从小拇指痛到发现狼疮的历程

     本人是90后男,之前从未有狼疮病历,这次分享下我从无名指痛到发现狼疮的这几个月,期间辗转了多个医院历程,最终才确诊的这段经历。

    2020年12月某一天早上起来,发现小拇指有点麻木但是一点都不在意,以为是睡觉压倒手指了,缓一下几个小时就好了,这样第二天发现更加麻木了,出现弯曲有点疼痛,也没有在意,逐渐的每天多一根指头开始痛。一个星期后发现起床左手全部手指开始麻木轻微疼痛,开始在意了,就准备去公司附近的社康(和医院合作的下级门诊,可以刷医保)看,医生看不出来按照惯例先验血验尿那些。第二天出来结果,发现尿酸指标高,自己网上查了尿酸高也会导致关节痛的,就叫医生开治疗尿酸高的药看能不能缓解关节痛,医生说:导致关节痛很多原因,如果说尿酸高,风湿性关节炎,系统性红斑狼疮(当时我一点都不觉得是这个)等等,叫我去医院做24小时尿尿酸,要保持一整天尿液,后面我觉得麻烦就没去了,这里医生开布洛芬就没有继续看了。

    一个星期后周末,这时候还以为是尿酸高导致的关节痛,我自己去深圳市宝安中医院内科门诊,照例验血验尿等,医生开了2周中药。回家后吃了一个星期的中药,自己去家附近的社康验血检查,发现尿酸一点都没下降反而上升了点,我就不吃了,叫社康医生反应病情(关节痛) ,叫医生开非布司他(自己从网上查的药)和布洛芬。

    又一个星期后,发现吃了非布司他关节痛一点都没好转,以为是风湿病导致的关节痛,这时候开始轻微发烧了,就去了深证市宝安区人民医院风湿免疫科,开始去了有点发烧肯定不能去门诊的,就安排了去发热门诊(核酸、CT、化验)排除新冠,后面终于见了风湿免疫科的医生,并没有看出什么,叫我住院观察(当时上班不想请假就没有去了),就开了退烧的和布洛芬。

    一个星期后,这时候手指和膝盖的关节都痛了,开始怀疑是骨头有问题,就预约了深圳正康骨科医院看,并没有发现啥就开了类似布洛芬能缓解疼痛的药。看完马上又预约了附近的深圳市宝安中医院骨伤科门诊,这里医生看了也没有进一步确认是骨头问题导致关节痛,看了化验单发现血液指标上有问题,叫我去南方医科大学深圳医院或者北京大学深圳医院的血液科看,就开了普通骨头痛的药丸,说吃了没效就去那里看。

    一个星期后,吃了那些药丸果然一点效果都没,期间在网上查了不明原因的发热可能病,加了类风湿通风的医生的微信,信息不全叫我查抗核抗体、抗CCP抗体。我就去了南方医科大学深圳医院,照例安排了去发热门诊(核酸、CT、化验)排除新冠,我叫医生帮我查抗核抗体、抗CCP抗体等,这些结果出来会比较久。期间去了血液科发现不出来就啥,这时候化验单上尿蛋白开始2 了,叫我去肾内科门诊,去了肾内科门诊发现上午的查抗核抗体、抗CCP抗体等不全叫我查各种抗体,补体等还有24小时尿尿蛋白,只能等结果出来和查一下尿蛋白了。

    这几天,每天早上不发热,晚上发低热,就预约去了北京大学深圳医院肾内科,去了发现说发热要去发热门诊(核酸、CT、化验)排除新冠,去每家医院都这么操作,浪费时间,医生看我南方医科大学深圳医院的化验单叫我会南方医科大学深圳医院看吧,当时想住院观察也说这里没有病床了,无奈只能回到南方医科大,这时候24小时尿尿蛋白和各种抗体化验出来了结果,就被确证为疑似系统性红斑狼疮,并住院了观察了,后面也确证为了狼疮肾炎。就经过了科学治疗到现在病情都很稳定了。

    这就是我这几个月的辗转了多个医院历程,最终才确诊的这段经历。最后的感慨 ,生病了还是要发现的及时和有针对性治疗还能早的康复。

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你算发现的早的
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2022-02-16 13:44:44
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感觉你确诊的路程好难呀,不过现在稳定就好。
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2022-02-19 07:27:23
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我从发现手指红斑,然后关节疼,肌肉酸疼,胃口受影响,体重减轻。中间经历了七八个月。跑了两家医院的皮肤科看就确诊了。医生怀疑我红斑狼疮的时候,我为了谨慎,抽血做了,没想到真是这个病。
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2022-02-16 14:44:37
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其实是你自己太折腾才会这么慢确诊。早住院早确诊早治疗了
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2022-02-20 10:27:11
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现在状态怎么样?
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2022-02-16 15:06:09
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😊😊
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2022-02-16 19:57:55
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我也90后男的。我没有伤器官、发现这个病时候简单、治疗起来也简单3个激素起吃,可是吃起药来、开始头疼。医院怀疑脑病、我们市三甲医院没查到原因给我把激素家到7个。我只能去北京医院、然后北京医院也查不到原因,激素给我家到10个。回到家索性头天天疼、我就吧药一个一个停。后来终于查到是粉乐羟氯喹导致我头疼。这个药不但耽误了我结婚、更是大量激素导致我骨坏死。。。如果不是头疼。到现在我都没感觉狼疮有什么不一样。
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2022-02-16 20:33:12
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我们的经历有点类似,我当时做普工也是手指游戏性疼痛,当时以为是上班每天掰那个塑料件掰的,然后更巧的是白天状况减轻晚上睡觉症状加重,所以放假去医院刚开始以为手指疼挂了骨科的专家然后转一圈没有查出问题,当时还要上班就一路当误直到两个月后才到风湿科断断续续查了半个月最后才确诊,当时检查就只有肾有蛋白2
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2022-02-16 20:54:32
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我是被骨科医生推荐去风湿免疫科的😃
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2022-02-17 09:01:29
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天啊你看了那么多次风湿免疫科,都几乎能确诊的。我以前发病的时候怎么都没想到要去这个科。
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2022-02-18 20:21:39
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你自己太折腾了,同样座标深圳,下个月中旬确诊7年了
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2022-02-17 22:50:25
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