好像坚持不下去了
我已经成为狼女孩第五个年头了。身体一直都很差,不是这里有问题就是那里有问题。
每天每天都在吃药,在正直青春的年纪里,怕吃激素长胖,怕吃纷乐伤害到眼镜,怕吃药吞不下会哭,怕死爱哭。
从13岁一直到现在,病情反反复复,爸妈忙,自己搭公交车去市医院看病抽血,医生所说的不好的好的话都要我自己一个人承受。
有时候受不了会偷偷哭,和朋友抱怨过生活,吐槽过日子。有时候病情不稳定的时候,会很沉重,会大哭,会不想活。家人每一个人都很疼我,她们只能一直开导我陪我担心我,甚至和我一起哭。我知道她们很爱我,所以我很害怕自己病情不好让他们操心。也怕死,怕他们因为我的离开每天以泪洗脸。
今天又来复诊了,怎么说呢,主任提了三个方案,感觉都不太好,最近眼睛也出问题了医生说可能治不好了。血管炎也严重了。主任提的每一个方案都有顾虑到我的副作用,不得不说他是个很负责任的医生,但不得不说每一个方案对于患者来说都不是一个好的方案,副作用很大。
我今天绷不住了,我想想我今年才18,假如我能活到68岁,那我还有50年我该怎么坚持得住呢,每天吃药,每月复诊。花钱了花时间了花心思花精力了,仍然还没治好。
与其说这个病是慢性免疫病,不如说它是无死期的癌症。很痛苦,听着医生说的话,想着自己一个人坐公交车,弄丢了自己最喜欢的一把伞,看着每一位来医院的人都有人陪,再也绷不住了。
坐在医院里自己哭,不敢哭大声咬着牙齿哭。啊害怕别人看到戴着口罩鼻涕啪嗒啪嗒的留下来。终究被发现了,被一个陌生姐姐递上了一张纸巾,更想哭了。吃着饭,忍不住边嚼边哭,打字也哭,喝水也哭。
突然就不知道活着的意义是什么了?很想休学很想出去,很想放肆不吃药,很想逃离医院。中途也放弃过,本来以为被大家开导过去了。
记得以前总和大家说,我一个这么快乐的人所有人得抑郁症我都不会得的,但今天在第五个年头的某一天,我好像又有了放弃的念头。
好累啊,既然这辈子是蝴蝶女孩,那下辈子就真的让我当只蝴蝶吧,让我去采甜甜的花蜜,看美丽的花朵,和小昆虫们打闹,披着一张美丽的翅膀自由自在的飞着。我真诚的羡慕和崇拜每一个能坚持很久很久甚至是到终点的患者天使们。
今天写下这些话,只觉得很难过,大概是我可能只有身同感受的你们才能明白其中的苦吧。
偷偷许个愿吧,拜托老天爷看我可爱善良礼貌,平时公交车会让座帮助别人的份上,让我一点一点的变好吧,看在我拥有两颗大大的眼睛份上,让我变得更可爱更自信吧。提前谢谢老天爷啦。
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想开点,你现在没啥大的并发症已经很幸福了。
吃药不要紧,至少有药吃啊,有些病还治不了呢。
人活着终有死的一天嘛,无非时间长短的问题,别说什么癌不癌了,就努力过好,让人生更有意义,对得起关心自己的人
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2022-05-23 23:00:32 有用(1)
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我刚生病的前几年也很不稳定,抵抗力很弱,很容易生病,发烧,如果可以上班,我觉得还是要上班,能转移注意力,听医生的话,定期复查,饮食作息规律,慢慢的就会稳定的,上班上着上着,我常常忘记自己的病人,虽然现在还是每个月去复查,感觉最经常去的地方就是医院了,但是坚持着坚持着就过来了。我也10个年头了。
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2022-05-24 19:54:30 有用(1)
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这个病确实差异性很大,不好随便评判的,有人很好有人就不好。我也是生病9年了,血小板就是不稳定啊,不是说听医生话按时吃药就绝对有用的,所以现在只能锻炼自己的心态,看开一点,再看开一点。妹妹,非常理解你的心情,时而崩溃发泄是人之常情,坚强久了谁都会累的。
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2022-05-25 08:48:00 有用(0)
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加油💪,我也是一个人哈!复查住院啥都一个人,也挺好的,熬过来了就好,
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2022-05-23 16:58:33 有用(0)
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冬天来了春天还会远吗加油抱抱你,看着你写的瞬间😭,太多感同身受。未来还有很多美好生活等待着我们。一起加油
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2022-05-23 17:31:40 有用(0)
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首先我要更正一下,你的病情控制不好,不能代表其他人也控制不好,所以不要因为你的失败,把Sle患者说得那么悲惨,好吗?你年轻,所以承受能力差是可以理解的,总体来说,你的精力都花在情绪上,而没有好好研究如何控制病情,如何用正能量来面对自己的病情,所以,治疗这病,你得从头开始,换一个态度,这里这么多患者都控制好好的,你应该来取经,其他黑暗的想法先放一下,取经路上,请打开西游记
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2022-05-23 18:02:48 有用(0)
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你的状况让我感同身受,我也曾无数次陷入黑暗的状态不能自拔,不过现在想想,好像不完全是坏事,经历了各种坎坷后,逐渐让我变得心智成熟,沉稳,豁达。所以请你好好的,让自己安静下来,好好爱自己,一切都会好起来。
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2022-05-24 18:07:41 有用(0)
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乖乖很困你一定要加油 !
