两天跑了6个医院,见了8个医生的不同方案,小细胞真的很难!

今天又去了4个医院,每个医院的大夫给的方案也截然不同。

昨天晚上突然在小细胞群里面看见一个患者的家属用的方案是局部的粒子治疗,消融和局部化疗。他是在北京友谊医院做的治疗。当时听到这个方案的时候,眼前一亮。因为我觉得局部的治疗总好在比全身化疗和安罗副作用要小。和他沟通请教很晚,也想给妈妈做局部的放疗和粒子治疗。但是由于赶上十一,要去北京诊断,是否满足条件做,到入院至少需要半个月,时间方面就是个大问题,小细胞等不了那么久。

经过查阅发现在本地就可以做粒子治疗。于是查到挂粒子需要挂哪个科室,便挂了第1个号,今天早早就去医院找医生求方案。医生看了片子以后,分析妈妈肿瘤的位置,说需要做增强CT,看看是否能做。因为复发的肿瘤,离肺内的动脉血管很近,长在了肺门处,所以现在还不能定夺。并且他说了,即便是做了粒子治疗和局部化疗以后,也需要回家口服安罗。因为小细胞是全身性的一个疾病很容易血行转移,所以局部的化疗和放疗不能完全的根治,主要还需要全身的治疗,以化疗为主,不想化疗也要吃安罗!听到这有点纠结要不要做?

随后又带着疑问找到了我们主治医生。
但我跟他说想做局部的粒子治疗和局部的化疗以后,他斩钉截铁就把这个方案否了。我追寻原因,他说没有意义的,我们之前已经放过了,即便做了粒子和局部的化疗,也不会延长生命周期,而且也有转移和复发的风险,小细胞就要全身性的治疗。他的方案依然是如果不二线治疗就直接口服安罗,单口服安罗的剂量还是不够的,需要再加一个依托泊苷。随后开了10毫克的安罗两盒,依托泊苷两盒。依托泊苷是每天200mg,服用五天。我真的担心这个副作用有点大,但是和副作用相比,治疗效果更重要吧,只是不知道如何和妈妈讲,这是什么药,为啥吃了和化疗一样难受?

还是不死心,又去了另一家医院的肿瘤科,挂了专家号。这个专家的建议就是既然4月份复发一线方案那么有效果,现在还是建议回到一线方案化疗两个周期,如果不好用,再进行二线化疗。毕竟之前4月复发,只化疗了三次,剂量不足。可是我想化疗三次,空窗了也就两个月就复发,说明已经耐药了,如果再继续用原方案化疗两次,真的没有效的话,那么岂不是又耽搁了。问他如果没有效怎么办?他说那就去二线化疗,如果二线没有用就三线,所有方案都是按照指南走的。我又问他,那可以做例粒子和局部的化疗吗?他说不介意,因为粒子植入也是有一些副作用,也是很遭罪的。而且有一定的风险,效果不好,还需要回到化疗或者安罗。听到主治和其他医生这样讲,我又开始动摇了,之前很高兴可以做粒子植入和局部化疗,现在自己也怀疑了。

下午又挂了胸外科的专家号。其实我都觉得挂这个号是多余,但是想着挂都挂了就去问问吧。我们刚开始真的不知道怎么办,就想多咨询一下不同的医生,看看有没有更适合的方案。当我描述妈妈是小细胞的时候,而且还是复发了以后,医生就直接说没有必要手术,不建议手术,小细胞就是放化疗。其实这个答案并不意外!他跟我讲了一个例子,在很多年前为一个小细胞的患者做过手术,切了半个肺,但是人家当时是局限期肿瘤很小,通过手术现在已经活了20多年了。想必这也一定是个奇迹了!

各大医院又奔波一天,其实并没有一个让我满意的治疗方案。实际满意的治疗方案与不满意的治疗方案,谁也不能保证哪一个有效。今天的医生也都说了,其实这个病是有一些运气在里面的。最后家属怎么选择都有可能后悔。可当时做的选择,也是在各种情况的权衡下做得最优的选择。

今天和家人商量,可能最后就是吃安罗+口服依托泊苷了。确定这个方案还要跟妈妈撒一个谎,短时间也许能瞒骗过去,但是长期的服用,副作用的显现她自己就会发现吧。

现在唯一期待的就是吃安罗+口服进口的依托泊苷,副作用不要那么大,然后确保有效。再也不敢想的那么长远,只能走一步算一步了。这个十一带她出去玩几天,不然吃上药的话就没有力气走那么远了。

加油💪,求锦鲤🐬,保佑妈妈!
阿弥陀佛!🙏🙏🙏

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有一个病友一直吃安罗两年多了!她说副作用不大!不过吃安罗的同时也一直做其他的治疗,比如免疫化疗放疗类的!现在人好的很,家务带孩子做饭可好了
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2022-10-01 15:24:34
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辛苦你了!👍👍👍跑了这么多医院问诊!我也这样经历过,这病真的不知道怎么选择?但多年以后回忆起自己的努力,为妈妈的奔波,就不会感到后悔!祝所选即最优!🌹🌹🌹
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2022-10-02 01:02:49
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祝好运!
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2022-10-01 10:23:11
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我觉得你母亲应该试试中药,你母亲病情和我母亲很类似都是肺门处淋巴结肿大
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2022-10-01 10:26:05
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尽量别放粒子,收益不大,还要隔离小孩孕妇!而且局部治疗对转移无用!
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2022-10-01 12:18:15
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