确诊sle两年养狼生活随记
简单介绍下自己：我今年28岁，确诊时是2020年6月，高烧昏迷住院，伴随腋下淋巴结肿大，口腔溃疡。在市中心医院激素甲泼尼龙冲击治疗下，退烧。期间注射液还有红花黄（据说是活血化瘀中成药）云克（保护关节）。第二次住院是2021年 7月，在出去南方旅游回来湿疹过敏没有及时看医，且有快三个月没有复查的情况下。左膝盖红肿疼痛，再次住院后抽血发现并发症败血症，膝盖疼痛更像是血栓。再次激素治疗大约一个月后出院。
我患病后一直常吃的药品有：醋酸泼尼松片、吗替麦考酚酯、骨化醇胶囊、羟氯喹、钙片。
每次抽血验尿我的数值不正常表现在抗双链数值偏高（最高到了400）尿蛋白是两个 ，我是肾炎型狼疮，虽然脸上不表现红斑，医生也让我少接触太阳，不吃感光性食物（蘑菇，无花果）而且我摸索出一个经验，尽量不吃羊肉，因为我每次吃完羊肉，都不免会过敏（这点可能因人而异）
去年八月我再次出院时，主治医生和我商量打生物免疫抑制剂的事情，就是泰它西普。那时候真挺贵的，但是和妈妈爸爸仔细思考后，妈妈爸爸还是决定相信医学相信医生，而且打这个药可以少吃激素，于是就开始了每周去医院打针的慢慢路程…今年泰它西普进医保了，说实话听说泰爱是对患者c3和c4两项数值提升好，但是我没打针之前也是正常的哈哈，不过打了这个针医生敢快些给我减激素，之前我因为狼疮肾炎还总半夜起来上厕所，但是现在真的一觉睡得香。应该是身体真的比之前好太多吧。我也会继续记录我打针后的变化…
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怡然的大熊猫狼疮复发的参考指标
①原因不明的发热。即发热不能以感冒，咽部、肺部、泌尿系感染等解释，也并非其他疾病所致；
②新鲜的皮疹再现或伴有指（趾）端或其他部位的血管炎样皮疹；
③关节肿痛再次发生；
④脱发明显；
⑤口、鼻新鲜溃疡；
⑥出现胸水或心包积液，
⑦蛋白尿增多；
⑧白细胞或血小板减少或贫血明显；
⑨出现神经系统症状，如头痛、呕吐、抽搐；
⑩抗双链DNA抗体滴度增高；
⑪红细胞沉降率增快，为50mm/h以上；
⑫补体下降，尤其C3下降。
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2022-02-17 13:43:56 有用(1)
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怡然的大熊猫狼疮病情的复发原因
1.激素减量过快。有些患者未遵医嘱，激素减量太快，导致病情复发。
2.擅自停用激素。这种情况在临床也经常可以见到，即未经医师许可，突然停服激素，导致病情反弹。强的松等糖皮质激素常见副作用有肥胖、高血脂、高血糖、股骨头坏死、易兴奋激动、失眠、多毛症、男性化等；在儿童，还会使生长发育迟缓，实际身高与年龄不符。环磷酰胺等免疫抑制剂还会使女青年月经失调或闭经，导致不孕。患者常因这些毒副作用而自行停服激素。
3.未定期复查。有些患者长期不对狼疮活动指标进行检测，不化验，不检查，对自身免疫反应程度和潜在发病因素不了解，遇到某种因素引起狼疮发病。
4.生活饮食不注意。夏季不注意避光暴晒，冬季不注意防冻，随意进食光敏性、致敏性食物，引起病情复发。
5.不恰当妊娠。狼疮活动期妊娠、流产或分娩，引起狼疮复发。
6.药物。使用某些药物，如青霉素、磺胺类、肼苯哒嗪、普鲁卡因酰胺、氯丙嗪、甲基多巴、雷米封等，可能引起狼疮发病。
7.感染。特别是某种病毒、如麻疹病毒、副流感病毒、E病毒、风疹病毒等，可能引起细胞免疫反应，诱发狼疮。
8.有家族或遗传病史。在直系或旁系亲属中有风湿免疫类疾病的发病史，狼疮发病的危险性则大大增加。
9.有风湿免疫病原发病史。以前患有皮肌炎、干燥综合征、类风湿性关节炎、硬皮病、系统坏死性血管炎等类疾病，有可能并发狼疮，二种以上风湿免疫病重叠出现。
10.创伤、失血、精神刺激、物理化学因素影响等，也可能导致狼疮发病。
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2022-02-17 13:44:30 有用(1)
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桂花开了狼疮复发的指标，我好像占了好几条
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2022-02-19 07:23:14 有用(0)
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王大毛加油妹妹
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2023-08-08 14:57:27 有用(0)
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怡然的大熊猫再写点…我激素冲击治疗后脱发，有点像河童那样头顶秃，但是咨询过医生是因为病情和吗替这药的关系，现在头发长出来了，就是上面短下面长。想想其实20年刚过年那阵关节就疼，但是没当回事，而且疫情来势汹汹，发烧还不敢去医院，所以应该病情开始就耽误了。提醒各位朋友们不要网上问医或者百度，有什么不舒服赶紧去医院吧。回想我第二次发病其实也有低烧，但是不太感受的出来，直到住院了量体温才发现不对劲，我发病的症状之一就是发烧（无论低烧高烧）
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2022-02-17 13:32:33 有用(0)
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觅友_u7176i9你用了多久的泰它西普了，这边医院还不能报销，要自费，我在考虑要不要打，这个需要长期打的吗
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2022-02-17 14:24:19 有用(0)
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庆云加油加油
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2022-02-17 22:33:06 有用(0)
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