24岁空姐确诊系统性红斑狼疮肾炎

2021.08.08

十几天前如果你告诉我这辈子都要依赖药物生活，永远的离开我热爱的蓝天，我肯定会呲之以鼻，可这件事情真实的发生了。我这个两三年都没有感冒发烧的身体竟然垮下了……

六月三十号那天晚上我、弟弟、还有朋友一起去夜爬泰山，在七月一日的凌晨四点半我们终于登顶成功还很幸运的看到了日出全过程，可是下山后我就觉得特别的累，坐动车回到家后没有做任何腿部按摩就直接睡了，七月二号睡醒后发现我的小腿肿了，当时只当是爬山后没有按摩导致的就没放在心上，当天下午就连坐了五个小时的飞机回了海口，可当我从座位上站起来的时候我才发现不只是我的腿，我的两只脚踝也是肿的不成样子，当时的我还是觉得没什么，反而安慰自己久坐久站也是会腿肿脚肿的嘛，缓两天就好了，过了两天腿果然不肿了。

可是从那时开始，只要我飞航班就必腿肿脚肿，而且一次比一次恢复的慢，还伴随着腹泻头疼，我也终于察觉到了不对劲，再有一次休息时早早的就去了海南省中医院挂号看病，挂号台的医生问了我大概情况后建议我挂肾内科，但是当天是周六肾内科医生都没有上班，而我压根也不相信我的肾会出现问题，毕竟我这么年轻，体格子这么棒。我就先挂了位内科医生的号，那位医生给我把了脉问了近况后告诉我是因为工作原因久坐久站引起的，这几天多卧床休息就行，随后给我开了些活血的中药让我回家喝几天看看。全程我男朋友都在身边陪着我，我还笑他大惊小怪，男朋友也松了口气。

连吃了两天中药后一点作用也没有反而好像更肿了，整个脚面都肿起来了，可我马上又要开始新一轮的飞行了呀，我只得去找我们公司的航医请假。航医看到我的脚后表情非常严肃，问我持续了多久后就直接给我批假让我去挂肾内科看病，还给我测了个血压，高压145，低压105，航医说你这样飞行很危险，先去医院看看吧。

男朋友听说后又陪我起了个大早去了海南医学院第一附属医院，医生初步怀疑我是肾炎，给我开了一系列检查单子，所有的检查要等到第二天才能出结果，男朋友非常紧张，百度了所有关于肾炎的事情，还请教了医生朋友，难熬的一天终于过去了，第二天我们又去了医院，医生看完我的所有检查报告后，告诉我是系统性红斑狼疮引起的肾炎，通知我需要住院做肾穿刺，确认病理。当时我并不知道这个病有多么严重，可是看了医生和男朋友的表情后，我知道我可能完了。我告诉了我的家里人，他也告诉了他的父母，(我们已经订婚了，就等着明年六月份举办婚礼了)。双方父母都让我尽快办理住院手续，随后我的妈妈和我的准婆婆都临时买了机票赶过来照顾我。

男朋友帮我办理住院手续的空档我梳理了一下医生说的话：控制的好可以临床治愈，但是需要终身吃药以防复发，感冒容易引起复发，甚至有可能加重，不能晒太阳，很多忌口不能吃，近两年不可以怀孕，如果怀孕了也可能加重，说白了就是不死的癌症跟随我一辈子。

男朋友时不时的抱抱我，拉着我出去吃饭的路上他终于没忍住哭了，我告诉他我没事，没什么大不了了的，安慰他也在安慰我自己。吃饭的时候短信通知我妈的航班延误了，要凌晨四点才能到海口，男朋友说要不今晚先让我妈妈在家里睡一觉，第二天中午再来医院看我，我说可以啊，明天你们都睡个好觉，不用担心我，中午饭我自己在医院点个外卖就行。男朋友又哭了，边哭边说他见不得我这样，心疼我。当时的我特别难过，一直在想如果我没有这个病多好，那样我就可以和我的老公结婚，安稳幸福的生活一辈子，还会有我们可爱的宝宝，我早就开始憧憬我们的婚礼和婚后生活了……

这是我入院的第十天，穿刺结果还没出来，需要等半个月，医生通知我过两天就可以出院了，回家吃激素治疗，等病理结果出来了再给我加一种药。在这十天里，我的妈妈，男朋友妈妈和我男朋友三人轮流照顾我，如果不是她们，我真的不知道这几天该怎么度过，病房是一个非常摧残人意志的地方，在这儿你可以看到形形色色的病人，他们有的呕吐不止，有的痛苦呻吟，我好怕有一天也会变成这样。我也不想耽误了我的男朋友……

