患者家属陪护经验

各位觅友

          大家好

 因为肺癌让我们在觅健相识,为了一个共同的目标让我们在觅健学习交流。

2021年 3月我父亲确诊肺癌,年龄:64岁,在湖南怀化第一人民医院治疗,肺鳞癌IIIA期T3N1M0,无基因突变,目前化疗紫衫醇+卡铂+免疫信迪利单抗治疗三次。

我父亲2020年10月份出现咳血状况,胸闷情况出现有差不多一两年了,因为之前有心脏病一直在吃药,所以每次胸闷都认为是心脏病引起的吃药就没事了,去年10月份打电话回家母亲告诉我父亲一天吃几碗饭人越来越瘦(皮带都系不上了),结合咳血症状我就感觉不对劲,打算回去跟父亲去医院检查,父亲不愿意让我回去说可能是慢性气管炎先吃几天药看看,后面有两个月又没有出现咳血了,加上疫情原因就一直没有回去(这也是我目前最后悔的事情),直到今年春节过后2月底再次出现咳血,我说这次无论如何都去去医院检查一下才放心,3月15号来到怀化第一人民医院在门诊做了CT,结果出来后医生建议我马上住院,当时我感觉问题有点严重就去找门诊医生,医生把我父亲支开然后告诉我父亲得了肺癌,当时我整个人感觉被电击了一样完全接受不了这个事实,我不知道如何面对家里的所有人,也是从这一刻开始了我的抗癌之路。医生建议我马上住院做进一步穿刺活检,我当时没有勇气告诉父亲实情,只说是有个瘤子需要化验。17号检查结果出来差分化癌,倾向为鳞状细胞癌,建议做免疫组化进一步确诊。

我从来没有想过癌症这种病会发生在自己的家人身上,此时此刻我心急如焚不知道如何应对接下来的治疗,我在各种APP,平台,论坛找肺癌相关的资料,庆幸被我发现了觅健这个平台,我赶紧下载注册,进入觅健首页的那一瞬间就好像一个在沙漠上饥渴的人突然发现了一片海洋,首先我把肺癌基础知识所有文章都看了一遍,其中就有一篇介绍如何做检查,说的很详细,从血液检查(血常规,血生化,肿瘤标志物)到影像学检查(X光检查,CT检查,核磁检查,B超检查,骨扫描检查及PET-CT检查)心电图等,看完以后我心里对肺癌总算有了一个大概的框架轮廓,于是我决定跟父亲去长沙湘雅医院再次问诊寻求最佳治疗方案,我同时预约了湘雅二医院/湘雅附一/三医院的肿瘤内科和胸外科,问诊过程中同步做了加强CT,骨扫描 核磁共振 B超等检查,当时湘雅二医院的胸外科医生建议转肿瘤科治疗肿瘤缩小后再考虑手术,湘雅附一肿瘤科医生说手术机会不大,给我开了住院证明,但还是建议我去看一下胸外科说手术是第一选择,附一胸外科医生看了片子后说可以手术,给我开了住院证明,当时我很纠结不知道如何选择,因为我们家亲戚没有人动过大手术,每个医生的治疗方案也都有差异,晚上回来我看了觅友抗癌经验也加入了相关群聊,通过请教觅友才了解肺癌的一些权威医生以及国内资源比较好的医院(广医中肿 上海肺科  华西  协和),通过觅友们抗癌经验的帖子让我不再迷茫,让我对战胜肺癌充满信心。