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2022-05-25 09:28:35 有用(0)
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姑娘加油,你真的是很勇敢很棒,我的儿子去年确诊,今年15岁,让阿姨抱抱你。前路虽然可能布满荆棘但爱让我们勇敢,生命中总有波澜,但放弃不是唯一的选择,一起加油
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2022-05-26 23:46:04 有用(0)
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小姑娘你好呀,我是14岁生病的,现在都三十多了,我那个时候药物都没现在这么全的。医疗技术没有现在发达。我也是高中自己一个人看病,上了大学就去了别的城市,也就更加是一个人照顾自己了。我知道会很苦的,但是人就是在磨砺中成长。坚持不下来,哭一下,没关系的,发泄出来以后,擦干眼泪我们继续生活。你不辜负生活,生活也不会辜负你的。负面情绪谁都有的,不要刻意压抑自己。有的人就在负面情绪中沉沦,有的却会在其中砥砺成长。对父母负责,对家庭负责都是外力,重要的是对自己负责,爱自己,才会有爱别人的心。不要妄自菲薄,你是世界上独一无二的,就会有独一无二的美好在等着你。
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2022-05-23 22:47:26 有用(0)
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你有情绪也没事的,而且你现在是青春期,就算没有生病情绪波动也会比较大,你不要觉得有情绪是不好的,不用假装客观,年轻人生病本身就限制了很多发展的可能,我们会想工作怎么办?是否还会结婚生子等等。不过如果经济条件允许你可以去一线城市的专科医院看看,或许有更好的方案。
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2022-05-24 08:57:55 有用(0)
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希望你的愿望都可以实现,
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2022-05-23 14:24:42 有用(0)
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吴忧无虑(南通)我每次也是一个人去复查的,别太悲观,方法总比困难多!
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2022-05-23 14:35:03 有用(0)
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恬淡jin加油,祝你心想事成!
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2022-05-23 14:44:20 有用(0)
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17年飘过
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2022-05-23 19:25:24 有用(0)
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要坚持呀!
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2022-05-24 20:17:53 有用(0)
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婷子耶一样的年纪一起加油哦
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2022-05-23 19:51:32 有用(0)
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独特的篮球你可以试着换一个医院,医生,找对医生也很重要,加油,控制住病情,越来越好噢!
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2022-05-23 20:02:24 有用(0)
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加油吧勇敢的孩子!老阿姨抱抱你!
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2022-05-24 14:44:32 有用(0)
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和我同龄的友必须好起来!!等暑假把十几岁蝶友聚一聚,希望能有社牛朋友。当痛苦大于力量的时候就坚持不下去了,一个月总得傻傻的开心几天
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2022-05-23 15:33:26 有用(0)
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抱抱你哦
应该还在上学吧!小姐姐比我女儿大2岁,她年底17,马上高二了,美丽、大方、积极、勇敢、乐观
小姐姐也遵医嘱,好好吃药,定期复查,病情会稳定的。我女儿马上2年了,激素从12颗到现在2颗,胖是必须的,但随着激素的减少,脸小了好多,和生病前一样漂亮的
小姐姐,乐观一点,会越来越好的!加油


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2022-05-23 15:34:46 有用(0)
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爱笑的坚强加油💪,小姑娘!
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2022-05-23 15:52:30 有用(0)
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苦难是暂时的,自由的心是永恒的。
可以偷偷允许自己挫败难过绝望,但过后请打起精神来哦!毕竟还有这么多好看的景色,这么多好吃的食物,这么多温暖的人儿~
哼哼还没等疫情过去看到想看的人想去的地方,才不能这么快放弃呢!💪💪💪
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2022-05-23 15:54:51 有用(0)
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低谷有雾🌫抱抱你,我也是18岁确诊那年确诊的。现在6年多了。一切都会慢慢好起来了的,平时看病也是自己一个人,曾经自己也哭过。但是都熬过来了。
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2022-05-24 11:26:54 有用(0)
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多喝水多吃纤维饮食清淡
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2022-05-23 16:19:30 有用(0)
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