晚期肺癌 免疫停药 我是怎样陪爱妻快乐康复的(上)
2018年3月28日,我妻子确诊肺癌晚期到现在已经整整四年了。2019年12月13日,最后注射一次O药后,鉴于我妻子已经达到自身的免疫平衡,为避免过度治疗且为后续保留有限的治疗手段,我们自行决定停药。从那时起,我妻子的抗癌过程,就从放疗、靶向、化疗、手术置换到免疫治疗对晚期肿瘤的正面狙击,转换为守护获得性免疫平衡,克服因治疗而导致的身体功能缺陷,恢复正常的社会生活。通过营养支持、运动锻炼、心理建设,培养妻子自身抗癌的体能基础、兴趣爱好和战胜晚期癌症的信心,以求达到长期生存和享受高品质生活的目的。截止到目前,我们已经连续两年零四个月,没有对肿瘤进行任何治疗,虽然也曾经出现过短暂肺部的炎症以及身体的些许不适,但因为我们能通过及时复查和细致观察,做到早发现、早干预、精准施治而完美化解。通过注射13针O药,我妻子从自身免疫的失衡、失能状态恢复到身体的免疫平衡状态,免疫的长拖尾效应持续。我坚信,只要我们全面系统的全方位呵护,坚韧不拔地与癌魔抗争,遵循科学的防治原则,不给癌细胞卷土重来的机会,我的妻子就能获得长期生存和享受髙品质生活的希望。
一,定期复查
作为一名晚期肺癌患者,影像上各种病灶的消失,取得完美CR的治疗效果,这并不代表所有的癌细胞被消灭,那些残余的癌细胞还在,它们在寻找时机反扑。正因为如此,我们在康复期定期复查,尽最大可能铲除癌细胞生长的土壤,维持和增强患者的免疫力,不给癌细胞反扑的机会,就成为了必须始终坚持的工作。
1,在免疫停药以后,按照医生的要求,我们是三个月一次小复查,六个月一次大复查。而我根据我们自己家的具体情况,改为六个月一次大复查不变,三个月的小复查改为随机复查。既在妻子到预定复查时间时,如果没有感冒、炎症以及没有受到情绪刺激变化,在体感没有任何不适的情况下,我们就尽量不去医院进行有创和含有辐射的复查。一旦有感冒发烧症状,或近期发生了情绪刺激的情况,亦或是身体出现了不适,又查不出明确的诱因,我们便立即去医院进行全面排查。
患者日常生活中身体发生的各种变化,是患者身体向我们发出的预警;复查过程中出现的各种检测指标的变化,那些上上下下的箭头为我们指明了判断的方向;影像上出现的异常,便为我们的判断提供了确凿的证据。
2,如果说把晚期肺癌患者康复期的病情监测仅仅理解为定期的复查,那就太片面了。事实上,晚期肺癌患者在经历了手术、化疗、靶向、放射和免疫的一系列长期治疗操作。虽然达到了病情缓解、病灶消失的效果。但这些治疗手段,在狙杀肿瘤的过程中,对患者的身体带来了极大的伤害。这不仅包括呼吸系统,也包括神经系统、内分泌系统、消化系统等等。有一些副作用,可能治疗的过程中发生,有一些副作用可能延迟发生,我们无法确定它们发生的时间。还有一些副作用不可逆,将直接影响和伴随患者的余生。这就要求患者家属必须要努力学习,积累肿瘤治疗的知识。在面对康复期患者出现的各种不适时,要学会理性分析,去寻找产生这些不适的根源。到底是副作用的延续还是迟发的副作用?抑或是病情复发的信号?也只有这样,我们才能做到心里有底。遇乱不慌,早发现、早干预,精准施策。所以,对康复期患者日常表现的密切细致的观察和定期复查同等重要。
