相伴抗狼
有好多朋友私信我很多问题,我想了想,可能这也是其他小伙伴的疑惑,还是在这里做下总结吧
第一,关于肾炎的问题
首先我说一下治疗是基础,食疗只能算是辅助,而关于治疗方案,千人千面,还是要听主治医生的,还有就是我不建议总是换主治医生,这样并不利于治疗。再说一下我的关于饮食方面是如何做的,首先我对自己比较狠,在很长的一段时间里大概半年多到一年吧,我都是以素食为主,并且非常清淡(盐量控制是关键,盐量指的不只是食用盐,这里的盐量包含各种调料类都要控制)但素食中豆类食品我是不吃的,玉米须水,我喝过不知道有没有效果,但是绝对没有副作用,可以一试。关于骨汤和鱼汤我那阵是不沾的,其实我本来也很少喝汤,对了,如果肾炎真的很严重进水的量也要严格控制的,如果需要控水大夫应该会跟你说。冷饮和雪糕我是绝对不吃的。还有杨桃,无花果(无花果据说是对狼疮患者特别不友好)我也没碰过,其他的东西我基本上都吃,有尿蛋白期间我也是不吃海鲜和烧烤牛羊肉的。(以上这些不是大夫让忌口的,大夫说优质生活随便吃😂😂而是我自己在网上查到之后就尽量做到不吃的,所以也不知道我忌口起没起作用,反正我的尿蛋白半年多点吧就开始消失了,一直到整一年的时候我恢复了正常的饮食,但是依然有三不吃,冷饮雪糕,杨桃和无花果)
第二,关于贝利尤单抗的问题
关于贝利尤单抗我感觉不同的声音还是挺多的,总体感觉有效率并没有期待的那么高(一开始我天真的认为打了贝利尤就能减药了,可是有一部分病友用完都说没效),但是如果你所在的地区进医保了大夫也建议打,我感觉还是试试的好,毕竟泰它西普没进医保确实有点贵了,个人觉得不如先试试这个,后续还会更新我打贝利尤单抗的成果,当然是每月才能更新一次,希望我是打了有效的那一类人群。
第三,关于我如何调整心情的问题
我想说的是虽然我知道说再多劝慰的话也没有用,这种事只能自己想明白了才行,但是我还是想说一下,希望能有所帮助。
其实一开始得病的病友,或者是说得病一两年以内病情仍然是时好时坏的病友,心情不好是正常的,每个人都会有这么个过程,但我最后想开了,首先我们的病情不允许自己和自己闹别扭,像我,我吃的药好多都是自费的,负担很重,如果总是闹别扭就等于白吃。其次有的人认为我已经这样了我不吃药了,不如就死了来的痛快不想拖累任何人,可你知道吗,这个病吧不吃药一时半会也死不了人的,如果因为任性不吃药导致更严重的并发症,难道你的父母不会帮你四处借钱给你治疗吗 ?你的处境将会更加尴尬,你的父母只会更加操劳。最后我想说的是加入觅圈的人应该都知道,现在针对红斑狼疮的药物越来越多,谁能保证以后红斑狼疮还是不能治愈的疾病呢?对于我们来讲不自怨自艾,才能使病情好转积极面对人生,以后赚大钱回报帮助过我们的人,这才是正途。
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美好的灯泡
娇儿
时间很珍贵
无心的白开水5170






