我的抗狼历程

#系统性红斑狼疮的生活 #系统性红斑狼疮

确诊系统性红斑狼疮快三年啦 来说说我的历程吧!



🌟确诊前

当时是初三体考前的一段日子,很不幸在练跑步的时候摔了一跤。之后开始的关节疼我一直以为是摔跤的原因,也没太在意,继续每天在练长跑。因为本来体育就不太好,每天练的时间也会比别人长一点,晚上还会自己加练。

关节疼痛,身体感觉疲乏也认为是练多了造成的。后来觉得跑步越来越吃力,跑完长跑之后胸口会疼痛,喘不上气。

越来越会觉得口渴,排尿越来越频繁量越来越少以及总有尿不干净的感觉。

面部开始长出蝶形红斑(当时还觉得是青春期皮肤敏感长痘痘了),身上的皮屑很多很多,小腿也总是紫红色。

由于当时没有和父母一起居住,在亲戚家里借住,而亲戚也不常在家,没有人发现我的这些症状。直到后来眼睑和腿部 手部出现浮肿,低烧了一个星期,我才开始意识到事情的不对劲。

去医院急诊检查根本查不出什么来,前前后后查了有一个星期左右才确诊是系统性红斑狼疮。当时医生说要做肾穿刺确定对肾脏的伤害程度。

我当时真的就是腿都要吓软啦!!



🌟治疗过程

我觉得我真的是不幸中的幸运者

✨第一次入院:入院就是各种做检查,第二天早上很早护士姐姐就抽了我二十几管血,抽到整个手臂都青了。做了好多好多检查,把全身上下,里里外外都查了个遍。

肾穿刺真的没那么可怕(但我也绝对绝对不要再做第二次了5555555)。

后来确定了是系统性红斑狼疮➕狼疮型肾炎四型

还好还能治哈哈哈哈!

确定了疾病之后就开始用药,刚开始的环磷酰胺冲击治疗,大激素冲击治疗,让我脸上的红斑,水肿,关节疼痛等不适都快速消退了。

但是不可避免,大量的激素也有很大的副作用。满月脸,水牛背,大量体毛等都出现了,明明吃的东西很健康但是体重就是在飞速增长。从一个正常体型的小姑娘变成了一个小胖墩。

从最初的12颗激素减到现在的2颗。

当然会有不能接受的过程啦,但是在家人朋友的鼓励和陪伴之下,我还是接受了这一切。毕竟我还那么年轻,漂亮的时候等身体养好了以后多的是呢!



🌟第二次入院

那是有惊无险的一次经历哈哈哈

门诊复查发现白细胞一直在下降,医生就建议入院检查一下,入院查了一个星期左右确定是因为免疫抑制剂的副作用才造成的,顺利出院了!

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我女儿16岁确诊狼疮肾炎4型,你确诊和治疗方法和我女惊人的相似,在学校里摔了一跤都一样,连白细胞减少的原因都是一模一样的啊,不知道你现在恢复的怎么样了呢?
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2022-05-04 09:07:57
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小妹妹,加油,未来可期
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2022-05-02 20:45:22
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你的激素降的好快,你是用了多久的12颗,然后降到2颗的
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2022-05-08 12:24:09
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