随想

平台慢慢变得越来越冷清,说明医疗技术暂时没有突破性的改变。要不是乐观派幸韵大姐时不时发一篇可以害死人的文章,那些熟悉老面孔都不知所踪了!
本来我也打算退出了,但是很多觅友时不时想起我,所以我觉得这样退出一个陪伴我多年的地方有点不合适,我认为自己吃了果子必须把树留着。
前天在医生犹豫不决的情况下,我毅然决定要他们把化疗打了,这两天身体没有发生什么不适,希望血项没有太多影响,顺利完成本次化疗。
住院时间太久了,人慢慢变得麻木不仁,每天看着街上车流人流日夜兼程,我仿佛已经在另外一个世界!图片

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最近一些新的靶点药物免疫药物在研究,记得2016年我妈妈刚患病时,还没有奥拉帕利,这病我们不是看到希望才坚持,而是坚持才看到希望!
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2022-06-30 14:01:33
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很多患友及家属还是非常希望马哥能指定大家,你们在就能看到希望。 群里越来越冷清可能是现阶段新的治疗手段和方法基本上都成熟了,新的突破还不是很多,所以讨论的空间不大;其次,大家感觉很难静下心来认认真真的码字,基本上都聊天都限于一些口水话;第三,这个平台不想某信那样属于及时聊天工具,实效性很强,这里问个问题可能要一段时间才能收到回复;最后,这个平台的限制似乎有点多,有时回复一大段文字,最后发现系统提示发不出去。以上仅代表个人见解,还望大家指导,谢谢
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2022-06-30 08:57:21
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退啥子嘛没事儿进来看看呀我最近在调整睡眠,效果时好时坏,静下心来写帖子的时候确实少但遇到可能对大家有借鉴作用的事情,我还是当做任务去做了哈
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2022-07-01 11:02:27
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进平台第一天就看到马哥分享的治疗文章,非常专业,马哥别退群,你和马嫂是大家的信心和希望,看血项指标还都可以,还有希望,同样作为患者家属,我们得有信心,我们如果没有信心了,患者更没有信心了,不知马哥对于ADC疗法是否了解过,也祝马嫂早日康复哈
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2022-06-30 10:27:30
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马哥 不要退出 希望继续看到你的指导,祝您家人能早日身体恢复
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2022-06-30 11:16:58
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马哥好,我现在结疗2个月10天,结疗完125在18点9,没有吃靶向药,只吃的中药,今天查125在11.9,别退,马哥也给了我的好的建议
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2022-07-01 14:20:56
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刚来不久,到处可见你的影子,同样作为先生,困难重重!!希望留下,给我们前行给些宝贵意见!!
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2022-06-30 23:13:05
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马哥别退,看到马哥在,犹如看到了希望
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2022-06-30 06:59:52
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别退,一直都有关注你哦,加油👊
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2022-07-02 17:12:53
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不退坚持就有希望
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2022-07-05 15:51:51
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谢谢兄弟姐妹的支持!我心里真的很矛盾,因为随着治疗的难道越来越大,我会给大家带来越来越多的负能量,不知道后果怎样我都只能如实记录,不然没有任何意义,望大家谅解!前天输液后身体不适,全身水肿并腹胀,昨天早上护士又来输液被我拒绝了,后来血液化验结果出来,蛋白低至27点多,医生开了两瓶人血白蛋白,今天也输了两瓶,从PICC推注了速尿,腹胀也明显缩小了。
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2022-07-01 19:53:44
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希望马嫂能扛过这一关,关关难过关关过,一起加油
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2022-06-30 11:41:37
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我虽然进来不久,看你的分享和发言,感觉你就是大家的标杆,祝一切顺利!
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2022-07-01 14:59:50
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幸韵大姐很可能是平台一个拖
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2022-07-02 07:18:05
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先把身体补起来吧,买些蛋白粉,营养粉,冲在牛奶里平时就当水喝。
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2022-07-01 21:31:01
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加油
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2022-07-19 15:21:11
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祝一切顺利,祝越来越好!
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2022-06-30 06:59:07
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马哥,那就car_t治疗方法会不会是可能的突破? 就是贵了一些,普通家庭很难负担,期待能有治疗效果的同时价格能大幅度下降
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2022-06-30 07:06:54
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看到马哥发段子,我笑了,很喜欢你的大实话。
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2022-06-30 19:34:52
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我刚刚关注了您,谢谢您说自己真实的想法,谢谢您,加油。
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2022-07-05 19:34:15
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马哥别退,你每个贴都中肯实在,你和马嫂的坚持给病友勇气
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2022-06-30 21:16:40
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马哥这些年的陪伴真的不容易,这条路太难太难了
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2022-06-30 21:19:43
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