2021，不幸与小确幸

（一：发病，中心医院甲乳科治疗）

2021年3月12日的半夜，突然上吐下泻，右侧脖子痛。

3-13，脖子肿痛极速加剧，从床上起来和躺下时都痛，以为是颈椎发病，遂拿热水袋热敷脖子。开始没有胃口吃东西，只喝点奶和水果。躺床上睡觉的一天，人是晕呼呼睡。在网上挂了3-14下午理疗科的号。

3-14，早上上厕所时，感觉尿有点褐色和血腥味。

下午，右侧脖子已经非常肿大，头已经抬不起来了，活动不了。

到达医院取号时，被告知并没有挂号成功。需要重新现场挂号，下午3点才能看到医生。我当时就问挂号处，我这样子是挂理疗科吗，她告诉我，当然是。

看了理疗科，拍片显示颈椎有问题，医生开了3天的理疗单，包括一种叫悬浮针的治疗，就是在脖子处穿针。

3-15，人已经成了猪头样，下午再去理疗科做悬浮针后，那个医生说：我感觉你的不是颈椎病引起的。你再去拍个片，明天拿我看看。我问：那我应该去看哪个科室，他说他要问问才知道。

晚上，我老公打电话问一个相熟的儿科医生，他说应该去看甲状腺乳腺科，因为是脖子问题。

3-16，早上马上去了甲乳科办理住院手续，当时除了脖子肿，精神状态还是很好的。甲乳科的医生们都说从未见过这么脖子肿成这样的。

当天做了全套检查，结果是肝异常，肾异常，脾肿大，脖子多发淋巴结肿大。

甲乳科开始消肿治疗，住院期间：

1.耳鼻喉科会诊：排除癌症。

2.感染科会诊：怀疑是新冠，但核酸检测没问题，肺部ct检测没问题。

3.肾病风湿科会诊：一个医生进来说他是风湿科医生，问我关节痛不痛，我说不痛，他就走了。（这个韦医生在我住院期间，总共来了两次，都是问了一句关节痛不痛就走了。）

4.脊柱关节科会诊：腰椎间盘突出问题不大。

住院了一周，脖子慢慢开始消肿和好转，管床罗医生减掉了其中一种药。

减药的第二天，开始发高烧，发冷，40℃，喝退烧药，但只能管4小时却又开始发烧。不断喝药，不断又高烧发冷，科主任认为是罗医生过早减药导致，又加回药。

期间同时做了3次细菌培养，却没有查出异常。

期间反复做脖子加强ct，打针检查的那种，也没有重大发现。

期间，反复做脖子的b超，脖子淋巴结还时一样。其中一次，一个男医生觉得我这不是普通的淋巴结问题，很像一种罕见病，叫：龋齿病（日本人发现的一种病，好像叫组织性坏死性淋巴结炎）。他马上去找我的管床医生反映，但管床罗医生觉得不太像该病。

就这样一直发烧好多天，突然有一天晚上嘴唇肿了，但第二天好突然好了；有一天双手的食指出现对称性的蚕豆大小的皮下泡泡，里面有白白的肿块，第二天又消失了。

吃不下实物，开始自费输丙球白蛋白，输了3天，每天几百元，结果还是低蛋白血症。

在一直查不出原因，确诊不了，但又反复发烧的情况下，甲乳科的医生表示不知道为什么这样了，决定就按龋齿病的治疗方法：输“地塞米松”（激素药）。输了3天后，终于不再发烧，脖子也慢慢在消肿了，但肾还是有问题，还是低蛋白血症，这时已经是4月3日了，医生叫我出院了。

就这样，3-16到4-3，我在甲乳科住了21天的院，出院结论是：急性坏死性组织性淋巴结炎，以及全身性器官应急反应性炎症。

其实4.1的时候，我的右侧脖子又开始痛了，但医生们认为是我看手机导致的，

4-3，管床罗医生交代，一周后到门诊复查。

4-7’出院第3天，右侧脖子还是痛，而且左侧也开始痛，又回去住院部找医生反映，医生叫我口服激素3片一天，吃一周。第二周2片，第3周一片，然后停激素。拿药回到家，吃了后的下午，脖子马上不痛了，真是神药。

