【治疗经历】k药治疗满两年，最近一次mrd全阴性，计划停药

【确诊时间】2020年4月22日

【患者年龄】57岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】TP53、NF1基因突变

【PDL1表达】90%

【治疗过程】化疗（白紫+卡铂）、免疫药（k药）

【其他用药】中药

【是否转移】脑转、胰腺转、肾上腺转、腹膜后淋巴结转移

（接半年前的上一篇）k药治疗满两年，最近一次mrd全阴性，计划停药。分享下我家治疗情况，供大家参考，希望也可以给大家更多信心。

一、确诊过程

     2020年2月初开始咳嗽、胸痛、气短，因疫情一直没去医院就诊，直到3月中旬出现咳血，马上到市三甲医院拍了ct，医生诊断肺炎，安排住院消炎治疗一周，未好转直接出院吃中药，出院一周后症状加剧再回医院拍ct，阴影比两周前多了很多，医生又安排增强ct，4月23日，确诊肺癌。

二、治疗经历

     4月底转到广东省人民医院就诊，病理肺腺癌伴鳞癌分化，低分化，pdl1=90%，无可用靶向药；petct显示胰腺、肾上腺、脑多发转移。医生决定化疗联合免疫（期间医生想帮申请入实验组，因一直发烧和有脑转不符合入组条件，只能自费用药），5月9日开始治疗，白紫卡铂和k药（200mg）；五个疗程后，改k药单药维持，目前k打满2年（打了31次）。

       肿瘤指标：肿瘤指标不敏感，确诊时只有nse偏高，还有D二聚体高（5000+），现在都正常了。其他肿瘤指标一直在正常范围。

       影像检查：确诊时原发3*3，头部4个病灶；半年后原发部位基本cr，头部剩“点状强化”；一年后（2021年3月）petct显示只有淋巴结有少量代谢，最近一次ct（2022年4月20日）ct也只报淋巴结改变，从影相看基本达到cr状态。

        mrd检测（吉因加与吴一龙教授团队合作的研究，不用钱）：2022年1月13日第一次mrd结果阳性，但只剩下1个三类突变（意义不明确）：mat3k1，丰度0.2%，确诊时丰度较高的致癌突变nf1、tp53都没了；4月24日第二次mrd结果全阴性。近日，挂了吴一龙教授的号，建议是停k药，继续3个月一次的ct和mrd检测，如果mrd复阳，再重启k药治疗。

三、体感变化和副作用

     第一次治疗当晚，打完白紫、k药后，体温一个小时内从36.8飙升到38.6，伴随强烈寒战。医生也不清楚突然发烧的原因，把卡铂停了，隔了一天才补打；

    治疗一周内体感有明显改善，持续十来天的肿瘤热（每天下午低烧）消失，咳嗽也开始变少；头发在2个疗程后掉光，但这阶段体感不错，抗肿瘤治疗起了效果，而且化疗副作用还没那么明显；

     化疗副作用：三药方案初定是6个疗程，但化疗副作用开始累积，第5疗程打完出现四度骨髓抑制，打完针要在床上昏睡两天，期间咨询了中肿医生意见，跟主治医生商量后停化疗，改单k药维持。

    免疫副作用：主要是免疫相关皮肤病，治疗一年后出现带状疱疹，停k药治疗疱疹；治疗一年半后发现得了银屑病（牛皮癣，免疫相关皮肤病）。

四、一些个人想法和经验

1、益生菌

       在开始免疫治疗前，我妈因阻塞性肺炎，已经使用了一个多月抗生素，一直用到开始免疫治疗的两天前。从我妈这个个例看，抗生素没有对免疫治疗造成太大影响，我妈从治疗开始一直吃益生菌（有听说益生菌是免疫治疗积极因素，尤其是使用了抗生素后可以修复肠道群落，问了医生也说可以吃），不确定是不是益生菌对免疫治疗有起到作用，而且吃益生菌好像有减轻化疗期间的便秘症状。另外，我妈几十年的肠胃病（经常胃痛胃胀，长年吃中药都不好），在肺癌治疗后明显改善，不知道是不是益生菌也发挥了作用。从我妈这个个例，吃益生菌应该是获利的。对了，化疗期间多维维生素片也在吃，主治开的，好像对缓解化疗副作用也有一定帮助。

2、营养补充

      化疗期间营养一定要跟上，主要是补蛋白质，要多吃鸡蛋、牛奶、瘦肉、鸡肉等（要吃肉，不要只喝肉汤，尤其不要喝熬了很久的炖汤，汤里的都是嘌呤和脂肪，蛋白质不易溶于水），每天会喝一到两包速愈素。化疗期间胃口很差，我妈吃不下，但我都会坚持让我妈吃不下也要吃，我妈很坚强很配合，吃了吐了就休息一会再继续吃。

3、做好就诊准备  

      看病时医生时间很有限，一定要做好准备，提前想好要讲什么，要问什么。如果可以，建议以表格形式把关键信息列出来（比如：病理、基因、pdl1表达、分期；历史治疗情况，包括具体用药、严重的副作用、检查结果等），方便医生在短时间内能尽可能全面准确了解情况；把要问的问题也列出来，期间可以偷偷用手机开着录音，避免有些话听漏了或忘了。

       在决定治疗方案等关键时候，如果没把握，可以多找比较好的医院比较好的医生（好的医生不一定非得找年纪大头衔很多的主任、教授）都问问方案，再综合判断。不要盲目参考复制别人方案，把专业的事情交给专业的人，相信医生。

4、关于是否对病人隐瞒病情

       我妈确诊后一直骗她是肺炎，直到开始化疗前一天，告诉了她是肺癌，同时骗她是很早期，而且恶性程度很低，积极治疗不会危及生命，不用手术，打针就好（我妈相信了）。至于要不要跟病人说实情，大家见仁见智，有两个建议大家参考，一是可以考虑逐步透露，给病人慢慢接受的过程，期间多给病人讲身边长期生存案例，给病人“癌症可以治愈或是慢性病”的信心；二是任何时候不能为了隐瞒病情而耽误治疗（比如不敢去肿瘤医院或者肿瘤科室治疗，或者不敢使用放化疗等）。

5、家属要加强体检。我父母都是小县城的老师，从来没有全面体检的意识，吸取我妈的教训后，去年给我爸约了个全面体检，就查出了结直肠癌早期（我爸完全没有消化方面的不良症状），及时内镜切除现在定期复查；我自己也做了个低剂量螺旋ct，发现肺磨玻璃影，现在也在定期随访；体检太重要了，尤其是我们癌症病人家属。