关于狼疮这件事

自从确诊了系统性红斑狼疮,我可以明显的感觉到我的生活发生了巨大的变化。

原本是青春靓丽的十八岁少女,却因为疾病,被迫需要呆在阴凉下,不能享受阳光的沐浴。在爱美的年纪,因为激素药物,脸肿的像一块大饼,还整天红的像猴屁股。我曾因为确诊系统性红斑狼疮,一度自卑,甚至自弃,想放弃治疗,毕竟这个病目前没有完全治愈的希望。

但是我才18岁呀,我不甘心,我的人生也才刚刚开始,凭什么就要被疾病打倒呢?

于是在病情稳定后,我收拾好心情,开始了我与

以往不太一样的生活。生活上,我开始运动,因为不能大量、剧烈的运动,我选择了我最喜欢的方式:散步。吃完晚饭后,在没有晚自习的大学校园里,跟我的三两好友,游荡在校园的各个角落。

我报名了驾考,并且所有考试都是一次通过,在三个月内拿到了驾照。在学校里,我积极参加各种活动与组织,我担任了我们班级的副团支书,并且在大二的时候担任辅导员助理一职。

我还积极参加了青马班,通过后还有幸加入了院党支部学习,成为了一名入党积极分子。在学习上,我积极备考,考取了计算机等级证,专业技能证,学年绩点也是名列前茅。

我发现,即使我生病了,我也没有与正常人有多大的不同,我也可以很好的去完成正常人可以做到的事,甚至我可以比他们做的更好!!

我们只是比正常人多吃一点药,少熬一些夜,换个角度想,红斑狼疮只是想让我们的生活变得健康一些,让我们更注重养生一些。其实只要它不复发,也是一个会疼人的疾病不是吗?

而且在完成这些的时候,我的病情也可以控制的很好。在确诊的三四年里,我的病只复发过一次,还是因为自己没注意休息,太过劳累,经常熬夜导致的。所以我们狼疮的友友们真的要很注意休息呀,不要熬夜,太过劳累。

我用药的激素量也是减的很快,从第一次出院的十颗,三个月就减至两颗。后来的复发了一次出院也是吃十颗,两个月就减到了两颗,现在也只是吃一颗半的量,希望有一天可以不用吃激素吧~我就可以去接种新冠疫苗了,毕竟最近的病毒真的是很不让人放心呢~加上香港的偷渡者,导致深圳各地突发的疫情,真是让人措不及防呀~~

但是因为狼疮,我害怕恋爱结婚生小孩,前几天的热搜还看到,31岁的狼疮妈妈,因生产大出血,输了八袋血液(好像是八袋),相当于全身上下换了一次血。但是,每次看到别人有甜甜的恋爱的时候,自己也真的会很想要谈一次恋爱。但是怕因为自己的不婚主义耽误了对方,始终没有勇气开始一段恋情。我不害怕结婚,但是我害怕生小孩,更害怕抚养小孩。我怕我的小孩也会被狼疮陪伴终生,我怕我的疾病让我等不到我的小孩长大成人,我怕我不能陪伴我的伴侣白头到老。与其到时候的痛苦,不如就让一切都不开始,我害怕分离,所以就让一切都不相聚。我不知道自己的想法是对是错,但是起码现在的认知是这样的,也难保在以后我遇到真爱的时候不会改变,或许又会有这么一个人,愿意陪我承担这些呢?


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2022-02-23 11:41:40
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生来最后都是要分离的。感受过程就好,别被自己的思想束缚了。即使不生病,也要面对各种意外。
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2022-02-23 12:31:41
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我正常用药也正常打了新冠疫苗,很多都可以打呀。
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2022-02-23 13:14:09
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有这样的想法很正常,我那时候生病的时候也很绝望,我害怕拖累家人,害怕以后没法生孩子,怕自己活不久,怕自己病的太狼狈,怕自己没法挣钱,担心很多,一度吵着要跟我老公离婚。但是我的家人给我很大的勇气。老公说每个人都会生病,每个人都会死的,有的得了这个病,有的得了那个病。你的只是得的红斑狼疮,和别人不一样,只是疾病的一种而已。我们要好好活,不离婚。病了就吃药,好好治就行了,后来我也生了健康的宝宝。我觉得你奋勇敢,你已经用自己的实际行动证明了你也能和普通人一样,所以不要有太多的思想负担,想太多,没有用。做自己就好。
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2022-02-23 14:29:33
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