【治疗经验】三阴抗癌陪跑#3
好久没分享过母亲的病情拖延症实在难改。
从7月肝转移在评效里突然增大让人措手不及,焦虑的等了一个月在8月复查核磁肝转移大小不变病情稳定才缓了缓心情。
从上免疫治疗开始内心一直期待免疫治疗发生假性进展还有母亲成为拖尾效应里的幸运儿,真出现肿瘤增大的时候扎扎实实的焦虑两周,直到8月转移灶稳定后在门诊和医生询问病情,医生认为疗效很好才真正放下心来。
假性进展似乎还没发生在乳腺癌治疗中,即便在疗效最好的黑色素瘤和肺癌中的发生率也极低,所以医生也没敢提假性进展四个字,只是侧面表示疗效比预期要好,化疗输液可以停一停改口服卡培他滨结合免疫治疗即可。住院结束那天打了一瓶K药母亲就兴高采烈的走出来说终于不用化疗了,胃口特别好,母子两人就在远大路找家烤鸭店饕餮一顿才回家。
关于假性进展引用知乎一段科普:
医学界目前还没有一个普遍接受的假性进展的定义,具体的定义在不同研究中各不相同。在2019年一项针对非小细胞肺癌患者的研究中,根据实体瘤缓解评估标准(RECIST)定义,如果在一开始评估为疾病进展(PD)之后发生疾病缓解,而且目标病灶的最大直径比此前评估为进展时(不是基线时)减少了至少30%,则诊断该患者为假性进展。又如在2018年一项针对转移性黑色素瘤患者的研究中,假性进展被定义为在第12周影像检查时发现肿瘤负担增加25%或更多,但在随后的影像检查中未被确认为疾病进展。
现在长期观察母亲的状态,确实可能非常适合免疫治疗,胃口不错精神也好,天气好的适合就坚持在家楼下散步,碰上我有空的适合还能一起去小公园里溜达半小时。
今天用表格理清了一下治疗过程,希望分享的同时也能帮助大家。
说起锻炼,适量的有氧运动和合理的饮食可能是病人最有效的灵丹妙药。
患病初期我买了《她说》这本书并将内容转达给母亲后,开始非常自律的饮食和运动习惯。我坚强的母亲即使在术后也会坚持爬楼,同层的病友也收到鼓舞和感染慢慢也加入她的锻炼,正面情绪真的可以传播并且互助,这也是我分享她治疗经历的动力。
母亲和我分享病房里的聊天,我觉得有必要特意纠正一下病友和家属的观念。
母亲说病房里病友总在交流很多“发物”不可以吃,比如海鲜、牛肉、羊肉之类很多优质蛋白质都被病友放在了禁食的名单中。在菠萝因子的科普里就反复强调过,肿瘤病人的能量消耗非常大,癌细胞抢夺营养和能量的能力非常强,饮食不科学盲目忌口的病人最后反而是因为营养不良而丢命,这样的科普在觅健的推送中也反复提及,避开过敏食物、三无保健品、激素保健品,食用全谷物蔬菜和优质蛋白是有利于免疫系统稳定,提升全身抗癌能力的大招,既有利于生存时间也有利于生存质量。尤其肿瘤进入免疫治疗时代,各种各样的新疗法都是以自身的免疫力为治疗基础。
昨天在门诊的见闻还想说一下,如今的医患关系真的非常心疼大夫和患者,也很无奈患者对医护的误解。
就在诊室门口,我身后等着加号的大姐逢人就抱怨开个药还要挂号,我建议她既然是定期定量的口服药,在家附近三级医院挂个乳腺内科的号购买就好,在北肿加号还要等到下午一两点才能见到医生。大姐跟我解释别的医院不一定能买到同品牌的抗癌药,接下来就是抱怨医院缺德不为病人着想,买药限制只可以提前一周购买但是挂号却不一定能抢到,然后就是反复强调挂上我就看不挂我就走了之类,叫到我号的时候让给她进去先加了号。
此刻我再回想起来,单纯开药这件事病人其实可以应对,一般的三级医院其实人流不多,找一个下午从门诊的药房里问一下有没有自己需要的药品再去挂号开药就好,可能跑不了几家医院就能找到方便开药的医院,以后不仅节约时间节省体力甚至还能节约一笔挂号费(大姐一直挂100元专家号开药)。
患者是弱势群体看病确实需要大排长队来回奔波甚至需要奔赴千里看一次3分钟的门诊,可是医生也是弱势群体他只是医疗制度的具体执行者还压着看诊大量患者的基本任务,接触的医生越多,越能感受到他们的不易。
祝大家都能战胜病魔也可以战胜心魔。
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