一年两个月，路在何方

从六月底发现脑转，脾脏转，纵膈增大，气管壁增厚以来，换了两次药，分别在免疫基础上加了、长春瑞滨，每一次都期盼着能够看到好消息，然而两月一次的检查不免焦心。

脑部从0.9cm变成1.4cm,纵膈2.9×2.6cm,气管壁增厚3.6×3.3cm，难怪总是平躺就有些咳嗽。脾脏也增大了，4.1×3.0cm。之前两次的用药是失败的。

主任一见我就面露愁容，“你家这咋弄?头上的明显大了，得赶紧处理。不行放疗吧！”跟主任说这次出院我们就去做伽马刀。至于其他部位，主任建议换回我们最初用的白蛋白紫杉醇＋顺铂的方案，去年这个时候，用白紫两个疗程，肺部肿瘤缩小一半，其余病灶都已经消失了。由于老公肺部肿瘤挨血管太近，属中央型鳞癌，主任之前打算用的安罗替尼也不敢用了，这次就开始用恩度。但是免疫替雷利珠单抗暂时停掉。

方案定了，人却依旧安定不下来。看走廊里进进出出大多是老人。之前认识的外地病友的妻子跟我说着说着又掉泪了——她接受不了丈夫得癌症的事实。“我们又不吵闹，他家里一分钱的事情都不操心。家里两个娃娃都是我管，谁也不相信他能得癌症……”她爱人已经64岁。我呢？我现在无力去安抚他人。

医生给我开了白紫和恩度的处方，告我今天把药买了，明天开始用药，但医院门诊明天不工作。这两种药全自费。可我记得群里曾经有病友说过，恩度是医保范围内的。于是又问了医生。医生说很少有人用恩度，应该是需要批特药。她也不是很清楚，都是病人家属自己问医保科。并说帮我查查。我问了医院工作的朋友，确实是，于是找医生开了诊断建议。准备下午申请特药。

回到家已是一点半，让老公赶紧睡，我也躺了会，2点半出发去医院办特药审批，去门诊买药。老公要陪我去，我让他多躺会，下午去散散步。医院这个地方，他不治疗的话去了真没用，两个人耗着更累。

一下午缴费，盖章，打印病理报告，领表格，拿药，送回护办放冰箱……两个楼，不知多少窗口之间跑了无数来回。我们的医疗流程，真的繁琐。

特药审批的表格领了，周一找医生填表，自己也需准备材料。问问窗口，交表后审批下来也要20多天，这次得自费了，14支药，7000元。病人这边等着用药，特药却要近一个月才能下来。哎，不干啥不知啥愁。想想老公生病前，都是他领我看病，短短一年，我对医院熟悉得很，即使不知道也能不停张嘴去问。

出门，顺便去跟前国大药房问了。他们果然是特药指定药店。告诉我说，审批通过就在这里拿药，职工医保特药自己出40%。

今天还问了群里一些病友，很多地方替莫挫安，恩度医生都能开了走医保。而我们这里不行。看来各地医保药物范围差别还是挺大。希望地方政策越来越好吧！更希望这些药一用上，老公的病能快点控制好。

晚上回来，妈妈打电话，又是一番心疼，让我下周请假算了。可现在能怎么办?她和老爸都70多了，我总不能让他们来替我。再加上疫情，一个病人只能一个陪侍证。替换根本不可能。

我最近其实也不太好，咽炎厉害，嗓子干、痒，总有堵塞感。更重要的是心态:对未来充满不确定，不确定自己会不会活到老，原本很自然的事，在老公这里就变成了奢望。还有别的很多。担心一切。这次老公出院我要赶紧看看，把自己调整好，才能照顾老公，给儿子定心，就像妈妈说的，我现在是家里的顶梁柱。

加油吧！老天保佑我的老公，让他顺顺利利，平平安安🙏🙏🙏