2021.08.30

感谢大家对我的安慰和鼓励，目前已经吃了一个月的激素药（每天10颗）和嗎替（每天6颗），另外搭配了氢氯喹和护胃降血脂的药。家里人不放心又带我来了南京的医院，听说这儿治疗肾脏病比较权威，明天就要看医生啦，祝我好运哦！

2021.09.07

伙伴们我现在已经回海口啦，上次去南京做了一系列的检查，除了24小时尿蛋白仍然是4.1,血药浓度不理想之外，其它各项指标都有所改善，医生嘱咐一个月后再复查，继续用我的海口主治医的治疗方案治疗，之前肾穿刺结果是系统性红斑狼疮肾炎四型，说重也不重，乖乖听医生的话还是可以稳定控制哒，一起加油哦！

之前上班的时候总想偷点懒，现在一个多月没飞倒有点怀念上班的日子了 

2021.09.09

今天去了一趟公司，竟然是通知我去续签合同。得了这个病后连续请假快两个月了，又赶上合同到期，本以为公司会以此为理由不再和我续签，毕竟公司不是慈善机构，怎么会留着无法创造价值的员工，我都做好心理准备面临失业了 。

顺利签完合同后，我又去找了一趟航医，航医大哥超级绅士又温柔，安慰我让我继续在家全休，不要考虑工作的事情，先把身体养好，等指标都恢复了，会根据我的个人意愿再安排飞行，还好心提醒我可以离岛去更权威的医院治疗，我说已经去过南京＊＊了，他才说那我就放心了，你好好听医生的话，定期去复查，有什么需要我们帮助的给我们打电话就行。又是感动的一天 ，加油吧，终有一天我会重新站在我的岗位上，对过往的旅客说一声：您好，欢迎乘坐本次航班。

2021.09.16

朋友们，我今天去进货了

       这是我一个月的量，甲泼尼龙，羟氯喹，吗替，厄贝沙坦，美托洛尔，阿托伐他汀，钙片，新加了金水宝片，因为我总是暴汗，夜里多梦，医生说我身体太虚了需要补一补。

身高170，这是我近一个月的体重变化，中间没有记录的那些天是条件不允许，没想到我一点儿也没胖，我可是从10颗激素用起的人（还是有点小骄傲的嘻嘻），没啥特别的办法，谨遵医嘱清淡饮食，低油低脂低盐，瘦肉鸡肉，少量牛肉，基本上杜绝零食了，虽然很容易饿，但我一天三顿只吃八分饱，实在是饿了就加水果，苹果桃子柚子都可以，还有一个好东西：冬瓜！蒜瓣清炒冬瓜，我吃冬瓜只放一点蚝油或者酱油，这些调味品里都是含盐的，冬瓜又特别能入味，所以调味品一定要少放，不然齁咸。冬瓜可护肾利尿降脂减肥，坚持下去效果看得见哦～💪

还有一个好消息，十月一号可以减一颗激素啦！

提前祝大家月饼节快乐～

2021.10.01

友友们，今天不但是国庆节还是我的24岁生日哦，快快送上你们的祝福吧～ 

生日的前一天我去医院做了复查，各项指标都有所好转，24小时尿蛋白已经降到2.3啦，肌酐也一直在正常值内，补体C3C4稍有点波动，激素可以减一颗啦，开心！当天晚上还和弟弟去打了羽毛球，多巴胺带来的快乐是无可替代的。

今年的生日愿望 ：早日停药，美少女的一切都回归正常。✨也希望所有的病友都可以开开心心积极治疗生活中永远充满希望～

2021.11.07

又是一个月过去了，前两天去复查所有指标都在慢慢变好，尤其是24h蛋白尿从4.3克降到了1.1克，继续保持呀！

2021.12.31

友友们，距离我确诊系统性红斑狼疮肾炎四型已经过去五个月啦，现在的我也开始正常上班了，只不过不是继续飞行，转为地面行政班，做些自己力所能及的事情，从一开始的双下肢水肿尿蛋白4.5克到现在的尿蛋白0.4克，每天听医生的话按时吃药，规律作息，避免劳累，在12月初复查时尿蛋白终于转阴了 

目前我还在吃五颗激素，六颗吗替，两颗羟氯喹，还有金水宝钙片降压药那些，不得不说激素的副作用太可怕了，现在我的脸就像个河豚，不知道的人都以为我怀孕了，脸上也会长许多小痘痘，现在只希望药能减的更快些，让我早些恢复原样 

每次复查心里都很忐忑，超级害怕复查的结果不理想，一个人排队，一个人抽血，一个人取药，有时候护士没耐心催我的时候真的好想哭，还好现在一切都在向好的方向发展着。友友们，生病并不可怕，调整好心态，听医生的话，一切都会越来越好的。❤️