的防疫政策制约,很多病人来不了上海就医,所以床位当时比较充足。门诊出来已经快六点半了,姚医生免费给看了快一个小时。

术前准备


周五去中山医院肾内科,血管外科复诊,评估手术风险,及手术注意事项。

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手术风险评估报告


周一入院,周二检查血液,脑薄层导航,术前谈话,我把中山医院专家的建议给姚教授看,他表示认可,把所有肾损的药物尽可能的换成双通道代谢或者副作用低的药物,比如甘露醇换成甘油果糖,预防癫痫的德巴金换成开浦兰。密切检测凝血功能,麻醉走浅静脉不走CVC(中心静脉导管)。涉及到免疫治疗的药物影响,不使用质子泵抑制剂,不使用激素,抗生素只用两支。

手术过程


周三手术时,手术前麻醉科的主任把我叫到手术室门口再次和我告知了一遍可能出现的风险,我说,所以我才选择了华山医院和姚成军教授,麻醉主任听后大笑。


手术过程很顺利,去除麻醉苏醒大概两个半小时,手术结束后姚教授把我喊到手术室大门内很开心的告诉我“手术切下来的组织大都是坏死组织,术中冰冻病理也是坏死增生为主,后续免疫组化出来如果没有问题应该不用再治疗了!”


手术完立刻拍了CT然后转入ICU观察,第二天一早再次做CT然后转入普通病房,五天后出院。出院前姚教授给他在康复科的同学打了电话,帮忙联系了华山医院康复科的康复住院,点个赞!

  04  

脑转移瘤切除术的心得


1.老爸属于脑部寡转移,位置在左额叶中央前回,对应的功能区是言语,运动功能区,术前意识清楚,说话不利索。术后受到应激性水肿影响右侧面部神经轻度瘫痪,表现为吃饭漏饭,说话更加不利索。右手有劲,但是控制不了手指,表现为拿不住筷子,弹不了烟灰。这些症状出现在术后第三天,10到15天逐渐缓解。甘露醇或者甘油果糖或者螺内酯,呋噻米等利尿剂可以缓解水肿引起的功能障碍,但不可以长期使用。


2.脑转移切除术在神经外科属于难度系数较低的手术,低于脑胶质瘤脑膜瘤烟雾病等。


3.手术刀口为弧线或直线或十字,术后不用拆线,伤口愈合后几乎看不出来,不影响头发生长。

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老爸的头发后面长好了


因为老爸k已经使用了2年29次,原本想着手术做完借一点组织去做MRD检测给后续用药提供一些建议。结果是PCR(病理完全缓解),借出来的20张白片就送到了复旦大学附属肿瘤医院病理科又做了个免疫组化,也是PCR(病理完全缓解)


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术后28天,注射了第30次k,感觉良好


以下是心得和建议,仅供参考:


1.不是EGFR或者ALK突变的脑转移患者,可以根据转移瘤数量,大小,位置,尝试免疫同步放疗,免疫同步放化疗。


2.寡转移的患者可以尝试手术切除后免疫 化疗随访,也可以尝试手术后补充放疗。


3.放射性脑坏死与脑转移瘤在增强CT,增强磁共振,薄层导航里形态几乎一样,且增强后都有环形强化,所以无法区分。使用氨基酸作为照影剂的PET-CT可以分别,但是有20%-30%假阳率,所以只有穿刺或手术才能知道到底是什么。


4.脑转移瘤位置不同,症状不同,发现以后及时处理,否则产生的占位效应会越来越重。治疗产生的副作用损伤会存在,但是不治疗产生的占位效应也一样会影响神经功能。


5.现在肺癌综合治疗,靶向免疫使得OS(总生存)提升,放疗介入也越来越多,尤其是脑转移的治疗,无论是伽玛刀,射波刀,速锋刀,托姆刀还是质子重离子,所以放射性脑损伤和脑坏死要比以往多的多,但是数据很少,需要有经验的医生判断,出现的副作用需要及时处理。


