不知所措

     从上次12月7日爸爸住院到现在一直没有记录,因为这期间发生了三年多以来我最害怕的事情,这一天终于还是来了,比刚刚得知爸爸确诊的消息的时候更难受,更绝望!
     2021年11月开始,爸爸体感开始变得不好,咳嗽乏力食欲不振,跟主治商量后加上安罗吃了两个周期,可是爸爸症状一直没有缓解,走路不稳,口齿不清。入院检查各项影像都显示稳定,医生怀疑脑膜转移,停安罗加贝伐试了一次,引起肺栓塞,没办法贝伐也不能用了,所以做了全脑放疗➕双倍奥西。出院前检查肺部稳定,脑部放疗后缩小。刚好遇上过年医生让回家休养。
      过年期间,状态没好没坏。年一过完2022年2月16日再次入院,这次的检查更加绝望,肺部3年多基本没变化的主病灶进展,脑部进展严重,三年多一直最大0.4cm左右的病灶,放疗后明显增大。唯一的好消息就是肺栓塞显示不清了。现在奥西替尼耐药,脑部已经全脑放疗过也没有办法。因为爸爸多年肝硬化,脾大病史,白细胞常年在2左右,血小板50左右,医生也不敢给化疗,也不给穿刺取组织做基因检测,真的很绝望,我没有办法,学习了三年多的肺癌治疗知识,收藏了几百条聊天记录相关链接,感觉一无是处。
    跟医生提出想搏一搏免疫➕贝伐。医生说效果估计不好,想用k药,医生劝我不要人财两空,如果想试可以用国产,因为爸爸生存期肯定不会到两年,可能用一次就不行了!让我做好心理准备!
     我真的不知道怎么办才好,把自己之前的帖子都看了一遍,才觉得原来真幸福,那些遇到的问题都不是问题。
    很奇怪现在这么绝望,我却几乎流不出眼泪了,白天上班用很多微笑面对大家,晚上一遍又一遍的回想思考这三年多发生的事情,睡梦中又一直梦到爸爸去世各种细节,在梦中崩溃大哭。是不是梦里爸爸走了现实中他就能留下……
     好难真的好难,妈妈一个乳腺癌患者每天照顾几乎生活不能自理的爸爸,我白天除了上班就是在去医院接送父母的路上,一边担心爸爸查阅资料找方法,一边又要宽慰妈妈很害怕她再出现什么问题,一边又给以后没有爸爸的日子做规划怎么样才能更好的照顾好妈妈,一边还要劝解自己。
    爸爸这几天一直在跟我说不治了,算了吧。可是那是我爸爸呀,我不能放弃,他才五十多岁,我还没看到他白发苍苍的样子,他还没看到我的下一代,未来很多美好在等着他和妈妈,我真的不能就这么放弃!
      恳求大家能帮我出出主意!!!!



   

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脑部问题,放疗后病灶增大先不要慌,有可能是放疗后炎性灶聚集或者水肿导致看着增大了,用过甘露醇脱水吗?怀疑脑膜转有取脑脊液确诊过吗?没有的话先去取脑脊液,如果化验结果确定脑膜转考虑培美鞘注。接下来用药问题,我个人建议重新取组织做基因检测, 明确耐药基因,确定联药方案
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2022-02-24 00:38:39
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脑部病灶放疗后增大,可能放疗后炎性聚集,肺部肿瘤最好取到组织标本,先病理,再基因检测,看看还有什么药可用。至于免疫,感觉这样身体状况可能不合适。
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2022-02-24 07:12:31
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孩子我们能理解你的心情,到最后都是人财两空,尤其脑转移不好控制。与其让他接受各种治疗受罪,还不如让他最后走的体面些,还有你的妈妈让她能在有力的时间走走看看,活着的每一天不要都在奔波,停下来看看享受片刻的美好...
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2022-02-24 09:52:07
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加油
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2022-02-24 00:12:58
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免疫高表达 耐药后有用免疫吗?
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2022-05-02 22:18:46
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脑部会不会是炎症,爸爸体感怎么样,可以问问当地有没有穿刺比较厉害的医生
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2022-02-25 14:58:20
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看到你的文字我都不禁落泪,我爸爸20年6月做的手术,每次去复查CT都心惊胆颤
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2022-02-25 10:23:31
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好不容易
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2022-02-24 13:00:50
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加油
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2022-02-24 08:58:52
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挺住!
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2022-02-24 09:31:58
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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