战狼
2006年16岁初中毕业确诊系统性红斑狼疮,如今稀里糊涂的过了16年!走过的路,都是艰难的路,也是坚强的路!
记得确诊的时候,只是单纯红斑,小小年纪,也不曾把这个放在心上,但是用了很多药,红斑也没下去,太丑了,严重影响到了情绪,于是在09年出现了肾炎,积极治疗,天津,北京,石家庄,郑州,中药,西药,针灸,艾灸,简直想到了各种方法,都止不住肾炎发展的脚步!各种免疫制剂,对于我来说,都不管用!13年冒险做了倍力腾的小白鼠,由于复发中途也被迫停止!后来,用低保申请了八次贝利腾,也是失望收场!
终于2020年,肾衰了,合并肝硬化腹水,焦虑,暴瘦,肿,接踵而来,肌酐一路飙升,不得已只好做了透析准备,在胳膊上做了内瘘,后来经过小偏方,艰难维持至今未透析!
病友群里有很多认识我的病友,都觉得我是奇葩中的奇葩,一次也没有稳定过,每次住院都是乱七八糟的指标,大夫让卧床别动,出院后又活蹦乱跳,在经过一次次的摧残,我依然像个战士,从不敢倒下,但是命运总跟我开玩笑,山重水复疑无路,柳暗花明又一村,然后再让我疑无路,很多时候我也不知道怎么办,只能一步步向前走,慢慢的我成为了自己的神…
我很为现在生病的病友感到庆幸,随着医学的不断进步,药越来越多,我们那个时候,激素,环磷酰胺,分乐,就是主打药,现在,各种免疫制剂,生物制剂,使病友选择性越来越广泛,能够更精准的针对性用药,生存质量大大提
高!
真的希望,我可以一直维持不透析,一直乐观,坚强,也希望某一天,医学进步,可以研发出治愈狼疮的药!战狼成功!
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我和你同年生病,一直挺稳定的,你要加油哈!
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2022-02-19 13:37:50 有用(0)
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什么小偏方,我肌酐也高。
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2022-02-19 15:32:57 有用(0)
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加油
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2022-02-19 10:52:53 有用(0)
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时间很珍贵生活上有什么需要注意的吗?
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2022-02-19 11:12:39 有用(0)
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