我和小狼的12年

时间过得真快，今年已经是小狼来到我身边的第12个年头了。其实相比于很多狼友的经历来说，我的不算多。12年来，很庆幸的是没进过ICU，没被下过病危通知书、也没有过关节疼痛，一切发生在我身上的问题，其实都不算很严重。

2004年9月份， 小学6年级。脸上出现蝴蝶斑，双手臂发现对称红斑，双脚后跟溃烂，以为是皮肤病看了几个月。开药膏擦过，找民间医生抓草药敷过，不见好转反而越来越严重，后来连耳朵旁都开始溃烂了，才认识到问题的严重性。12月底，到省医院皮肤科，医生开了单检查确诊SLE，又到了其他医院再次检查确定真的是SLE。第一次听到系统性红斑狼疮，完全不知道这是什么病，以为就是单纯的皮肤病，可事实并没有我想象中的那么简单。从此踏上了曲折的求医之路。

省医院医生要求住院，当时家人觉得是不是要找专业的医院看会好些，所以没住院。然后在网上查到了一个山东的私人医院，说专门治这病的，联系后觉得那边的医生态度很好，说的很厉害的样子，还说会有专车到机场来接我们。2005年，过完大年初七就过去了，现在想想被人家这么一说就信了真是好傻那边主要靠激素和中药治疗，刚开始都挺好的，直到2007年六月左右出现了蛋白尿，病情就开始反反复复了。

2008年九月升高中，压力很大。2009年三月感觉身体有点吃不消，整天都很累，蛋白也一直消不掉，就休学了。那时对这病开始有了些了解，觉得中药不靠谱给停了，回来我们当地的医院看。

2009年八月病情活动并发重症血管炎，双手上上下下好多处溃烂化脓了，左手食指直不起，水都不敢碰，差不多一个月的时间里抬不了手，痛得无法入眠。脚上又长了像疮一样的东西化脓，走路困难还不能下蹲。那年我17，如果说别人的17岁是个雨季，那我的算得上是狂风暴雨的台风天了吧，哈哈哈。

2010年三月，又开始长疱疹，肚子上后背上一大片全是，很疼，怎么睡都怕压到，就只能是坐着睡，一阵一阵的刺痛，弄得整晚整晚的根本睡不着，痛得哭到没眼泪，折腾了十多天才慢慢好了的。

2010年五月经朋友介绍到广州中山大学附属第一医院去看病，可以说从那时开始才算得上是真正的了解了这病，系统的去接受了治疗。我很庆幸在那认识了我现在的主治医生，在她的治疗方案下，很快的控制住了病情，连反复了三年的蛋白尿也很快的消失了。2011年五月之后病情也一直处于稳定。

因为稳定，我开始放肆了起来，2014年一整年因为忙就拖着一直没复查，2015年三月复发，又出现了蛋白尿，血管炎也有复发迹象，脸上还出了一大片皮疹。不过在主治医生精湛的医术下，很快的又控制住了，才三个月时间，到六月份病情基本又稳定下来了。从那起我就再没敢放肆了。

现在我很好，病情算稳定期。像正常人一样，该吃吃该喝喝，能跑能跳的，每一天都让它过得尽量开心。疾病本身其实并没有想象中的可怕，只要我们能正视它，接受正规的治疗，保持乐观的心态（当然心态这事，还得要靠自己的自我调整）很快就能稳定的。

生病这些年看过不少江湖郎中，吃了不少奇奇怪怪的中草药，也看过封建迷信喝了不少“圣水”，还被医托骗过总之是经历了很多，庆幸我还能就完好的活着，真是不容易。所以各位病友，一定要到正规的三甲医院，系统的去治疗，不能像我这样轻信那些个“专科医院”，没效果不说还会耽误病情。

因为对激素特别敏感，又吃了这么多年，导致吃一粒了脸也还是圆圆的🙈2009年的血管炎让我的双手留下了特别多触目惊心的疤，连短袖都不敢穿怕吓到人。还有就是2009年吃大量激素其间没控制食量，短时间内变胖，瘦下来之后大腿内侧长了好多激素纹。可想起来觉得其实这些并没有什么，至少我现在都好好的，这些印记就当是提醒我虽然稳定了也别太放纵自己吧。

没病之前从不觉得我是一个坚强的人，但是病了之后才发现原来我可以这么坚强。我也不是一个乐观的人，但事实告诉我报怨是没用的，要积极乐观生活才能变成你想要的样子。这些年真的很感谢我亲爱的家人们，是他们对我不离不弃，用爱和包容陪伴着我。希望所有的病友都能好好的，一起加油，生活一定会越来越好的！