【觅友经历】记录妈妈确诊肺腺癌到现在

【确诊时间】2021年11月2日

【患者年龄】58岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌

【基因突变】EGFR外显子21L858R和L833V突变、tp53

【治疗过程】靶向药（阿法替尼、奥希替尼）

【其他用药】蒙脱石散、易蒙停、红霉素软膏、米诺环素

2021年10月妈妈后背和前胸疼，睡觉不敢平躺，以为是秋收太劳累和之前有过撞伤，所以没当回事，半个多月不见好转，然后去镇医院检查，医生建议我爸爸去市人民医院，怀疑是肺ca，爸爸给我打电话，我赶紧预约了专家，因为不懂这方面，所以挂的是呼吸内科，先做的平扫，又做的增强ct，报告团状阴影带毛刺，有胸腔积液，胸膜有拉扯，纵膈淋巴结肿大，怀疑是肺ca，安排住院，然后化验胸腔积液有癌细胞，医生又建议活检，做了骨扫和脑扫，因为疫情原因，病房只能有一位家属，所以我只负责科室跑腿，有问题都是跟我爸电话联系，直到活检报告出来前，我还觉得不可能，因为我觉得我妈辛苦了一辈子，上天不可能这样对待她！

直到我爸沉重地递给我一张纸条，上面写着肺腺癌时，我才不得不承认这个事实，瞬间之前的侥幸希望一下破灭，眼泪也控制不住流下来，癌这个字，我一直觉得它离我们很远，就像电视剧一样远，却不曾想它这么可怕，近在身边。

医生给的首选方案是做基因检测，如果有突变就可以口服靶向药，另一个是化疗之类，我爸直接拒绝了化疗，一怕我妈身体受不了，二怕化疗脱发让我妈怀疑，一直都给她说是小结节，然后就做了基因检测，好的是住院期间积液消失，未见骨转和脑转，医生就安排我们出院了，半个月后助理告知有突变，EGFR外显子21L858R  和L833V突变，加tp53，当时对这些一无所知，医生建议吃二代阿法替尼40mg，11月21号开始，阿法吃了三天疼的地方都不疼了，然后开始腹泻，轻的时候吃蒙脱石散，重的时候吃的易蒙停，本来胃口就不好，又腹泻，弄得人心情不好又虚弱。我也是这个时候很庆幸百度的时候遇到了觅健，在这里了解了很多，学到了很多，也由之前的忧虑慢慢找到了方向。感谢觅健，感谢每一位分享的觅友！

吃药一个月12.22第一次复查，ct肿瘤缩小了一半多，有些小结节也消失了，我们都很高兴，医生又开了阿法，吃了一个半月时我妈说拉肚子不要紧了，脖子后面起了皮疹，脓包型，又疼又痒，眼睛也跟上火一样起东西，鼻子里总是出血，嘴角也起疮，副作用开始影响她的心情。

1.19第二次复查，我在觅健了解的复查要查肿标抗原，还特意让妈妈空腹，医生却表示这次什么检查也不用做，要再过一个月，最后医生看我们有点不放心，给开了血项肝功检查，我不明白他为什么不给复查肿标呢？血检正常，然后他又开了40mg阿法。皮疹越来越多，抹红霉素软膏没有效果，我妈开始生气我们让她继续服药，医生助理又推荐了米诺环素，这个药吃了皮疹有效果，就是刺激胃总想恶心。24号晚上，我妈突然发现左边脖子起了个小疙瘩，一按有点疼，我的心一下又揪了起来，听觅友说突变有tp的容易耐药，但又觉得不可能这么快耐药，因为除了皮疹，没有其他不舒服，然后查资料说皮疹严重也会引起颈部淋巴结肿大，而且我妈是右肺，疙瘩是在左颈，就这样恐恐慌慌地过了年。

预约了2.16号第三次复查，14号晚上，我爸打电话说我妈右边脖子也起了个疙瘩，我问他皮疹怎么样，他说怪厉害，而且皮疹的药早吃完了我妈也没让去拿，第二天我妈没有吃阿法，吃了米诺环素，第三天很早来到医院，医生让做了肺部清扫，颈部两边彩超和甲状腺，还是没有查肿标之类，肺部ct结果跟第一次复查变化不明显，然后甲状腺结节，两边颈部有囊性结节，还有胆囊结石，医生说很好，继续吃吧，我问有必要换奥西吗，他说可以，然后就给开了奥西替尼，虽然我一直考虑换奥西，可真正拿着奥西的药单我又犹豫了，我坐在特慢病的走廊里迟迟不敢进去，我不知道这个决定是对是错，我怕颈部是转移，又怕奥西某一天耐药，我纠结着，仿佛妈妈的命掌握在我的手里，真的害怕给妈妈选错！我突然想到了胸外科，一直都是挂的内科，何不去听听外科医生的建议，外科医生听说我们一直在内科检查的有点生气，片子和报告都不愿看，直接让做颈部穿刺看看是不是转移，我问他不做穿刺盲吃奥西可以吗，他不耐烦地说不知道是不是转移怎么知道能不能吃奥西。然后我又跟我爸爸商量，打算第二天做穿刺。第二天外科换了医生，他也是听我们在内科检查的有点生气，好歹帮我们看了片子和报告，然后开的颈部彩超和穿刺，因为昨天刚做的颈部彩超，所以分诊台觉得没必要再做给退了，穿刺又因为太小不能做，外科医生直接不耐烦的让我们去手术科切了，然后彩超退费出了点问题，要让这个医生给取消一下，这位医生直接怒了，说我们浪费了他太多的时间了！。。。我陪着笑脸说麻烦您了，我不知道是他没有医德，还是这个社会都这样了，因为没有赚到钱就是浪费时间了吗？我也明白了去医院看病，一定要选好科室，选好医生，不然后续真的是爱答不理！

在手术科的医生挺好，他说切了也意义不大，知道是转移又能怎样？我说盲吃奥西看看颈部的疙瘩有没有效果可以吗，他说可以。就这样阿法替尼换了奥西替尼，2790。又拿了善存维生素和辅酶q10，康复新液备用。

第二天早上空腹口服第一颗奥西，上午爸爸给我打电话说我妈脖子上的疙瘩小了，他也没注意是什么时候小的，我不知道是奥西两三个小时就起作用了，还是我妈三天没吃阿法，又吃着米诺环素，皮疹好多了的原因。我更多的觉得颈部的淋巴结不是转移，是因为脓型皮疹太严重，引起的淋巴结发炎。

今天奥西第三天，妈妈说这个药皮疹轻，鼻子也不出血了，比之前那个好。听着她心情好了，我的心里压力也小了，虽然我也不知道阿法和奥西哪个更正确，但是她不用忍受严重的副作用折磨，心情好了不也是一种好治疗吗。

现在，只祈祷奥西耐药的时间很远，妈妈再陪我十年二十年！