SLE 见字如面

                          初相遇

         记忆的匣子一下子回到了2014年年底，那是一个极其普通的冬天，却是我生命中最不愿意回首的日子，整个冬天我都在学车，偶尔脸上出现一些红色的疙瘩(后来才知道这是红斑)。一向患有冻疮的我，一直坚定的认为:待到春暖花开之时，这些问题便可迎刃而解。然而这只小狼岂可善罢甘休，愈发凶猛之势。持续性关节疼痛，从小到大极少生病的我，依旧相信自己强健的体魄，就这样糊里糊涂的熬过了过年，一转眼时间来到了三月份，临近毕业，压力剧增，有一天我晕倒了。这个时候爸妈也有些慌了，正月里爸爸就急忙把我带到了医院检查，刚开始挂的是皮肤科的号，因为我脸上的冻疮不仅没有缓解，还连成了块状，片状。做完了抽血检查，白细胞高，血小板低，医生悄悄的把爸爸喊进了办公室。等到爸爸从医生办公室里出来，泪眼婆娑，我从来没有见过爸爸这么难过，大概也猜到了事情可能真的没有这么简单，我故作轻松的问爸爸“:医生怎么说？是不是开点药膏就可以回家了啊”。爸爸哽咽的说是啊,女儿，马上就可以回家了，看着爸爸泣不成声的样子，还是想早点知道自己得的到底是什么病，我让爸爸快点告诉我，“医生怀疑白血病”听到白血病三个字，我一下懵了，想到复旦大学教授于娟的《此生未完成》她的人生仅仅是未完成，而我的人生还没开始就要结束了嘛。生命里有门功课叫“接受”。活到现在，在每次的接受面前，我还会像个孩子一样嚎啕大哭，现在我要对自己说“:接受或许是最好的选择”。

                       入院确诊治疗

      我想那一年的正月里，家里人过的都是十分煎熬的。简单收拾以后，入院、抽血、检查化验、等待结果，我想住院的那26天，比我人生的23年光景还要漫长。午后的艳阳是如此的耀眼，而我的人生本该也如此璀璨，然后这一切在这里戛然而止，爸妈还很年轻，我必须要活着，我不能走在他们的前面，不管什么病，我必须振作起来，哪怕真的是白血病，我也要让死亡以最慢的速度来临，我也要像于娟那样坚强的活着，留给我爱的人，爱我的人无限的欣慰，也要在生命最后的日子里留下温暖与爱。好在上天垂怜，检查出来的结果是:系统性红斑狼疮。相比较白血病，我顿时觉得这大概是上天莫大的恩赐了。26天里爸妈轮班的陪护，看着爸妈疲惫的身体，我想我不能再这么自私了，我忽略了爸妈:我生病最难过的莫过于父母，她们恨不得能代替我得病，然而我却因为一点点小事大发雷霆，说实话内心深处我还是接受不了，我不知道这个病未来会走向何处？我能治好吗？直到有一天清晨，在跟妈妈的聊天中，妈妈说了这样一句话:哪怕你活着一天我就照顾你一天，你知道吗？你是我跟你爸活下去的意义。我握着妈妈的手，笑着跟妈妈说:妈妈我好多了。自此后，我便再也没有因为生病而哭泣，每天什么也不想，按照医生的治疗方案，积极配合。刚开始出院激素8粒，纷乐2粒，钙片1粒，骨化三醇1粒，还加上一些护胃的药，因为发病时红斑比较严重，没有尿蛋白，所以没有吃其他的免疫制剂，如你问我SLE 怕不怕，我想人们对于疾病的恐惧来源于未知，医生只告诉我吃激素会长胖，可能会月经紊乱，而我却不满足了解这么多，我急需想知道关于这个病的所有信息，我了解到:按时复查，谨遵医嘱，这个病也会像高血压一样成为慢性病，即使不能够治愈，我们也可以了解如何去更好的控制，治疗，如何降低激素的副作用，我了解了便不再去恐惧，我不乐观谁又能代替我坚强呢，药物只能治疗身体上的伤病，而心灵只能看我自己治愈。在最美的年纪得此病，固然不幸，但最大的不幸莫过于把自己当做最不幸的人，既然你来了，我就欣然接受，我不能让你结束我的生命和生活，我要用尽一切力量战胜你，让你成为我生命的峰回路转。

                        携手走过

        初遇的时光可能不那么美好，但携手走过的日子，却是历历在目，很感谢一起走过的七年光阴，在这七年里，我完成了大学学业，顺利的考上的编制，有了一份自己喜欢的工作，遇到了自己相伴一生的爱人，随着女儿的出生，我的人生已经很圆满了，但这中间有过一些小波动，时间回到2021年的八月份，我生过女儿的一年后，上班，带娃，不停转的，这个时候也让尿蛋白有了可乘之机，尿常规检查2+.24小时尿蛋白定量0.6克，一向没有尿蛋白的我，此时有些措手不及，好在我的主治医生是见过大风大浪的，迅速给我调整用药，激素由之前的一粒，调到两粒，纷乐照旧，停硫唑嘌呤，换吗替。吗替一天四粒，我乖乖按照医生的要求，认真吃药，只负责好好上班，孩子也让我妈帮我带了，一个月后复查，结果出来了，吗替对我的作用是很有效的，尿蛋白转阴了，吗替减到两粒，直到现在，复查结果依旧很好，病情很稳定，我想这次小小的插曲，也当给自己提个醒吧:不要想着稳定以后便是百毒不侵，要时刻注意这只小狼的侵袭，不要太劳累。

                       未来可期

      如果你问我这场病给我带来了什么？痛苦？当然有，发胖的身材，肿起来的大脸盘，掉光了的秀发，以及最初开始半月一次复查，旁人异样的眼光，可能会有骨坏，心脏等一些疾病的后遗症。即使是这样，千帆过尽，我仍然觉得未来可期。在这场没有硝烟的战斗里:我知道了我爸妈是如此的爱我，甚至可以牺牲自己的生命，使我更加明白健康的可贵，也让我更加珍视生命，无论如何要相信生活中的真善美，满怀憧憬继续下面的旅程吧。行到水穷处，坐看云起时~~