【治疗经验】#与癌共舞#三阴复发转移心路之我的治疗经验

        经历了复发转移的那种痛苦，就好比千辛万苦打了一场胜仗后，以为会迎来永久的光明、和平与安宁，可是无奈敌军太强，重新来袭，你不得不收拾行囊，告别亲人，背井离乡重上战场……

        这两天，一位关注的病友家属说，你也分享一下治疗的心得吧。一直觉得自己的经历也和很多经历了复发转移的人一样，平凡而又普通，但是如果我的一些感受可以帮助到一些人，特别是与我有同样经历的姐妹👭，那么便如满天乌云里透出的一点微弱星光，可以帮助姐妹照亮前行的路。

        看过我之前帖子的友友们，对我的分期、分型、复发经过应该熟悉，我就不重新介绍了。我复发后一线就进了实验组，方案是pd1/安慰剂加白蛋白紫杉醇。我的实验组是二期的，随机双盲，也就是我和我的主治都不知道我会被分在安慰剂（没有任何药效）加白紫这一组还是免疫药pd1 加白紫的这一组。但是随着用药次数的增多，各种奇奇怪怪的副作用出现，我的教授分析我用上免疫药的可能性非常大，鉴于自己对免疫治疗知识的学习，感觉应该是用上了免疫药。这期间的治疗虽然有点磕碰，但总体方向还是向好的。

       一、我的副作用和应对

       治疗初始，我自己是一个蒙圈的状态，就知道既然来了大医院治疗听医生的便好了。但是后面我发现，医院的医生们，特别是这些大咖教授们的病人很多，工作很忙，很多时候他们对每个病人不可能做到事无巨细，他们甚至第一天见过你，第八天再见到你也不记得你是谁，所以，自己对自己的事必须得上心。

     （一）关于白细胞和神经毒性。

由于我是一、八周疗方案，三周一个疗程，一八用药后休息一周，白紫剂量不大，基本我的白细胞不用辅助升白（吃药/打针）都能回升到用药合格线以上，这点让我比之前初发时候轻松了不少。但是，白紫的掉发和神经毒性也是厉害的，一疗后我头发就开始稀稀疏疏掉落，二疗后就大把大把掉落，我就去剃光了，省心。用药一年多，头发长势也受影响，长出来也是稀稀拉拉的，不成型。

白紫的神经毒性在用药次数逐渐增多后，就开始逐渐显露:手指尖、脚掌麻，脚掌就像踩在静电毯上那种滋滋的冰冷麻木感，仿佛脚不是你的，无论鞋子多柔软都不能感觉它的舒服，感觉脚已废，不想走路。后来看了一些病友的分享以及咨询了医生。就购买了b族维生素（有些姐妹吃甲钴胺）每日服用，然后尽量避免天冷摸冷水，闲暇天气好时，即便脚麻也要出去走走，活血通络。偶尔搞点艾草和姜煮水泡下手脚，所以用白紫这一年多以来我的手脚神经毒性还是相对耐受的，没有出现严重的手脚发硬到不能活动的情况。

姐妹们出现手脚神经毒性时候，初期就要重视起来了，有条件还可以医院吊点营养神经的药水，不要等严重再干预的话，自己身体就不耐受了啊。

       （二）关于皮疹。

我在用药1个多月时候出现了头皮大面积的皮疹，可以说是长满了整个头皮，瘙痒难耐。之前和我的主治说的时候，主治没看到我的皮疹情况，就让我买点炉甘石擦擦，我买了，但是根本没用，痒得我一个晚上睡不着，又不能用力抓，怕头皮破溃，而且那时候正当秋老虎，咱们南方10月份还是很热的。后面我拍照在网络问诊发给我主治看后，他让我去皮肤科看。我就找了一位我们当地的皮肤科医生，给我开了药擦和洗头，慢慢好起来了，后面没有再大面积出现过那个情况了。所以有问题一定得找相关科室的医生对症进行治疗。