3,一定要和主诊专家建立良好的沟通渠道。每一次复查的结果,我都会发给我们的主诊专家,聆听他的意见。如果出现了超出我知识范围又无法查明原因的状况,我会立即给我们的主诊专家联系,请求帮助,李主任都是立即告诉我解决的办法。这种办法既快捷精准,又方便高效。对于康复期的定期复查,是必须做的过程,绝对不能存在侥幸。我们可以在康复期做到刀枪入库,但绝不能马放南山。
二,饮食营养
患者的营养状况,往往影响着药物的疗效,甚至决定着抗癌的成败。对于我妻子来说,他拒绝服用一切保健品,营养的来源只能是日常的饮食。怎样让妻子在失去咀嚼功能的条件下能够吃得科学,吃得营养,还要保证能够吃得下,怎样为妻子的身体提供足够的能量且保持营养的均衡,就成了我的头等大事,成了我保卫妻子抗癌成果的首要条件。
每天早晨六点,我都是准时起床,为妻子和孩子准备早餐。早餐吃什么,我都是头天晚上就征求他们的意见,确定下来。小米红枣粥、玉米面糊糊、玉米糁子粥、蒸鸡蛋羹、小米南瓜粥、蔬菜瘦肉粥、豆浆、牛奶、豆奶、油条、豆腐脑、肉馅和蔬菜馅儿的包子、面包、花卷、肉夹馍等等,他们想吃什么,早晨七点以前我便准备好放到餐桌上。这些食物不仅孩子喜欢,我妻子也能食用。这样,我们就解决了早晨要吃得好的问题。
每天的午饭是一天饮食的重点。不仅要吃得好,还要吃得饱,吃的有营养。自己家吃饭,每天中午做菜也必然是荤素搭配。而我家的中午饭做饭的难度是很大的,既要解决妻子想吃,还要解决妻子能吃得下的问题。做红烧肉,我家做的一定要入口既化,否则妻子无法抿食下咽;做鱼,我家不敢用带有小刺的鱼类,有任何一点儿小刺,对我妻子都存在重大安全隐患,我家只能选择没有小刺的鱼类,比如金鲳鱼,采用清蒸的办法,我妻子才可食用。我妻子在北京时,最爱吃的是河间的驴肉火烧,回到家乡以后就吃不到了。我便购买陕西潼关的千层饼坯子,通过把饼烙到用手一碰就碎的程度,夹上我自己烀的软烂的又剁碎的酱猪肘子让妻子吃。妻子高兴的说,这个可以成为咱们家的经典食谱保留。
妻子爱吃炸茄盒。有一次,我们去饭店,我专门为妻子点了炸茄盒,我还特意嘱咐店家把炸好的茄盒再给炖一下。可是菜上桌后,妻子还是无法食用,原因在于茄盒外面挂的面糊油炸后太硬。我看在眼里,急在心上。回家后,我反复思考,终于琢磨出让妻子吃到茄盒的办法:把茄子去皮切片,夹上调好的肉馅码放盘中上锅蒸,待蒸熟后,再把蒸盘的汤水倒入锅中,用淀粉勾芡再浇到茄盒上。妻子吃了一口,赞美的说:色、香、味俱佳,你以后就这么做,我爱吃。
凡是在我家吃过蒸五花肉的亲戚朋友都知道,我做的蒸肉是一绝。他们到我家吃饭,都必点这道菜。甚至我那在饭店掌勺的大厨师妹夫,在我家吃过我做的蒸五花肉后,都让我告诉他整个的制作过程和配料,他说他也做不出来这么香的味道。然而,就是这么受欢迎的一道菜,在妻子患病以后,我也必须再加以改良。主要的原因就是再好的精五花肉,做出菜后,其动物油脂的含量都是很高的。经仔细思考后,我把蒸五花肉改为蒸猪前肘子肉,后者相对前者含油脂更少,而胶原蛋白的含量更高。妻子吃了以后告诉我:蒸肘子肉比蒸五花肉更好吃。
在我们家选择食材的时候,坚持着自己的原则。猪肉做馅儿,我们只选择梅花肉,肥瘦相间,油脂少;吃鸡肉,我们只选农村的散养鸡,营养丰富,没有饲料的添加物残留;吃鹅吃鸭也是农村的朋友给送的,或者我们购买的一定是散养的;吃鱼一定是没有小刺的。
