【觅友经历】从EGFR到ALK到ALK

【确诊时间】2019年8月15日

【患者年龄】53岁

【病理类型】非小细胞肺癌晚期

【基因突变】EGFR稀有突变、TP53、ALK突变

【治疗过程】化疗、靶向药（阿法替尼、阿来替尼、恩莎替尼）、抗血管生存药（贝伐）

【其他用药】维生素B、双环醇

2019年8月7日确诊肺晚期，清朗的天空从此一片灰暗，一个人坐在床上（前叉手术未愈）号啕大哭，内心只有一个执念，我不想化疗。后来在家人的劝说下，考虑还有保险需要理赔，我拄着双拐住进了肿瘤医院的病房。很快医生给出了治疗方案，培美和顺铂，同时也做了血液的基因检测，结果是EGFR稀有突变和TP53，没有效果好的靶向药，只能继续化疗。

       第一个化疗结束了，经历过恶心，呕吐，毫无食欲，味觉改变，但是我发现化疗并没有想象的那么可怕。期间也认识了很多病友，看到她们坚强乐观的面对疾病，我也慢慢有了信心。出院入院，入院又出院，很快六个疗程结束，时间也到了2020年元月，从电视新闻里看到了武汉发生疫情，药店的口罩和酒精瞬间被抢空，武汉封城全国驰援，无助的我什么也做不了。

        该到了复查的日子，医院因为疫情不接诊，无法做检查，主治医生也联系不上，更无法住院。通过网络联系了新的主治医生，当接到主治医生电话时，真的是惊喜，终于可以住院检查治疗了。由于疫情入院需要核酸检测和CT检查，还要一个人单独病房，要求在室内戴口罩并且不能出病房，一日三餐护士会送到病房，并且也不能有陪护，还好我是一个很宅的人，倒是觉得关一周还好。检查结果出来了，不幸的是发生了多方转移并进展，主治更换方案阿法替尼联合贝伐，比起培美和顺铂，它俩就温和了许多，贝伐的时候血压会稍高些（因为我平时血压低），同样不舒服的还是饮食，平时吃着香香的饭菜，感觉像木头渣子一样扎扎的没味道，最恐怖的是我的手掌的皮肤越来越薄，指纹解锁失灵。两个月后复查又进展了，主治医生决定穿刺取组织做基因检测。这次的检测结果是ALK突变，当时的我并不知道这是我的幸运。

        当我把这个结果告诉我的主治时，他说太神奇了。后来我才知道ALK突变之所以称之为钻石突变原因。时间已经到了2020年的七月，从此我幸运且幸福的开始了阿来替尼的时光。阿来对我真的很友好，开始转氨酶有些高，有些掉头发，维生素B和双环醇就解决了。再后来就是一直食欲很好，不好的是长肚子，长体重，还好最后稳定了，谢天谢地。阿来对我还有一个不友好就是牙龈一碰就出血，导致我有点刷牙恐惧。

        好时光总是太短，该来的还是会来。时间到了2021年9月，复查发现中隔进展腹膜转移。即便经历了多个进展，依然忍不住泪眼婆娑，已经年过半百依然改不了爱哭的毛病，唉没办法😣。

       复诊时，主治医生推荐去药店买恩莎替尼，当时恩莎还没进医保，同时主治医生也给开了血液基因检测，咨询医院检测人员说因为做了增强CT，影响检测结果，只能推迟到国庆长假后过来采血。当天便联系了药代买了恩莎，没想到那么贵，想着有后面的赠药，咬咬牙忍了。想着阿来的美好时光，恩莎也不会太差（想的美），2020年9月27日开始服用恩莎替尼，第三天开始发烧并伴有咳嗽，第四天依然发烧，温度越来越高，烧到第五天跟主治医生助理联系停药，温度降了但依然发烧咳嗽，后来去医院发热门诊输液三天，没有好转。医院诊断肺炎住院十天后体温恢复正常，停了恩莎后一直没有吃靶向药，导致锁骨淋巴结进展后左臂和手肿胀（提醒大家不要犯我这样的错误，靶向药不能轻易停即使耐药）。因发烧问题在群里求助，善良可爱的小希妹妹把我拉到了ALK+，逄老师告诉我在没有新的靶向药之前重新吃回阿来，我做了左手臂慢慢不肿了。来到ALK+我感觉仿佛开启了一个新的世界，让我对癌症的治疗有了新的认识，我也看见了他们创造的奇迹，有CR的，有正在努力治疗的，每天爬楼看他们聊天是我的必修课，并从中学到知识也获得快乐，有你们真好！