分享我抗狼的过程
我是2015年8月查出的红斑狼疮,当时是脚肿的厉害,还以为是上班坐久了血液不循造成的,结果老公就让我去医院坚持,刚出来的结果是肾炎,让我住院,住了院以后一查医生怀疑是红斑狼疮让我赶紧转院,然后我来到了华西医院,医生一查结果是系统性红斑狼疮,加狼疮肾炎,肾病综合征。当时我第一次听到这个病,我还以为是得了什么皮肤病,然后我就给我妈打电话说医生说的我得了系统性红斑狼疮,结果我妈电话就没声音了,然后过了几秒,我听我妈说没事,不要担心,我马上来找你,当时我还觉得我妈怎么有点奇怪。然后医生把我老公叫出去了,过一会儿我就听见我老公在厕所里面哭,出来的时候眼睛红红的,我还笑着说没事,不就一皮肤嘛,有啥嘛,医就行了,还不用上班多好。我老公笑了笑说,没事,我就是担心你。下午我妈来了,她告诉我这个病的厉害,也让我重新认识了这个病,当时我觉得天都快塌了,我觉得生平我重来没做过坏事,为什么我会得这个病,而且我家也没遗传,为什么我就会得这个病?医生告诉我老公我可能这辈子都不能要小孩了,我才24岁,刚刚结婚不到一年,就告诉我说我不能有小孩,要一辈子都吃药,一辈子都带着这个病,我当时想死的心都有了,情绪也低落的很,然后医生帮我做了肾穿,确定是三型肾病吧,具体我也记不住了,反正就是三型,然后开了激素和钙还有虫草胶囊,激素十颗,我当时只有九十多斤吧,吃了一个月的激素我变成一百三十几斤,我妹妹在我们楼下跟我面对面走过居然认不出我来了,当时自卑
害怕夜夜侵蚀我,我害怕面对人,害怕出门,然后在家里度过了大半年,家人的陪伴,老公的呵护,我慢慢走出阴影正面的去接受面对这个病,后来病情稳定了就回来上班了,然后坚持每个月复查,情况越来越好,每个月几乎都可以减到一颗激素,减成六颗激素的时候医生给我加了骁悉四颗,然后一直减,减到两颗的时候医生说现在不能减激素了,就减骁悉,到后来病情一直是稳定的,我就想要小孩,然后就找医生,医生说我现在病情一直稳定,只要把骁悉减下来就可以备孕了,因为骁悉会让小孩发生畸形,停了骁悉三个月之后我就积极备孕,以后我怀孕了,药也吃的是一颗激素和两颗羟氯喹,每次复查和孕检都正常,到现在我小孩四岁了,我真的很开心很感恩,感谢老天的眷顾让我做母亲的资格,感谢我的父母一直陪伴我,鼓励我,感谢我的老公不离不弃,无微不至的照顾我。!感恩一切!
红斑狼疮虽然很恐怖,但是随着它的陪伴我觉得也就那么一回事,不能软弱,软弱了它会觉得你好欺负,一定要克服它,不害怕,勇敢面对,毕竟人只活一次没一些磕磕绊绊哪里见人生呢?加油吧,狼友,一切都会好起来的!
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这么多年都没复发吗?
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2021-11-27 12:45:41 有用(1)
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廿七总吃亏看前面真的是惊心动魄,还好是有惊无险,一定要幸福下去哦!!!
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2021-11-27 16:49:06 有用(0)
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我们可以吃虫草吗?
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2021-12-15 22:32:45 有用(0)
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优秀👍有个不离不弃的老公
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2021-12-16 20:41:11 有用(0)
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姐姐,你是确诊多久怀孕的呀?
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2021-11-29 06:16:16 有用(0)
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我和你同一年生病的,情况也是和你类似的
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2021-12-19 07:34:01 有用(0)
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读着这些贴,开始总是那么恐怖,可是一路走来,都是平平安安,顺顺利利的。所以……小狼也没那么可怕嘛!
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2021-11-27 14:09:30 有用(0)
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刚刚确诊有点迷茫,姐姐平时怎么护理自己啊?现在总是小心翼翼,好像什么都不能吃的样子😂
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2022-01-16 16:27:14 有用(0)
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木木mua请我当时你的肌酐多少呢?
我也狼肾3期
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2021-12-28 19:06:02 有用(0)
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坚持的小静你好!我想问问现在你现在激素吃多少?我现在也是4个赛可平,2个激素,你的骁奚是怎么减的?
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2022-09-20 18:06:36 有用(0)
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在华西看的是哪个医生?
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2021-11-28 14:56:20 有用(0)
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