我们家里必备的蔬菜是土豆、茄子、山药、南瓜、地瓜和大豆腐。因为这些,我不需要特殊的加工,妻子就能吃。而蔬菜中的韭菜,芹菜,我们大多选择做馅。其他的蔬菜我们也只能是选择剁碎后加工,或者加工后再剁碎,妻子才能食用。
我们家的烹饪加工,平时吃饭是杜绝油炸、爆炒、焦溜烧烤的。就是在有客人的情况下,我烹饪食物也都要想办法安排,让妻子也能食用。原来我家做排骨,大多是红烧,现在是改为炖排骨,亦或是煮烂后再溜一下。现在,蒸、煮、炖、汤是我家烹饪的主旋律;碎、软、烂成了标配。总之,在我家平时的餐桌上,我是不会让它出现我妻子想吃而又吃不下去的食物的。如果他想吃的又吃不到,我的心里也是非常难受的。
在我们家里,是杜绝服用任何保健品的。而家里常备的是牛奶、酸奶和各种时令的水果。对于各种水果,只要是新鲜的,我妻子能吃的,我是从不吝啬钱财的。妻子除正常每日三餐外,每天都会喝酸奶,吃水果,在补充点儿坚果(坚果都是用料理机打碎的)。
正是我对妻子饮食营养上的精心照料,妻子的身体没有因为营养不足出现任何的不适。体重不仅没有晚期患者那样呈缓慢下降的趋势,而且还呈现缓慢上升的状态。2020年6月,我妻子下颌骨坏死手术时,妻子的体重曾下降到116斤。而现在,妻子的体重已经恢复到126斤。国际上公认的计算体重指数的公式是体重(kg)/身高(m2)=体重指数(BMⅠ),成人BMI18.5~25属于正常,但老年人从健康的角度来看,BMI应尽量保持在20~26.9之间。我妻子现在是63kg体重,1.6m身高,其BMI指数为63÷(1.6x1.6)=24.6。应该说我妻子的体重指数处在最恰当的状态。
三,惜药如金
记得去年在当地医院复查,妻子说他最近两天有点儿小腹下坠,总有尿不完的感觉。我发现尿常规结果出来有些异常(潜血2+,亚硝酸盐阳性,细菌超标50倍),这种情况下,细菌性尿道炎无异。潜血2+,如果不伴有尿中红细胞的超标和身体没有任何不适,一般没有临床意义。可是细菌超标50倍,我不懂,有些害怕,便带妻子去泌尿科找专家对症治疗。泌尿科的主任告诉我,细菌超标多少倍不用害怕。遂给我们开出了磷霉素氨丁三醇散和盐酸黄酮哌酯片,让连服三天后复查。复查的结果是尿常规回归正常。但是在服用完这些药物后,大便却出现了异常,每次大便都呈现出羊粪状是一个个的小球。我尝试在饮食上增加纤维蔬菜,嘱咐妻子多喝水,并增加运动量,也不奏效。这样的情况下,我给李主任打电话说明情况,李主任告诉让吃点整肠生,调整一下肠道菌群。几天下来,改变还是不明显。我告诉妻子,之所以出现这样的状况,是因为肠动力不足造成的,咱吃点儿增加肠蠕动的药物吧?没想到当即被妻子拒绝,她说:吃什么药都有副作用,体质弱的人往往都是按下葫芦起了瓢,尽量少用药物解决吧!她让我去厨房给弄点油炸花生米,用料理机打碎后,她立即吃了两汤匙,並用温水送下。第二天她又吃了两汤匙,到第三天症状缓解了很多。第四天她让我不仅用花生米,再加上榛子仁和松仁一起打碎,照样是每天两汤匙,到第六天一切恢复正常。我妻子说:以前我自己就注意过,只要是出现了大便干燥的情况,我每次吃点油炸花生米就好。以后咱凡是通过调整食物可以解决的,咱尽量别用药物了。通过这件事情我得出了一个结论,康复期的患者,非必要,慎用药,一定要惜药如金。
(未完待续)
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