脑膜转移26月罕见基因her2(erbb2)突变51个月治疗记录

我妈妈确诊肺腺癌51个月，目前身体状态非常好，各项指标都正常，分享给有类似经历或有相同突变的战友少走弯路，我们记录一下罕见突变求医过程的酸甜苦辣。

2020.6.12 左上肺发现恶性肿瘤，最大结节1.3*1.7CM 切除活检微创手术，后petct评估，肺内转移，淋巴转移，诊断IV期。
2020.7.12-2020.8.20 培美 卡铂 帕博利珠单抗 2次化疗，部分结节缩小，评估有效。
2020.8.23-2020.12.22 阿法替尼靶向治疗，吃阿法前2个月有效，后2个月有缓慢耐药。
2020.12.23-2022.7.1 吡咯替尼 阿帕替尼靶向治疗，CT报告一直评估一直稳定，结节大小均无明显变化，最近一次报告部分结节变实。

以下内容是近期最新更新，这一年多来经历很多，前期很用心的整理各种资料和治疗记录，但自从妈妈确诊脑膜转移之后就再也没有心思来做分享，最近小鱼反馈有很多her2战友因为我的帖子越来越多人去尝试吡咯替尼，我曾今也得到过论坛朋友的帮助，我觉得有必要把经历生死的一年治疗记录分享给需要的人。

2022.7月-10月 吡咯替尼 阿帕替尼 期间做了全脑放疗30gy10次和胸部肋骨30gy 10次放疗

2022.10月-2023.3 DS8201 每21-25天用一次2支自费使用，实验组剂量是5.4mg/kg 我妈是55kg，正常情况下用3支，当时一支是14000左右，考虑副作用和经济条件一次用了2支。

2023.3-2024.9.DS8201 2支 4支贝伐珠单抗(血CEA从700下降至正常值) 目前还在使用改方案

 治疗记录看上去很简单，其实过程凶险无比，2022年7月我妈一直吃吡咯替尼有19个月后面几次复查有点微进展也坚持把这个靶向药用到极致，7月某一天我妈发现胸肋骨这里很疼(之前这个地方有骨转)，做了全面检查发现有脑转更可怕是脑转实体瘤在硬脑膜上，我一下子懵了，赶紧去找个影像科专家看，他说可能有脑膜转移，当时疫情封城反复，我在当地小城市医疗条件有限，当时肋骨疼痛吃了奥施康定10mg才能勉强压住，我当时知道脑子问题肯定要先解决，妈妈每天在尝试痛苦也是看在眼里，7月16日去浙江大学第一附属医院找了徐庆生主任做了腰穿，取了脑脊液肿标，常规，脱落细胞检查，另外我取了少量脑脊液外送做了基因检测(购买了一个终身套餐)，脑脊液肿标偏高 常规里面氯指标偏高，脱落细胞没有发现癌细胞，刚好我送检的脑脊液基因检测发现了her2突变，综合下来徐主任判断是脑膜转移，发现算是比较及时，无症状。当时徐主任建议先全脑放疗减轻脑部肿瘤负担，二是打开血脑屏障为下一步换方案配合治疗取得好效果。回来当地立马又开始封城，期间我很清楚治疗是循序渐进，在此期间一直有吃吡咯替尼，8月5日左右，妈妈一个人住院做全脑放疗半个月，中间有便秘很困难，一个人在医院非常害怕(因为疫情原因，工作小孩无法照顾没法陪伴)，加上每天肋骨疼痛折磨(我后来才知道这种疼让她想放弃治疗)，全脑放疗之后我们一直有吃美金刚，到目前为止没有发现明显副作用，关于美金刚可以去了解一下，全脑放疗完休息10多天 ，我们去做了胸部肋骨放疗30gy 10次，做完肋骨放疗之后疼痛基本上得到了缓解，止痛药也停了，9月20日左右解除封城第一时间去了杭州找徐主任，第二天做了第一次培美鞘注，回来第二天一直卧床不起，头晕头疼脖子僵硬，当时还以为是鞘注副作用，一直持续了半个月，等待副作用恢复，中间吊了很多天甘露醇不管用，后面总结这个其实是脑膜进展导致的，刚好在我们鞘注之后巧合就这样发生了，卧床第15天我带妈妈去住院，提前已经备好了ds8201，带着各种资料说服了一家私立2级医院肿瘤科主任给我们肺癌未批适应症的患者使用8201，就在使用8201当天晚上我妈妈说她头不晕了，第二天她就想出院，不可思议我真的让她跟我一起离开了医院，神奇的她站起来一点都不头疼头晕。8201即将在国内上市，它也不需要我给它打广告，我反馈都是基本事实，我自己至今都觉得太不可思议了。然后的事情就比较简单，用了8201脑部实体瘤基本看不到了，腹部转移瘤也没有了，CEA从治疗700到正常值。好了不多说了 这真是真实情况，大家可以去看我以前的文章,2020年我就开始一直关注8201这个药,还有一点必须要提一下，我认识很多人用8201脑膜转其实效果并不好，我们有这么好的效果感谢听了徐庆生主任建议，先做了全脑放疗打开了血脑屏障一段时间，赶在时间用上了8201控制住了脑膜转移，目前妈妈发脑膜转移自从使用了8201控制非常好，妈妈身体各种指标非常好，平常还能跳一跳广场舞，最近4年治疗明显人老了很多很多，很珍惜能陪伴的每一天。

 附上我们her2突变的靶点