通过在觅健的学习以及问诊的治疗方案,再结合我父亲的身体状况我决定采用新辅助治疗后再手术的治疗方案。回到怀化人民医院做了基因检测,没有靶点不能使用靶向药,PD-1表达超过百分之五十免疫可以获益,经过一个多月的问诊检查4月20号开始用药(第一次化疗+免疫,),治疗结束后副作用就出现了,呕吐,一直打嗝,没有食物,看着父亲这么坚强的人都这么难受心里真的不是滋味,恨不得自己替父亲受罪,赶紧去找主治医生,医生看了说这是正常反应3~5天后就慢慢恢复了,看着父亲受罪我晚上根本就睡不着,(因为家里人都说化疗后人走的更快)所以我害怕自己的决定伤害了自己最亲的人,急也没有办法我开始在觅友群询问大家有没有类似的情况如何应对,觅友给了我很多建议和帮助,空余时间我就在觅健APP里面《看常见副作用处理方法》,里面对于放化疗及靶向免疫治疗出现的副作用都讲述的很清楚,我调整好心态劝父亲多少坚持吃一点食物,尽量起床走走,经过7天时间我父亲慢慢恢复了食欲,也慢慢恢复了精神,间隔了30天左右复查准备做第二次化疗,复查CT结果没有进展也没缩小,医生说效果很好结痂了不会咳血了,但是我父亲听说没有缩小就不愿意继续治疗了,认为从鬼门关走一趟没有效果还受这个罪,没有办法我只能慢慢劝说既然已经上来了就再做一次,第二次化疗结束后打了升白针,出院后回家第三天副作用才开始,没有第一次那么严重,持续了5天就恢复了食欲,半个月后父亲食欲很好状态也很好,我父亲自己感觉完全好了不需要再治疗了明年可以继续种田,因为疫情原因需要隔离14天,所以第二次化疗后间隔45天才复查,CT复查结果显示肿瘤已经完全缩小,右肺下叶基底段小结节影消失,肺门淋巴结缩小,医生进行了会诊建议转胸外科马上手术,说目前是手术最佳时间,当时家里人都不同意手术,我自己也没有做好手术准备,7月份天气比较热,病房与厕所温差都很大,差点感冒,担心术后并发症,(现在回想起来这些都不是最重要的因素,关键是我们对手术不够了解,害怕),不手术直接空窗回去也担心转移,经过与主治医生沟通决定再做一次化疗巩固一下,就这样做了第三次化疗,化疗结束后回家7天后才开始出现副作用,这次副作用持续了半个月,前两次没有出现过的腹泻,便秘这次也出现了,(我现在都不知道这个决定是对还是错),父亲体重下降了10斤,目前已经恢复两个月还没有达到最佳状态(每餐四碗饭),精神状态目前还可以,计划下周去复查。


通过几次治疗及在觅健的学习让我渐渐适应了如何去面对接下来的治疗,在饮食方面确诊后就戒烟了,尽量不吃辣的食物(湖南有无辣不成菜的说法),多吃含蛋白高得食物,之前几十年从来不吃水果,现在开导每天吃一些猕猴桃,农村人闲不住只要能动就会去到处走走干点活,所以运动方面我不担心,抗癌是个终生持久战,只有吃好 睡好,心态好,运动好,身体好治疗效果才会更好,自身抵抗力免疫力对接下来的治疗方案很关键。目前我国在癌症方面的研究获得突破,希望越来越多的患者能够获益,,希望在不久的将来癌症能够真正成为可治可控的慢性病,不再是谈癌色变,希望觅健所有的患者都的能够战胜病魔,成为抗癌战场的常胜将军。


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这段时间赶紧把身体养好来,吃好喝好睡好适度运动,为手术做好准备。
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2021-09-21 22:35:40
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加油!
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2021-09-28 17:52:49
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加油。加油。预祝手术顺利。往后平安喜乐。
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2021-09-24 13:12:08
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加油!
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2021-09-22 22:01:15
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加油
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2021-09-21 20:16:27
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如果能够手术尽快评估能否微创 这样创伤小 比化疗副作用少。
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2021-09-22 07:15:27
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加油!
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2021-09-22 07:44:31
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都吃什么高蛋白食物?
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2021-09-21 21:35:22
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恢复体力后抓紧手术吧
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2021-09-22 08:35:41
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是的,在等恢复体重
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2021-09-22 08:40:48
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加油
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2021-09-22 08:41:27
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加油,争取手术
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2021-09-21 21:57:49
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你好,我爸爸也是8月24号确诊肺鳞癌3a期,目前免疫信迪利单抗➕化疗白紫,他副作用有点怪,手指和脚趾关节疼,还有我们没有检查pdl1表达,医生直接用免疫,是否正确
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2021-09-21 22:01:11
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真好,预祝手术顺利。
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2021-09-21 22:41:32
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谢谢,恢复抵抗力
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2021-09-21 22:49:21
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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