【觅友经验】HER2阳性肝脑转移治疗

距离2017年12月份已经有快四年时间，母亲也患乳腺癌四年了，回首过去的四年我还时长会觉得像是做了一场噩梦，梦醒了妈妈的病就好了，又回到了每天唠叨我们，忙忙碌碌，给我们做各种吃的状态。

到今天我也清晰的记得2017年12月25日那天，当时我在上课，接到弟弟的电话我以为没啥事就挂断了，然后弟弟发了短信过来说有急事，我就出去回了电话。弟弟问北京有没有什么好的医院认识的人，我问怎么了？他说咱妈生病了，乳腺癌。

我当时感觉就是晴天霹雳，让我一瞬间转不过神，然后就噼里啪啦的掉眼泪，开始各种打电话问。之前真的对疾病了解太少了都没有什么概念，最后各种权衡爸爸和弟弟决定带妈妈在山东齐鲁医院治疗。然后我就请假回家陪着妈妈做手术，起初以为乳腺癌治愈率高如果是早期切除就没什么事情了就着急做手术。现在想来有点后悔，应该先做新辅助化疗的。

手术很成功，但是因为引流比较多住院30天(报销后费用1.2万)，但是病理报告出来之后大夫叫过去谈话说你母亲这病还是挺严重的，淋巴结基本都转移了，血管也有癌栓，her2还是强阳需要化疗八个周期再打一年赫赛汀，但是也不一定会清楚干净。但是也只能按照医生的建议来，中间也咨询了乳腺科的同学，说方案出的不错的。

然后漫长的化疗开始了，我总安慰我妈妈说化疗你不觉得那么难受他可能就不那么难受了。母亲也很坚强，一直咬牙坚持。

结果从第二个化疗开始她的ca153就开始增高，到第四个周期增加到60多（四次费用在6000）。

我问大夫这个指标一直搞是不是代表化疗无效，大夫说主要通过影像判断，然后再常规检查外开了一个加强ct，发现肝上有几个小病灶（常规ct看不出来了）。大夫和我说了之后没忍住我就哭了，大夫说别害怕有些病人好些年了都没事，我说好的，交给你们了！

医生后面调整了方案将化疗药改为了紫杉醇脂质体用药六次(2万)，联合赫赛汀治疗。妈妈当时看我掉眼泪也安慰我说没事不用害怕，没有事的，我就觉得特别生气，为什么让我母亲生病呢，她那么好的人。

还好妈妈对靶向药赫赛汀很敏感，用药之后肝脏病灶逐渐消失了。我们一直坚持用赫赛汀用了18次(费用5.5万，加各种检查费三个月一次大概2万)，后面就想休息一下，尤其是妈妈以为自己没有转移我们就停了赫赛汀，当时是2019年4月份。

停药之后的五一我带爸妈出去旅游了，想着心情好慢慢就好了。但是其实母亲已经开始出现头疼，但是一直没重视，直到七月份她说头痛的厉害，然后会不记事，有时候经过家门就过去了。我心里咯噔一下想着不会是脑转移吧。

然后就催促弟弟和她检查。一直以来母亲在齐鲁都没有查过头，7月份一检查脑袋转移肿瘤3公分，建议马上放疗。当天夜里就让他们坐车来到北京，之后去301放疗（费用3万），并挂了专家号同时口服吡咯替尼进行二线治疗，当时是2019年吡咯替尼还没有纳入医保，自费了三个月之后纳入医保（9万）。

放疗期间也曾害怕妈妈承受不了，结果她恢复的挺好，放疗完一个月复查肿瘤就明显缩小，之后喝了一段时间中药大约一个月500块钱中药，后来因为吡咯替尼副作用胃痛停服中药。

之后一直口服吡咯替尼(5万)直到2021年四月复查肝转移，这次病情来势汹汹，一检查出来就肝腹水，医生告诉我们随时有生命危险，问是否继续治疗。我们虽然也怕对她是一种折磨但是还是坚持要努力一下，告诉她一定要坚持住。

用了双靶加白紫1+8+21的小剂量化疗，用药一次后因为胆红素问题做了其他治疗身体广插管插了四个（包括picc），并且抽取腹水期间妈妈一直发烧，我们几度要放弃绝望了，后来还是坚持住想着说不定就熬过去了。妈妈也很坚强，随着身体变好就自己吃饭上厕所，慢慢的不发烧了，腹水也逐渐变少，胆红素逐渐降了下来，我们又进行了第二次治疗，复查核磁肝脏病灶逐渐减少，后面腹部引流基本没有了就抽取了管子，也取了鼻管引流胆红素。

后来妈妈身体逐渐变好，成为了住院科室的榜样，医生也觉得恢复的很好，她基本可以自理说话走路也有力气了，之前一度依靠轮椅。我们也想这样慢慢变好就好了，真的不奢望她可以完全好了，但是上天总是爱开玩笑的。

9月份复查，报告显示脑部病灶进展，多发转移不过目前病灶比较小（按照大夫的话就像在脑袋里撒了一把大米粒），肝脏进展（相比四月份要好很多），骨头貌似也有问题目前不作为主要治疗位置也没有进一步检查。

出来结果后，我联系大夫，大夫说没有什么好办法了，说明目前耐药了，需要换方案，目前有一个ds8201和一个t-dm1可以用。在发现她病灶进展后我查了可用的药，对两个药都有一点了解，8201数据很好，应该也更适合我母亲，但是母亲没有在国内批准，国外购药的话美版一个周期10万，真的太贵了，此时就恨自己读了这么多年书但是挣钱却很少。tdm1去年批准晚期治疗，一个周期用药2.76万，有一个买三赠三，这样一个周期大概1.4万。

我们商量了一下用tdm1，脑部则采取全脑小剂量放疗，赶在国庆节前脑部进行了定位，并进行了一次tdm1治疗。目前还不知道药物是否有效，心里也很忐忑，在过去的近四年的治疗里感觉心就像乘坐滑翔机一会升一会落，特别想听到那种晚期好了或者一直维持很好的案例。把妈妈的治疗过程分享出来希望可以获得一点力量，也祈祷妈妈可以一直幸运能够慢慢的和病共存。