一周后，甲乳科门诊复查，脖子淋巴结在变小，但肾还是有问题。被告知再过一周后复查，

再一周后复查，结果还是一样。被告知再过一周后复查。这时，我和门诊的谢医生讲：我想去深圳北大医院看，但不知道哪个科？他说你不要再去甲状腺科，去看感染科。他和我一起看北大的挂号系统，结果是感染科并没有对应我症状的挂号，他说那你去北大的风湿免疫科看看，看是不是免疫力低下导致的这个病。

（二、店大欺客的北大医院：风湿免疫科，血液科）

北大的号很难挂，我花了200元叫黄牛挂了4.23的号，结果看错日期，4.22坐了1.5小时的车跑了去北大没看成（第一次看的不给加号，医生在也不给加）。

4.23我又去了北大，等了一个小时终于看到风湿免疫科的医生蔡月明，我讲了病发过程，并把所有资料放她面前，结果她看都没看一眼资料，就和我讲：你这病不是我的范围，你要去血液科看。5分种不到就要打发我，我不甘心，又再问她，她十分不悦，又强调了超出范围。

离下班只有半小时了，我赶紧去血液科加了个号，结果一讲完，那医生随便翻了一下报告单，说：你这很好啊，你不应该到我这看，应该去风湿免疫科看。

我说我刚去风湿免疫科看，她说你应该找风湿免疫科的科主任刘郁看。还说我：你这病不能累的，脖子淋巴结问题最后会发展为淋巴癌。

我感觉挺恼火的，被当皮球一样踢来踢去。但没有办法，只能又去问分诊台护士，刘郁几时上班。那护士把我训了一顿，因为血液科的号是她帮我加的，我讲了经过，她打给风湿免疫科的蔡月明，被说了一顿。又打给血液科医生，她又被说了一顿。她最后告诉我，过几天刘郁才上班，你到时挂号，我表示很难挂到号，能不能加号，她说不行。

我把在北大的经历告诉了我当时的甲乳科管床罗医生，他说你现在没什么症状，就不要去北大折腾了。

就这样，结束了北大的折腾。

（三：狼疮确诊，中心医院的肾病风湿科）

4-28，又到了去甲乳科复诊的日子，结果还是一样。还是门诊的谢医生，他说：你这肾一直有问题，要去看肾科。于是，他和我一起挂号，他说你别看其它医生，就挂科主任栾韶东。

此时，时间已经是11：30了，我讲了病情和北大的经历，栾医生说我：家门口医院你不看，跑北大去。我说我在甲乳科住院期间，各科室都来会诊了，都没查出原因，所以我才去北大的。他问：我们科室有会诊你吗？我当即打管床罗医生电话，罗医生说住院期间，肾病风湿科的韦医生来复诊了两次，都说没问题。

栾医生听了后，说：你遇到我很幸运了，医生其实是要看修行的。

栾医生说：你住院的资料呢，我说没带。他说你可能还要再回来住院，然后给我开了检查单，并说你现在吃的激素不要停，有个结果要3天才出结果。

然后五一放假，他5.4上班，叫我5.4去找他。

5.1-5.4上午，回了老家，天天外出玩和爆晒太阳。

5.4下午，看栾医生，他一看结果，他说你是系统性红斑狼疮，明天来住院。

我马上打给甲乳科的管床医生，他说他姐姐也是免疫疾病-强直性脊柱炎。

5.5住进了肾病风湿科，栾医生亲自给我做的肾穿。确诊了狼肾3型a。

5.11，在激素冲击3天后，出院。

出院后，我百度资料，显示狼疮病的存活期为5-10年。顿时非常难过，忧心忡忡，两个孩子还这么小，又恐惧尿毒症。

（四：偶遇觅见）

5.21，甲乳科的罗医生，发了一个链接给我，是免疫疾病的公众号。在网页里，我看到了狼疮病友互助字样，点击后安装了觅见。

在这里，颠覆了我在百度的认知，知道了原来并不是只有5-10年的存活期，很多人几十年了还活着，也并不是都成了尿毒症。其中记忆最深刻的是娜姐说的：防火防盗，防百度。而且这里是净土：没有任何广告。

如果没有遇到觅见，可能我就生活在百度的吓死人的惶恐里。

所以，能遇到觅见，是小确幸。这里才有真相，有着一大帮励志的人和事。

（五、现状：病情稳定已忘却是病人）

经过栾医生两个月的治疗，在2021年7月份，狼疮和狼肾指标已经合格。

栾医生说要吃药2.5-3年，没特殊情况的话，就停药。

希望如此，未来可期！

希望大家都好好的，活一百年！