6.手术可能会损伤一部分神经功能,但是通过康复训练和大脑功能区的代偿改变可以恢复一部分功能,类似于脑卒中患者康复后恢复自理能力。


7.在与华山医院神经外科医生和复旦肿瘤医院放疗科医生的沟通中了解到有一些病人口服奥希替尼后脑转移瘤缩小到一定程度后不动了,手术切出来也是PCR(病理完全缓解)


8.没有大样本的临床数据证明免疫入脑效果或者是免疫同步放疗或者免疫同步放化疗的效果,但我老爸接受完SRT和四次培美卡铂k后一直单k一年,复查没有新发转移,我想免疫对于脑转移控制是有效果的。


9.复肿在2021年7月底刚开通了肺癌脑转移MDT,有内科,外科,放疗科,影像科的医生,对于病人来说比较方便,缺点比较贵。


10.晚期肺癌可能连带着一系列意想不到的疾病和并发症,就医时尽量选择大三甲,提前约好,争取一天可以看多个科室。

尾声


最后,感谢主治复肿陈佳艳教授拒绝二次放疗,推荐去做手术。感谢华山神外姚成军教授给我老爸提供了一次无与伦比的外科就医体验,点赞!


望大家都能CR(完全缓解),治愈,好好活!


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陪老爸经历的日日夜夜都是幸福的



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2022-10-24 15:45:20
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恭喜pcr,骨转移怎么处理的呢?脑转移既然已经是坏死为什么还会长大?求楼主解惑…
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2022-10-29 11:20:35
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加油!接好运!
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2022-10-25 09:16:26
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2022-10-20 19:23:57
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看到这,我也有信心了,谢谢你文章的鼓舞,加油,我也希望我妈妈能CR。
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2022-10-17 15:08:54
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太好了,你爸爸是幸运的,是你们共同努力的结果,祝福你们!
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2022-10-17 15:25:10
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太幸运了!遇到这么有爱心的医生
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2022-10-22 21:26:23
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你们是什么原因做的手术?,我们也是寡转移治疗接近两年了安罗替尼和k联合,不知道是不是和你们一样能PCR
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2022-10-19 17:29:31
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太厉害了,恭喜
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2022-10-21 14:30:39
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接好运
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2022-10-18 17:42:29
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我妈妈也是51岁,前几天确诊肝癌,我也一定要陪她抗癌成功!
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2022-10-18 18:13:37
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一个好医生对病人的作用就是起死回生!
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2022-10-26 10:57:43
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真好,替妈妈接好运
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2022-10-18 19:55:01
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加油!
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2022-10-18 13:47:03
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2022-10-18 10:29:46
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脑转移瘤,既然组织坏死,为什么手术的?
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2022-10-27 21:30:13
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2022-10-18 10:39:00
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接好运
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2022-10-17 22:08:24
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接好运!太幸运了
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2022-10-17 22:22:11
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加油!祝叔叔早日康复。
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2022-10-17 15:08:39
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2022-10-18 11:26:11
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请问一下:您父亲脑部肿瘤增大,头疼吗?或是有什么其它的反应?
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2022-10-30 22:53:21
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肺部肿瘤呢
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2022-10-18 17:57:21
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我没有选择放疗,直接找姚成军开掉了转移瘤,目前还好
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2022-10-17 17:32:56
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祝福,不幸中的万幸
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2022-10-17 19:10:44
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祝福~替爸爸接好运,愿好
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2022-11-25 22:34:17
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随喜赞叹!
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2023-05-22 22:51:25
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请问您父亲现在恢复的如何?我母亲也脑寡转移后放疗,现在出现同部位增大,医生考虑也有可能是放疗后的脑组织坏死,建议手术,可我母亲71岁了,经历8年的靶向治疗,肺癌手术切除现在肺无病灶,放疗,化疗,贝伐输液维持,胃肠道反应大,心功能差,纠结要不要手术
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2025-05-16 15:27:01
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