与狼相遇一年,愿温暖常伴

我是2020年12月确诊的,其实在前几个月身体就有点反应,最先是每次早上起来背疼,然后面部双颊出现红斑,以为是冻疮,就没有重视起来。

后面早上起来身体僵硬,手轻痛,一个人根本穿不了衣服,但是起来过后到中下午就好了,当时也不以为意。

再到后面,萌发想去医院看看的是,当时双脚走路疼痛,特别是下楼,脚又酸又痛。当时正好有体检,就去体检中心,正好碰到一个老医生,先跟她反应了下情况,她听后就怀疑是红斑狼疮,于是直接说体检没用,这种要去医院进行针对性检查,于是在她的指引下,就来到医院的风湿免疫科,医生也说目前看症状怀疑是系统性红斑狼疮,但要进行全面检查来确诊,还要办住院。

进行全面检查的话,记得抽了好多管的血,十多管吧,还做了一些CT,b超,骨密度的检查。后来确诊了,确实是系统性红斑狼疮,索性好的是没有伤害到肾,主要的是皮肤和关节,于是乎在医院住了大概一星期院,出院吃的是10片激素。激素真的是难吃,入口即化,一定要吞得快,不能让它在喉咙中化。

后面就一直按医生的医嘱,每一个月来复查,指标除了白细胞,补体偏低,其他还好。

我之前吃的免疫抑制剂是甲氨蝶呤,后面医生看我指标白细胞一直升不上去,就叫我停掉,试试贝利尤单抗,这个比较温和,第一个月需要打3次,以后每个月打1次。

我打了几次贝利尤单抗后,白细胞升上去了,但补体还是跟原来没什么变化,一直偏低。医生也没有说什么,一年以来,指标都差不多,应该在稳定状态吧。

到现在为止,得狼疮也差不多1年多,消极的态度一直围绕在心里,心情也没原来开朗,只希望以后多一些温暖在心间……

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慢慢学会接受就好了
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2022-02-21 21:27:31
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我是2020年7月确诊,刚开始那几个月每天以泪洗面,感觉自己真可怜,想很多,接受不了!前四个月每个月住院一次,真的崩溃了!现在快一年半了,也慢慢稳定了,就没想那么多了,心态要好,除了吃药,感觉自己没有什么不一样!
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2022-02-21 21:32:22
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