10年sle患者的体会

在2012年初工作最忙的时候，因感冒发烧的症状住院查出sle，从痛哭不能接受这个疾病竟然降临自己身上，到慢慢接受现实，网络上到处搜索相关病情知识，然后与同病房的病友交流，当时都是年龄差不多大的女孩子，从她们的治疗经历中，认识到只要严格遵循医嘱服药和定期复查，这个疾病就能得到有效预防和控制降低复发率，特别是注意保暖，尽量不要感冒。

在我与sle共存的这10年以来，它几乎没有怎么影响到我的正常工作和生活，出去旅行、徒步、健身、摄影、烘焙等业余爱好一样不落，体重基本保持在49kg左右。目前只要是2种治疗药物，美卓乐一颗和羟氯喹2颗，其他就是补钙的阿法迪三和钙尔奇。

我想对其他蝶友说的是，保持乐观心态，不要成天忧思重重，觉得自己是个病人。首先从心理上把自己当个正常人，与其他正常人相比不过就是需要每天按时吃药，每月或每季度按时去复查检查必要的指标，这些事情也不耽误太多时间。在饮食上，尽量营养均衡，不挑食。对容易复发的蝶友，要注意多休息，不要劳累过度。

我在2018年初复发过一次，就是因为过年前工作特别忙碌造成的，与第一次检查出这个疾病时一样处于身体高负荷精神压力也最大的时候，所以要保证休息时间，不要过度劳累。

最后祝愿蝶友们安安心心治病，这个疾病在当今的医疗条件下是完全可控的，好好享受美好生活！

😀