【治疗经历】与ALK共舞一周年（一）

【确诊时间】2021年9月27日

【患者年龄】36岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】ALK突变

【治疗过程】靶向药（阿来替尼）

【是否转移】胸膜转移、纵隔转移

一、发病及确诊：

——2021年本人35周岁，10年的吸烟史。7月起间断咳嗽，因本人抽烟，没当回事，工作期间偶有夜班，睡眠一般，偶有失眠。近两年来，工作不太顺心，有种郁郁不得志之感。9月21日，中秋晚，一夜醒来5、6次，早晨起来后，感觉身体应该是出了问题，妻子督促抓紧去看看。到社区诊所，医生很负责任，让我去社区医院拍个胸片。拍了胸片，发现左肺三分之二发白， 医生怀疑是结核，做完登记，让我立马去当地的三甲医院进一步检查。选了离家最近的三甲医院 ，挂了呼吸科的号，医生看完胸片说造成胸水的原因主要有两方面，疑是结核性胸膜炎导致，二是肿瘤导致。医生当时的判断应该是结核性胸膜炎， 问我是在他们这住院还是到传染病专科医院住院？我感觉这边离家比较近，就选择了在他们医院住院。住院之后就进行了系列检查，医生建议再做一个PEDCT，然后医生就找我和家属谈话了，因为我一直告诉医生不管什么结果我都能接受，所以不要避讳我。

二、徐州当地三甲医院矿总院检查情况及医生的正确诊断

——9月27日，医生找我们谈话，判断是肺腺癌，因为有转移，不考虑手法，计划第二天安排做支气管镜，取组织做病理，因为马上要到10月1日放假，医生安排基因检测一起做。当天晚上，家人在一起商量，决定到外地跑一趟看能否手术。

三、外地艰难的求医路

——首先选择了广州中山大学肿瘤防治中心，因为一个亲戚在徐州二院（徐州当地人认为最好的三甲医院）一直无法确认，都广州后很快确认并做了手术，主任医师为狄教授。在手机APP预约了一个300元胸外科主任王教授专家号，因未约到狄教授，第二天一早买机票到了广州。9月30日一早到医院就诊，医生之看了带的徐州检查资料，建议不考虑手法、转内科做病理确诊，内科无床暂时没有住院，门诊开了支气管镜检查单10月8日做检查。

——二诊上海肺科医院。因为之前的预约，上海肺科医院通知10月8日有床位可以入院。综合考虑，先回家，10月8日到上海肺科医院住院。住的是胸外科，医生是上海肺科比较有名的姜教授。住了五天院进行了系列检查，第四天主治医师找病人家属谈话，因当时电话通知住院期间家人不能陪护，只有手术期间才能陪护，因此我独自入院没让家人来上海。我给医生说直接跟我说就行了，然后医生给我说综合考虑间胸膜皮瘤的可能性比较大，虽然可以考虑手术，把左肺全切把左侧胸膜扒除，但预后效果不一定比保守治疗效果好，建议我考虑保守治疗，问我是在他们医院治疗还是去老家的当地医院治疗，我选择了他们医院认可然后他们帮我进行了转诊。接诊的是内科何姓女医生，看了我的检查单只有说没有做病理分型，不能确诊是间皮瘤还是腺癌？让我先办出院，抓紧交钱再做类型等结果。大概一周左右时间通知结果出来了，是转移性肺腺癌。让交钱做基因检测，又过了一周左右基因检测结果显示为ALK突变，主治医师申请了阿来替尼。10月27日吃上靶向药阿来替尼。

四、感悟

1.要注意身体的突然变化

2.选定当地信任的三甲医院，尽快确诊：我到广州与上海折腾了近一个月，最后结果与徐州当地医院判定的一样，第一个月阿来替尼在上海肺科医院买15000多，回徐州申请特药，医保能报70%。