     （三）关于甲状腺功能。

这个必须得提一提，特别是用了免疫药的友友们。我大概在用药三个月左右，甲功的检查就发现甲功五项指标全部乱了，箭头上上下下的一片飘红。当时我问了查房的医生，她没说什么，就让我去综合医院找内分泌医生看。这把我给折腾的，我又去另外的综合医院看，又抽了几次血，感觉我那个月抽的血是我人生抽的最多的一次了，我和内分泌医生说到我肿瘤医院的用药，他们没说啥（估计也不太熟悉），就说我这不典型的甲亢，让再观察观察，也没用吃药。再过一段时间，我的甲亢又变成了甲减，抽血后，又让观察观察。因为甲功的异常，我的化疗用药也因此停了一周期。由于我之前做过甲状腺良性腺瘤的手术，得服用优甲乐，后来我的主治就根据我抽血甲功五项指标帮我调整用量，就这样又一次慢慢把副作用调整过来了。也因为这次甲功的异常，教授分析我用上免疫的几率比较大，因为白紫不会出现甲状腺功能异常的。用药期间，一直坚持测甲功，随着指标变化调整优甲乐用量。

     （四）关于发烧。

第一次用药，我一并用上了护骨针，结果第二天就发烧了，高烧，回到老家就去当地医院发热门诊看了。疫情期间发烧的确很麻烦，当时还是疫情相对紧张的时候，发烧就要做核酸，ct平扫检查，后面医生得知我前一天用了化疗，且胸部ct没问题，排除了新冠，就给我开了药。那次以后没有特别的感觉，我也就没太关注用药后是否发烧，但是好几次发现在第一天用药pd1/安慰剂加白紫后，好像身体特别乏，还有几次出现发冷头疼的情况，但是第八天单药白紫就没有这种副作用，我就在第一天用完药后侧体温，发现会发烧，且发高烧39度以上，基本两天就退了。后面这几次发烧就跟打卡上班似的，第一天用药后第二天必然发烧。就在医生指导下38.5以上服用退烧药辅助。自己越来越感觉应该是用上了免疫，发烧是免疫药引起的副作用。后面看一些文章，说发烧有助于增强免疫，发烧虽然难受，但是心里也舒坦了许多。

        二、心理重建

       复发转移，要说不担心、不害怕、不沮丧、不难过那是不可能的，也没多少个人可以做的到。一路走来，心情跌宕起伏，确诊复发时候的伤心难过，就诊时候的平静，治疗过程的忐忑、担心……各种复杂的情绪一拥而上，花了好久去学会接受，面对。这期间因为心情的起伏，和家人之间也出现各种矛盾，但是总归想通想透，命是自己的，家人对你好，照顾你是亲情，但不是义务。朋友的关心是基于你俩的友情，对你好是人情，对你关心不到也是道理，这世界每个成年人都是一个独立个体，没有谁有义务有时间能一直围着你身边。有句俗话不是说呢，靠人靠天靠祖上，不算是好汉。想通了，心理就没那么多的期待，也就没那么多的失落，抱怨和伤心，考虑经济等各种因素，行动方便，所以今年以来的异地求医都是自己一个人行动，自己照顾自己。休息间隙回到家里，与家人共享天伦。

        心情会不会丧？会！特别是看到一些战友姐妹不断进展或者人不在了的消息，联想自己这一路的艰辛，害怕……允许自己伤心难过，但是，过后还是照样得擦干眼泪继续前行。一路披荆斩棘，你问我累不？怕不？那是肯定的。可是想想自己身上的担子，想想背后那些温暖的目光，想想家中可爱的亲人们……纵然万般艰难，我告诉自己，纵使有一线希望，我都要做万分的努力！

       习大大的讲话里有一句话，与大家共勉:“道阻且长，行则将至；行而不辍，未来可期！”