关于狼疮这件事
自从确诊了系统性红斑狼疮,我可以明显的感觉到我的生活发生了巨大的变化。
原本是青春靓丽的十八岁少女,却因为疾病,被迫需要呆在阴凉下,不能享受阳光的沐浴。在爱美的年纪,因为激素药物,脸肿的像一块大饼,还整天红的像猴屁股。我曾因为确诊系统性红斑狼疮,一度自卑,甚至自弃,想放弃治疗,毕竟这个病目前没有完全治愈的希望。
但是我才18岁呀,我不甘心,我的人生也才刚刚开始,凭什么就要被疾病打倒呢?
于是在病情稳定后,我收拾好心情,开始了我与
以往不太一样的生活。生活上,我开始运动,因为不能大量、剧烈的运动,我选择了我最喜欢的方式:散步。吃完晚饭后,在没有晚自习的大学校园里,跟我的三两好友,游荡在校园的各个角落。
我报名了驾考,并且所有考试都是一次通过,在三个月内拿到了驾照。在学校里,我积极参加各种活动与组织,我担任了我们班级的副团支书,并且在大二的时候担任辅导员助理一职。
我还积极参加了青马班,通过后还有幸加入了院党支部学习,成为了一名入党积极分子。在学习上,我积极备考,考取了计算机等级证,专业技能证,学年绩点也是名列前茅。
我发现,即使我生病了,我也没有与正常人有多大的不同,我也可以很好的去完成正常人可以做到的事,甚至我可以比他们做的更好!!
我们只是比正常人多吃一点药,少熬一些夜,换个角度想,红斑狼疮只是想让我们的生活变得健康一些,让我们更注重养生一些。其实只要它不复发,也是一个会疼人的疾病不是吗?
而且在完成这些的时候,我的病情也可以控制的很好。在确诊的三四年里,我的病只复发过一次,还是因为自己没注意休息,太过劳累,经常熬夜导致的。所以我们狼疮的友友们真的要很注意休息呀,不要熬夜,太过劳累。
我用药的激素量也是减的很快,从第一次出院的十颗,三个月就减至两颗。后来的复发了一次出院也是吃十颗,两个月就减到了两颗,现在也只是吃一颗半的量,希望有一天可以不用吃激素吧~我就可以去接种新冠疫苗了,毕竟最近的病毒真的是很不让人放心呢~加上香港的偷渡者,导致深圳各地突发的疫情,真是让人措不及防呀~~
但是因为狼疮,我害怕恋爱结婚生小孩,前几天的热搜还看到,31岁的狼疮妈妈,因生产大出血,输了八袋血液(好像是八袋),相当于全身上下换了一次血。但是,每次看到别人有甜甜的恋爱的时候,自己也真的会很想要谈一次恋爱。但是怕因为自己的不婚主义耽误了对方,始终没有勇气开始一段恋情。我不害怕结婚,但是我害怕生小孩,更害怕抚养小孩。我怕我的小孩也会被狼疮陪伴终生,我怕我的疾病让我等不到我的小孩长大成人,我怕我不能陪伴我的伴侣白头到老。与其到时候的痛苦,不如就让一切都不开始,我害怕分离,所以就让一切都不相聚。我不知道自己的想法是对是错,但是起码现在的认知是这样的,也难保在以后我遇到真爱的时候不会改变,或许又会有这么一个人,愿意陪我承担这些呢?

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