战🐺的第八年

日子过得真快，与🐺相伴的日子已有8年了，21岁最青春美丽的年纪，因为突发的流鼻血不止，皮肤冒出很多小红点，牙齿出血不止，嘴巴舌头里都是血泡，大口吐血疙瘩，强忍着熬着，记忆很深刻大年初七去堂姐家走亲戚，跟护士的堂姐说了情况，堂姐说这种情况必须要去医院，去了医院抽了血，医生立马要求住院，看到结果才得知血小板已经到临界点了，在医院住了21天，出院血小板46，服用12颗激素，一个星期复查一次减一颗激素，在我们那个4线小城市也没确诊是狼疮，懵懂的我以为是什么普通疾病吃几个月的药就好了，天气渐热因为贪玩在太阳下晒了几个小时，第二天脸颊就开始发痒，妈妈告诉我脸上出现很多红斑，去医院复查医生看了我的脸告诉我确诊了红斑狼疮，当时还小不懂这病的严重性，觉得自己挺好的就是个正常人。吃药不到一年的时候腿突然很痛，上不了台阶，医生说是很正常的脱钙让多吃点钙片，随着时间一个星期后腿越来越痛已经无法行走了，妈妈带我去扎针灸也不见好转，去到医院检查发现是骨梗死，开了一堆药，疼痛持续着，后来甚至蹲不下去，再次去医院检查这次确诊了双侧股骨头坏死，瞬间五雷轰顶感觉天塌了，坐在回家的公交上眼泪不止，不敢告诉爸妈，选择一个人承担着，因为骨坏死医生给我停了激素，停了3年的激素，在19年因为来大姨妈不止复查血小板25再次加上3粒激素，在激素减到1.5的时候再次复发了，住院查出了抗磷脂综合症，出院4粒激素重新开始，把吃了7年的环孢素换成了玛替，就在今年终于又减到了1粒激素，目前保持的很好，希望所有的🐺友都要按时吃药听从医嘱，不要学我哦，因为年轻爱美随意自己加减💊，当然一定要选择正规的医院治疗，选择适合自己的医生，听从医嘱。强调对的医院医生很重要！！！，病情很快就能稳定下来，激素也会减的很快，骨坏7年今年选择置换啦，在病友的鼓励下今年终于鼓足勇气要置换了，狼并不可怕，稳定了我们也是美美哒。